15 jaar donderdag, mrt 30 2017 

In maart 2002 werd de pijn in mijn rug toch wel heel erg. Zo erg dat ik besloot naar mijn huisarts te gaan. Ik weet nog dat ik niet terug mocht fietsen van hem, omdat hij een hernia vermoedde en met het nummer van een fysio in mijn zak liep ik naast mijn fiets naar huis.

Ik moest rustig aan doen en contact opnemen met de fysio en met die mededeling belde ik vriendin en studiegenoot R. Wij zouden samen een werkstuk maken over het boek ‘Zwart als inkt’ en volgens mij belde ik een afspraak daarover af.
De fysio kwam aan huis, leerde me hoe ik goed moest opstaan, bukken, rekken en strekken, hoe ik op de wc moest zitten en zei me ook rustig aan te doen. Ik weet niet meer precies hoe de rest verliep, wel weet ik dat het hiermee begon en dat ik de ellenlange weg van fysio en foto’s, bezoek aan specialisten, het maken van mri’s en weer andere specialisten nu dus al 15 jaar bewandel.
Mijn huisarts van destijds kon het niet uitstaan dat er niets te vinden leek, de hernia, die er aantoonbaar was geweest, was op een gegeven moment hersteld en op een versleten tussenwervelschijf en lekkage van gewrichtsvloeistof na, kwam men niet met sluitende diagnoses. Hoewel die dingen er wel waren (of zijn?) kon dat de pijn niet verklaren, zeiden ze steeds. Dus ik moest me niet aanstellen.
Dat ik regelmatig zwalkte alsof ik dronken was, omging  alsof het niets was en áltijd pijn had, was niet echt. Zo zeiden ze in het ziekenhuis. Alleen de huisarts en fysio geloofden me, maar konden ook niet zo heel veel voor me doen. Mijn huisarts zei ooit dat het pappen en nathouden was tot mijn lijf er echt mee op zou houden, dán zouden ze me wel serieus nemen.

Toen ik voor het eerst hoorde over ‘chronische pijn’ was het al 2012. De vijf jaar hiervoor had ik besloten dat die artsen die mijn klachten ‘aanstelleritis’ noemden gelijk hadden en dat ik dus niets hoefde te doen met de pijn. Ik stond bekend als degene die altijd pijnstillers op zak had (handig voor na een goed feestje), en ik liep op mijn werk regelmatig mijn collega’s af omdat ik niet meer wist hoe ik moest zitten, maar dat persoonlijke contact vond men fijn en werd geprezen rond beoordelingsmomenten. Negeren van mijn lijf en doorgaan ondanks de pijn werd mijn motto, tot het niet meer ging. Mijn benen staakten, de pijn was onhoudbaar en ik belandde uiteindelijk in de medische molen rond pijnrevalidatie. Waar ik na tien jaar met meer of minder pijn leerde dat je chronische pijn hebt als je klachten langer dan drie maanden bestaan. Waar ik na tig afwijzingen van artsen en therapeuten ineens weer moest gaan vertrouwen op artsen en therapeuten. Er ging een wereld voor me open en ik bleek niet de enige te zijn met vage klachten.

En nu is het 2017. Mijn 15 jarig jubileum. Het geeft me gemengde gevoelens. Ik weet dat ik het niet speel, de wereld om me heen inmiddels ook. Ik heb een fijne wereld om mij heen, dat is misschien het pluspunt van dit verhaal. Er zijn mensen afgehaakt en mensen bijgekomen, het geeft een soort schifting die je anders niet gauw ervaren zult. Ik weet wie er om mij geven en ik heb geleerd om wie ik geef en ik geloof ook wel dat ik er beter in ben geworden om dat uit te spreken.
De andere kant van dit 15 jarige jubileum moge duidelijk zijn. Ik kan er, ondanks meer medische ondersteuning en ondanks mijn fijne wereld, nog steeds niet mee omgaan. Ik mis nog steeds te veel, denk nog steeds te vaak dat ik een blok aan ieders been ben, wil nog steeds zo graag alles anders (behalve die fijne wereld dan). En na deze 15 jaar lijkt het mij steeds irreëler om ooit weer pijnvrij te zullen zijn. Een gedachte die minstens zoveel pijn doet als mijn lijf en die net zo slecht is af te schudden.

