De Lift dinsdag, jan 29 2013 

Naar mate ik meer gebruik moet maken van liften in allerhande, al dan niet openbare, gebouwen vind ik de film een stuk minder eng dan de eerste keer dat ik hem (half) zag. De echte horror vindt namelijk plaats in liften in openbare gebouwen en niet in films.

Mijn top 7 van lifthorror:

7.            De Film ‘De Lift’.

6.            De lift is defect.

5.            Het stinkt er naar pies en poep en het ziet er verder nog best netjes uit.

4.            Het ruikt er schoon, maar de wanden zijn besmeurd met een soort                              donkerrode spetters waarvan je maar hoopt dat het roest is.

3.            Het stinkt en het ziet eruit zoals het ruikt.

2.            ‘Lolbroeken’ besloten in de lift te gaan pissen.

1.            ‘Lolbroeken’ besloten de knoppen van het bedieningspaneel te besmeuren.

Helaas kom je al deze liften tegen in mijn directe omgeving, vooral op het station is het vaak erbarmelijk gesteld met de staat van lift. Ik denk er serieus over om plastic handschoenen in mijn tas te stoppen om de lift te kunnen bedienen.Vanmiddag duwde ik de knop in om de lift naar de begane grond te sturen toen bleek dat één of andere onverlaat het gehele bedieningspaneel had besmeurd. Een papieren zakdoek deed wel wat wonderen, maar het liefst had ik op straat mijn handen gewassen in een plas water. Bij thuiskomst heb ik drie keer mijn handen gewassen, twee keer met zeep en één keer met afwasmiddel, terwijl ik toch niet bekend sta om ook maar enigszins smetvrezig te zijn.
Oftewel, openbare toiletten zijn helemaal zo vies nog niet als je eenmaal kennis hebt gemaakt met liften in openbare gebouwen…

De weg naar revalidatie donderdag, jan 24 2013 

Morgen over een week staat hier om 9.00 een taxi voor de deur. Hoewel het noodzakelijk is om weer veilig thuis te komen heb ik er gemengde gevoelens bij. Een taxi om mij naar intakeafspraak 1 van 4 te brengen, het moet toch niet gekker worden eigenlijk.

Onderstaand stukje schreef ik afgelopen zomer, toen waren de behandelingen nog van dien aard dat Ralf me kon brengen. Toen onderging ik alles nog met een zekere gelatenheid omdat ik dacht dat het nou eenmaal moest. Het zou immers de weg zijn naar een pijn-arm bestaan, een wereld waar ik weer mijn zelfstandigheid terug zou vinden en zou kunnen doen en laten wat ik zelf graag wilde.

Maar helaas is het resultaat nooit gekomen en dan nu, een half jaar later, dus toch revalidatie. Wat is er tussentijds toch misgegaan?


Vergissing

Ik was die morgen al met meer pijn dan gebruikelijk en een enorm rothumeur het ziekenhuis ingestapt. Na de behandeling, dit keer slechts 2 spuiten, maar wel verdoving, contrastvloeistof en medicatie op 1 plek, dus toch vrij vervelend, had de zaalverpleegkundige dat goed door en ze liet me lekker liggen met mijn kopje thee.

Zo kon ik tenminste even rustig tot mezelf komen en langzaam kreeg ik wat oog voor mijn omgeving. Tegenover me lag een mevrouw te klagen over haar slecht opgeplakte pleister en naast me werd een zeer statige vrouw op bed gelegd.
Iedereen kent het type vrouw wel. Zilveren kleurspoeling in haar licht gewatergolfde korte kapsel, nette rok, een beige twinset en een parelketting, minstens 75 jaar oud. Zij deed haar beklag bij de verpleegkundige, op dusdanige toon dat ik wel mee moest luisteren.
Ze was al vijf jaar pijnvrij geweest sinds de laatste behandeling (hoopgevend voor mij, soms is luistervinken niet zo erg!), maar een maand geleden was het ineens weer terug geweest. Ze had niets bijzonders gedaan, alleen maar de tuin staan spitten en plotseling was het weer in haar rug geschoten. Gelukkig wist ze nog welke dokter haar de vorige keer gered had en ze had niet geweten hoe snel ze het ziekenhuis had moeten bellen voor een afspraak.
En gisteren? Sjonge, toen ze gisteren even boodschappen ging doen was ze haar portemonnee vergeten. Dus zij op de fiets zo snel mogelijk weer naar huis, de mensen moesten niet denken dat er problemen waren, niet waar? Ze holde het huis binnen, waar haar man helemaal van haar geschrokken was, maar ja, het ging natuurlijk wel om die portemonnee. Dus toen ze die weer had keerde ze terug om te laten zien dat het echt alleen maar om die portemonnee ging. Helaas had die vervelende roddeltante niet gewacht op haar terugkeer, dus ze was bang wat de mensen te horen hadden gekregen.

