Ik ben niet altijd aardig, ik ben niet erg vergevingsgezind en dingen vergeten doe ik ook niet zomaar (al is dat met het gebruik van mijn pijnstillers wel een stuk makkelijker), maar ik gun niemand het gezeik dat ik heb met mijn lijf. Tenminste, niet blijvend.
In de kliniek heb ik al eens tijdens therapie gezegd dat ik het behandelteam onze klachten eens een tijdje wilde laten ervaren. Wellicht zouden hun goede ideeën over begrenzen, hulp vragen en hun afkeer van hulpmiddelen in een ander perspectief gezien gaan worden. Want hoe makkelijk is het om vanaf de zijlijn en uit boeken advies te geven over zaken waar je zelf (gelukkig!) nog nooit mee te maken hebt gehad.
En dat zegt helemaal niet dat ik vind dat alleen ervaringsdeskundigen een mening mogen hebben, want dan zouden we heel snel uitgeluld zijn over ongeveer alles, maar ik mis heel erg vaak wat inlevingsvermogen en begrip. Vooral in de wereld waar ik met zogenaamde professionals te maken heb.
Een tijdje terug las ik ergens dat we maar beter elkaars problemen konden hebben, want voor een ander weet je altijd precies wat hij of zij zou moeten doen. Ik denk dat die uitspraak de spijker wel aardig op zijn kop slaat. Voor een ander is het heel makkelijk om te zeggen dat je niet alle activiteiten moet ondernemen die je wel zou willen doen. Je moet nou eenmaal keuzes maken en dat heeft niets te maken met ziek zijn of gezond. Behalve dan dat als je gezond bent en je een keer tot het gaatje gaat je na een dag rustig aan doen of zelfs na een goede nachtrust er wel weer staat. Net zoals je met een goed lijf na een uurtje gammel zitten stijf bent en wat gaat bewegen en je daarna die gammele stoel allang weer vergeten bent.
Twee heel kleine voorbeeldjes. Niets abnormaals aan. We gaan allemaal weleens een dagje weg, we zitten allemaal weleens op een stoel waar we van balen. Maar van een dagje uit, zeg maar van na het ontbijt tot voor het avondeten, moet ik minstens een week bijkomen. Van een uurtje op een gammele stoel slik ik minimaal de rest van de dag extra morfine en dan wil ik die stoel heus wel vergeten, de pijn helpt me nog wel herinneren.
Dan is het heel frustrerend als behandelaren opmerken dat je blijkbaar niet de goede keuzes hebt gemaakt. Dat je het dagje weg had moeten beperken tot een uurtje en dat je die stoel niet had moeten accepteren, maar blijkbaar oma van de wél comfortabele plek had moeten duwen. En daarbij is het ook nog eens veel te makkelijk gezegd, soms wil je ergens heen en is dat niet in een halve dag te realiseren. Soms wil je dolgraag duidelijk maken dat je bijvoorbeeld een andere stoel nodig hebt, écht nodig hebt, en wordt er domweg niet naar je geluisterd.
En dat niet luisteren gebeurt het meest door mensen die dat, in mijn ogen, nou juist wel zouden moeten doen. De mensen waarbij ik mijn taxi moet reserveren en die zich blijven verschuilen achter protocollen waarvan de chauffeurs zeggen dat het best anders kan. Mijn fysio die blijft roepen dat ik niet over mijn grenzen moet gaan om in een rustig vaarwater te komen met mijn lijf om dan vanuit daar weer te kunnen opbouwen. De mensen in de kliniek die nota bene zelf wachtkamerstoelen hebben laten plaatsen waar ‘normale’ mensen al last van hun rug van krijgen. De mensen van de WMO die menen dat je best genoegen kunt nemen met altijd hulp van anderen moeten vragen.
Ik vind het gewoon zo vreselijk oneerlijk hoe makkelijk anderen kunnen redeneren en praten, dat ik dus heel soms denk dat die anderen, die mij zogenaamd zouden willen helpen dat een stuk beter zouden kunnen als ze voor even, een week is misschien al wel genoeg, letterlijk in mijn stoel zouden zitten.
Rian Schrijft 