Soms zou ik terug willen naar de tijd van voor 2010, die jaren waarin ik negeerde en domweg deed. Niet stilstaan bij wat ik voelde, fysiek op een soort automatische piloot. Natuurlijk weet ik nu dat ik mezelf voor de gek hield, dat het gedoemd was om een keer mis te gaan. Maar mijn moeder zei altijd al dat alles weten niet gelukkig maakt en ik weet ook niet of met alles wat ik nu weet over mezelf, over mijn manier van (dis)functioneren, wel zo gelukkig ben. Met je kop in het zand is de wereld een heel stuk stiller, maar ja, nu mijn hoofd er eenmaal uit is, kan ie er niet meer terug in.

Eerlijkheid maandag, mrt 20 2017 

Ik heb wat losgemaakt met mijn vorige blog. Misschien dat ik daarom de behoefte voel tot wat meer uitleg. Het is namelijk niet zo dat ik me continu zo hopeloos en verdrietig voel. Al blijft mijn moeite met leven wel een rode draad in mijn huidige bestaan. Misschien maakt het feit dat ik ook heel blij kan zijn het ook wel zo moeilijk, als ik alleen nog maar somber en ellendig was, dan had ik wellicht helemaal geen oog voor mijn omgeving en kon ik nergens meer van genieten of mee zitten. Misschien zou ik me dan ook niet zo schuldig voelen over mijn eigen ongenoegen over hoe mijn leven gaat. Want ondanks de diepe, donkere dalen, heb ik ook altijd nog mijn momenten van ontspannen geluk. Momenten waarop ik niet zie waarom ik soms ook zo ongelukkig en verdrietig ben, tot het moment dan weer daar is. Meestal beginnend met een pijnscheut of weigerend lichaam.

Zoals het cliché ook al zegt, geluk zit in kleine dingen. In samen met Ralf een filmpje kijken op netflix, in de vriendelijke bezorger met mijn nieuwe schoenen, in knuffelen met de kat, in gezellig kletsen met mijn moeder aan de telefoon, in de grote bruine ogen van Japser,  in warme chocolademelk met vrienden, in het uurtje hoog boven de grond op Japser z’n rug. Misschien ben ik me zo van bewust van die geluksmomenten omdat ik ook zo goed die andere kant van de medaille ken. Noemden ze me vroeger thuis ‘(Ri)Jantje lacht en (Ri)Jantje huilt’omdat ik snel om kon slaan, is dat nu nog veel erger. Van tranen van geluk naar tranen van verdriet blijkt maar een heel kleine stap in mijn systeem.

De kliniek zou de kliniek niet zijn als ze voor mijn wispelturige stemmingen niet ook een etiketje hadden. Iedereen weet dat ik niet van etiketten houd, maar ik deel deze toch, omdat het de boel misschien wat duidelijker maakt. Dat deed het voor mezelf wel, ondanks mijn weerstand. Volgens de deskundigen heb ik, naast de pijn- en conversiestoornis, ook een dysthyme stoornis.

Onderstaande uitleg heb ik van internet gehaald, duidelijker dan mijn eigen woorden en goed gejat is vaak gewoon beter dan slecht verzonnen.

Vaak is er naast de sombere stemming sprake van twee (of meer) van onderstaande klachten:

  • Verdrietige of terneergeslagen stemming
  • Slechte eetlust of teveel eten
  • Veel of juist heel weinig slapen
  • Weinig energie of vermoeidheid
  • Gering gevoel van eigenwaarde
  • Slechte concentratie of mogelijkheden om tot een besluit te komen
  • Gevoelens van hopeloosheid

Dysthymie kan in ernst kan wisselen: lange perioden van somberheid worden dan afgewisseld door korte perioden waarin het wat beter gaat.
Iemand met dysthymie is wel in staat sociaal en maatschappelijk te functioneren, maar de levenslust ontbreekt hierbij. De omgeving ervaart mensen met een dysthyme stoornis vaak als negatief en lastig om contact mee te onderhouden.