Toen haakte ik af. Fietsen? In de tuin spitten? Het huis in hollen? Het mens was minstens 75 jaar oud, víjfénzéventíg! En hier lag ik, 32 jaar. Als ik me stoor aan het onkruid laat ik me in de tuin vallen om al zittend wat onkruid te plukken. Als ik naar de winkel wil, dan loop ik achter een -roze, dat dan weer wel- rollator!

Ik besefte me dat Onze Lieve Heer een foutje had gemaakt, of dat deze mevrouw wellicht connecties had waardoor ik in haar plaats met de rollator liep en zij in mijn plaats kon fietsen, spitten en hollen. Toch hoop ik dat Hij inziet dat dit natuurlijk niet correct is en Zijn lief bedoelde actie jegens deze mevrouw nog recht gaat zetten…

Verloren maandag, jan 21 2013 

Daar stond ze dan. Een klein meisje met een mooie bos krullen, dikke tranen onder haar ogen en ze keek gedesoriënteerd in het rond. Ze kwam ongeveer tot aan mijn heup en door haar verloren blik kreeg ik direct het idee dat er iets niet klopte. De volwassenen in haar directe omgeving leken haar niet te zien, dus ik besloot toch maar even te vragen waarom ze zo verdrietig was. Mijn voorgevoel werd bevestigd, ze was in de drukte van de verschillende stands met leuke koopwaar haar ouders kwijtgeraakt.

Daar moest natuurlijk wat aan gedaan worden, dus ik vroeg aan de eerste de beste koopman of hij wist waar de organisatie van het evenement zat. Ik moest even verderop linksaf en voor de kraam van de Swirl hield de organisatie kantoor. Gelukkig ken ik de Swirl (heerlijk die ijsjes), was die kraam snel gevonden en bleek de organisatie van het evenement daar inderdaad een kantoor te hebben ingericht.

Ik melde mij met het kleine meisje en vriendin M. bij de balie en zei dat ik een meisje zonder moeder had gevonden. In plaats van een protocol dat direct in werking werd gezet kreeg ik een vertwijfelde blik. Ze vroegen me nog net niet waarom ik het kind in hemelsnaam bij hen kwam brengen, al spraken de gezichten boekdelen. Maar toen ik vroeg of ze haar naam niet om konden roepen kwam er actie in de medewerkers. Goede actie, want naast het omroepen was er ook nog iemand bij de overige informatiebalies van het evenement langs gegaan om te vertellen dat er een klein meisje bij hen op haar ouders zat te wachten. Na het omroepen duurde het dan ook niet heel lang tot er een opgeluchte en blij kijkende man en vrouw binnen kwamen. Ze bedankten mij en vriendin M. hartelijk en waren duidelijk blij hun dochter weer te zien.

Het kleine meisje kreeg van de organisatie nog een zakje snoepjes en een tas met cadeautjes voor de schrik en ik hoop dat ze verder een leuke middag heeft gehad. Maar het voorval zette me wel aan het denken, want hoe kan het toch dat zoveel mensen dat kleine meisje met haar dikke tranen zomaar voorbij liepen? Ze was duidelijk zoekende en overduidelijk verdrietig, dan gaat er toch een belletje rinkelen?

Maar misschien is dat wel van deze tijd, misschien willen we de belletjes niet meer horen rinkelen. Want dit kleine meisje te midden van een mensenmassa die stoïcijns doorloopt staat niet op zichzelf. Hoe vaak lopen we door, terwijl we ergens een belletje horen? Hoe vaak roepen we ‘ik bel je gauw!’ en vergeten we dat weer? Hoe vaak zeggen we ‘wat vervelend voor je’ maar zijn we dat 10 minuten later alweer vergeten? Hoe vaak zien we dat iemand alleen, verdrietig en verloren is, maar kijken we toch de andere kant op?

Alles geprobeerd? zondag, jan 20 2013 

Nu de revalidatie dichterbij komt, kan ik vast binnenkort ook weer vertellen over hoe mijn behandeling eruit zal gaan zien. Ergens zie ik hier tegenop, want zodra je vertelt over de mening van experts en hun behandelplannen word je vaak bestookt met ervaringsverhalen al dan niet uit eerste hand (meestal niet zelfs). Het nichtje van de buurvrouw of de tante van dat ene kindje op school heeft ook ‘zoiets’ gehad en die heeft toen erg veel baat gehad bij … vul maar in.

