Wat een geluk! maandag, okt 27 2014 

‘Je hebt echt mazzel dat je voor deze rolstoel in aanmerking komt, want dat maken we eigenlijk nooit mee. Ik bedoel, je kunt natuurlijk nog best wel wat ondanks je beperkingen.’

Ja, ik kan inderdaad best nog wel wat, maar zelfstandig in mijn eentje langer dan een klein half uurtje lopen zit er toch al flinke tijd niet meer in. En blijkbaar word je dan geacht niet meer alleen weg te gaan, want een hulpmiddel waarmee je dat wel kan wordt praktisch nooit verstrekt. En als dat wel wordt gedaan ben je een ‘geluksvogel’.

Volgens mij was mijn portie geluk groter geweest als ik die rolstoel in zijn geheel niet nodig had gehad. In hoeverre kun je eigenlijk van geluk spreken als het gaat om het herwinnen van een klein stukje zelfstandigheid? Zou dat niet gewoon logisch moeten zijn, in plaats van geluk?

Het lijkt erop dat ik vanaf februari volgend jaar een stukje zelfstandigheid terug heb. Ik schrijf dat het erop lijkt, omdat ik na talloze nare gesprekken en bizarre plotwendingen nog steeds niet helemaal overtuigd ben dat ik nu een rolstoel ga krijgen die doet wat ze me al dik 1,5 jaar beloven. Namelijk echt helemaal zelf in een passende stoel van huis kunnen.
Het schijnt gek te zijn dat ik dat, desnoods met behulp van een rolstoel, nastreef. Volgens de gemeente is een rolstoel geen goede oplossing en moet ik blij zijn (weer zo’n term) met toegang tot de regiotaxi. Dat je met die taxi nog weer afhankelijk bent van anderen en idioot veel energie kwijt raakt aan oeverloos wachten, dat dringt tot niemand door. Zodra ik over energie begin krijg ik namelijk meteen terug dat ik daar ook in beperkt ben en zodoende ook niet over energie beschik om mezelf voort te rollen.
Misschien ben ik raar, misschien is het inherent aan mijn klachten, maar ik maak onderscheid in energie en energie. Het kost mij bijvoorbeeld flink meer om te zitten wachten op een taxi (die mag een kwartier eerder komen en heeft ook nog eens die marge ná de afgesproken tijd) om vervolgens samengeplakt met wildvreemden een taxirit te ondergaan die ook nog eens 1,5 keer zo lang duurt als wanneer ik zelf was gegaan dan om zelf naar een station te rollen. En dat rollen geeft me nog het gevoel van een workout ook! En iedereen weet denk ik wel, dat je van sporten juist energie krijgt.

Maar goed, het duurde nogal lang voor men dit bij de gemeente wilde begrijpen en aangezien het mij behoorlijk aan de financiële middelen ontbreekt om zelf die rolstoel te bekostigen, ben ik nu blijkbaar een echte geluksvogel. De stoel is vandaag aangemeten. Met de mededeling dat als ik hem in februari heb, ik wederom van geluk mag spreken…

Reizen woensdag, okt 8 2014 

Autorijden is even niet zo’n goed idee, ik wil wel (net als met meer dingen), maar mijn lijf en de rare (re)acties daarvan maken het niet heel veilig voor mezelf of mijn medeverkeersdeenemers. Dus, ondanks de leuke, fijne én comfortabele automaat voor de deur, blijft het voorlopig bij meereizen als het om de auto gaat.

Voor het OV heb je alleen maar een geldig vervoersbewijs nodig en dat kan iedere gek kopen bij een kaartautomaat of door het opladen van een OV-chipkaart, dus dat is een alternatief. Zou je denken. In de praktijk gaat het ook wel, maar wel met de nodige hindernissen. Wil ik bijvoorbeeld met de trein weg, dan moet ik eerst op Utrecht CS zien te geraken. Vanaf daar kan ik namelijk pas hulp krijgen bij het in en uit de trein komen. Nu rijden er, meestal, typen treinen door mijn durp waar ik -met wat moeite- best zelf in en uitkom, dus ik doe nu even net of dat geen probleem is.
Op de grote stations van Nederland lopen NS-medewerkers die er speciaal voor getraind zijn om mensen met onder andere rolstoelen in en uit de trein te helpen. In mijn ervaring zijn dit vriendelijke mensen die inderdaad weten wat ze doen en zeer zeker bereid zijn om te helpen. Niets mis mee dus. Behalve dat je op de meeste stations in Nederland deze mensen minstens 3 uur van te voren moet laten weten dat je met de trein mee wil. Alleen dan staan ze zeker voor je klaar. Even spontaan de deur uit is er dus niet bij. Laat staan als je een reis wilt maken waarbij je van te voren niet weet hoe laat je terug kunt of wilt. Maar ik dacht dat dit nou eenmaal zo was en dat ik me daar maar bij neer moest leggen. Ik dacht dat dit overal wel zo zou zijn. Ik kan met de trein en moet maar niet klagen over de extra handelingen en tijd die dat dan kost, het is voor iedereen om mij heen natuurlijk al lastig genoeg dat ik regelmatig rol in plaats van gewoon te lopen.

Tot we er onlangs even tussenuit gingen en daarbij in Duitsland de trein namen. Op de buitenkant van de treinen daar zit een knop met een rolstoel-pictogram. In de trein zit een soortgelijke knop. En als je erop drukt, dan komt de conducteur, of als die er niet is, wat wel eens gebeurt in een boemeltje, de machinist. En die tovert dan een rolstoelplank uit een kastje of uit de vloer en zo kan iedere rolstoeler zonder al te veel gedoe, zelfs zonder reservering of aankondiging uren van te voren, met de trein reizen. En ondanks dat het me voor de machinist best onhandig lijkt om helemaal van zijn plek te moeten komen en hij toch snel moet werken omdat hij ook weer verder moet rijden, deed het personeel dat wij hebben ontmoet het allemaal met een vriendelijkheid en vanzelfsprekendheid die ik herken van de NS-medewerkers die ik eerder in Nederland al heb mogen ontmoeten.
Wat een uitvinding, wat een geweldige inrichting van de treinen. Van dezelfde leveranciers als waar hier treinen van rijden. Op eenzelfde spoorsysteem als waar hier treinen op rijden. Maar hier hebben we de reisassistentie die van iedere gehandicapte verwacht wat men bij de WMO en de meeste behandelcentra ook verwacht; jullie hebben zeeën van tijd en in die tijd geen ruimte voor toegeven aan impulsen. Je bent immers gehandicapt, wat denk je wel niet?!
Wat dat betreft blijven we in Nederland wel heel ver achter. Ik was laatst al blij met het nieuws dat per 1 januari de reserveringen voor reisassistentie waarschijnlijk ‘nog maar’ 1 uur van te voren  hoeven te worden gemaakt*.

 

*De klantenservice van NS kon dit nieuws overigens niet bevestigen..