En hoewel het in het begin best fijn is dat mensen meedenken, ben ik inmiddels al zo lang bezig dat ik meestal maar wat knik. Bij veel aandringen zet ik een notitie in mijn telefoon over de ‘wonderdokter’ en vervolgens trek ik me terug om een potje te janken. Terwijl ik weet dat het voortkomt uit een soort basisbehoefte van heel veel mensen om je oprecht te willen helpen, beseffen zij alleen niet dat ze in hun hang naar hulpvaardigheid en je alleen maar de -in hun ogen- enige juiste weg willen wijzen jou hiermee classificeren tot iemand die blijkbaar zelf niet hard genoeg probeert om de situatie te veranderen. Want in hun ogen heb je nog niet al het mogelijke geprobeerd of in elk geval nog niet dé weg naar succes ingeslagen. En zij staan erop dat zij vanaf de zijlijn weten wat die weg dan is.

En daar baal ik van, want als je denkt dat iemand vrijwillig met pijn rond blijft lopen dan is er toch echt iets goed mis met je. Mensen beseffen vaak niet hoe zwaar de zoektocht naar genezing is en als dan de meningen van de zogenaamde experts in witte jassen beginnen af te wijken van dat ideaalbeeld van Jan met de Pet, het beeld van beter worden, dan wordt het je als pijnpatiënt alleen maar moeilijker gemaakt. “Die artsen weten er niets van”, of “die artsen hebben makkelijk praten”, meestal gevolgd door iets als “ik zal eens vragen waar de zus van de vriendin van tante Jannie is geweest, ik hoorde laatst op een verjaardag dat zij ook altijd zo’n last van haar rug had en nu is ze daar toch maar mooi vanaf. Ik weet zeker dat jij dat wat zij heeft gedaan nog niet geprobeerd hebt!”

En dan knik je maar weer en je voelt de moed je in je schoenen zakken. Mensen om je heen willen zo graag dat het goed met je gaat dat je vanzelf knikt op de vraag of het goed gaat. Niet zeuren, maar doorgaan, anders moet je je weer verdedigen over het door jou gekozen pad, terwijl het vaak geen kwestie is van kiezen door jezelf, tenminste, niet door je eigen bewuste ik. Want als je écht  de keuze had, dan was alles allang heel anders geweest.

1 jaar, 1 maand, 1 week en 1 dag woensdag, jan 16 2013 

 

Inmiddels lig ik 1 jaar, 1 maand, 1 week en 1 dag op bed. De diagnoses gingen van links naar rechts en van onder naar boven: van spit naar hernia naar chronische pijn.

Ik heb in 2012 verschillende persoonlijke records gevestigd, variërend van uren slapen, uren liggen, uren huilen, uren schreeuwen, uren stil zijn, uren verdrietig zijn en vele uren van frustratie. Ondanks dat ik niet kan verwachten dat iemand die gezond is van lijf en leden ook maar een centimeter van mijn verplicht opgelegde nieuwe wereld snapt ga ik het toch proberen te omschrijven. Of eigenlijk ga ik dit helemaal niet voor hen schrijven, want als mensen het niet willen snappen kan ik nog zoveel schrijven en kunnen mensen nog zoveel lezen, het zal niet helpen.
Waarom ik dat zo stellig beweer? Heel simpel, ik ben ervaringsdeskundige. Ik wil zelf niets snappen van mijn huidige wereld, ik wil niet stilstaan bij mijn beperkingen en ik wil er al helemaal geen rekening mee houden. Ik wil gewoon doen wat ik altijd deed, want dat ging prima! Maar dat kan ik wel willen, de meeste dingen die ik altijd zonder na te denken deed, lukken me niet meer.
Een avondje manege vraagt de voorbereiding van een rustige dag. Een tochtje naar de supermarkt vergt een rollator en goede planning, want gelijk na thuiskomst koken, levert een chagrijnige ik bij het avondeten. Een ochtend winkelen vereist het meeslepen van een rolstoel en planning van tijd ervoor en, nog belangrijker, erna.

Ik weet inmiddels dat ik moet plannen, ik weet inmiddels dus wanneer ik nee moet zeggen en wanneer ik ja zou kunnen zeggen. En ik weet ook hoeveel moeite me dat kost. Alleen al daarom kan ik niet van anderen verwachten dat ze snappen waarom ik twijfel bij nee of zelfs bij ja. Maar toch ga ik bloggen. Bloggen over de ja’s en nee’s. Over het waarom achter de keuze. Over mijn dilemma’s. Over mijn verdriet, mijn frustraties, mijn plezier en -onoverkomelijk- mijn pijn.

Je kunt het lezen, daarom schrijf ik het. Je kunt je aangesproken voelen, daarom schrijf ik het niet. Je kunt proberen er iets mee te doen, dat zou ik fijn vinden…