Nu weet ik niet precies hoe mijn omgeving mij ervaart, ik denk dat ik, doordat ik mezelf behoorlijk bewust ben van mijn tekortkomingen, niet altijd heel lastig ben om mee om te gaan. Ik prijs mezelf ook gelukkig met de fijne mensen in mijn omgeving, want ook al uit ik dat vast niet vaak en duidelijk genoeg, ik waardeer elk bezoekje, appje en gesprek.
Dat ik het anderen ook weleens moeilijk maak omdat ik zo verdrietig kan zijn en me zo slecht kan voelen over mijzelf, geloof ik echter ook wel. Maar ik weet ook dat de meeste mensen het vervelender vinden als ik doe alsof dan wanneer ik ben wie ik nou eenmaal ben.
Ik ben een denker, een piekeraar. Maar ik heb ook humor, zelfspot en als ik eenmaal om je geef dan ga je niet snel uit mijn systeem. Ook al voel ik me soms heel erg rot, ik kan nog altijd blij zijn om het geluk van een ander. Ik kan heel boos zijn, maar ook mijn eigen aandeel zien in ‘gedoe’. Ik ben een slechte leugenaar, al is helemaal eerlijk zijn soms ook wel erg moeilijk. Vooral als mensen aan me vragen hoe het gaat. Want het laatste dat ik wil is dat mensen zich zorgen om mij maken, misschien maak ik me daar wel het meeste zorgen om. Ik vind het een lastige balans, ziek en tegelijkertijd eerlijk zijn.
Deze blog is weer een poging tot openheid, niet zozeer in mijn medisch dossier, maar een kijkje in mijn hoofd. Mijn overvolle, drukke, gevoelige hoofd. Een hoofd waar ik na 37 jaar zelf nog steeds niet altijd even goed mee om kan gaan. Dus het geeft niets dat anderen dat ook niet kunnen.

 

Begrip donderdag, mrt 16 2017 

Ik vraag niet me te snappen. Ik snap mezelf zo vaak ook niet. Ik vraag niet om een oplossing voor mijn pijn, frustratie en verdriet, want ik begin langzaamaan te vermoeden dat die er niet is.
Eigenlijk heb ik niet meer zoveel nodig, ik vraag sowieso niet makkelijk of snel om hulp. Volgens behandelaren moet ik beter aangeven wat ik nodig heb, maar wat vraag je als je zelf niet weet wat je nodig hebt? Of hoe doe je dat als dat wat je nodig hebt het laatste is wat je nodig wilt hebben?

Ik houd niet zo van kussen en knuffelen, dat laat ik voor een select groepje mensen. Mensen waar ik vanuit het puntje van mijn tenen tot aan mijn kruin van houd, mensen die belangrijk voor me zijn, mensen die vertrouwd voor me zijn. Maar zelfs bij de meeste van hen durf ik niet te zeggen dat ik alleen maar wil dat ze me even vasthouden. Twee armen om me heen, even maar,  om me even veilig te voelen in mijn eigen lijf en hoofd. Er hoeft niets gezegd, want als iemand me zo vasthoudt hoef ik alleen maar te voelen dat het goed is. Dat mijn gedachten goed zijn, dat mijn wensen oké zijn, dat ik niet begrepen hoef te worden om wel begrip te krijgen voor wie ik ben.

Ik zie de zon, ik voel de zon. Ik voel de rust van de kat als hij in mijn nek ligt te spinnen. Ik voel de genegenheid van mijn paard als hij met z’n neus tegen mijn wang zachtjes terugkriebelt met z’n grote lippen. Ik voel de liefde van de mensen om mij heen, liefde ook voor mij.
En toch is het aardedonker in mijn hoofd. De pijn slokt me op, na elke mooie, fijne, gezellige dag hoop ik dat dat mijn laatste dag was, omdat ik niet meer weet om te gaan met alle consequenties van zo’n dag. Nóg meer pijn, opgerold in mijn bed wachten tot ik weer een tabletje kan innemen, zoekend naar afleiding om de tijd door te komen. Hopend dat het ‘straks’ wat minder wordt, omdat ik wel naar mijn paard wil gaan en dus bewaar ik de beste pijnstillers voor ‘straks’. Want meer durf ik er niet te nemen. Ik weet dat ik al lang verslaafd ben, al noemen ze dat in mijn geval afhankelijk in plaats van verslaafd, en ik wil de afhankelijkheid niet nóg groter maken. Met elke ophoging van de dosis zal mijn lijf meer wennen aan de rommel die er in die pillen zit en nu weet ik dat die ene capsule nog wel verschil maakt voor een uurtje of twee. Het wordt al korter en het zal niet lang meer duren voor ook die capsule geen verlichting meer brengt.

Ik vraag geen goedkeuring voor mijn verlangen naar een einde. Ik snap dat dat niet te geven is. Ik vraag ook geen woorden om me de andere kant te laten zien. Want ik zie die kant wel. Dat maakt me zo verscheurd en verdrietig en maakt me zo machteloos tegenover mijn behandelaren die maar blijven roepen dat ik een dip heb, lijdt aan depressie of welk ander etiket ze ook maar willen plakken. Ik ben me pijnlijk bewust van wat ik heb, naast de pijn. Mijn geweldige omgeving, met iedereen die me wil helpen, maar niemand weet hoe. Want de pijn is niet te verhelpen. Ik wil leuke dingen doen in de zon, naar buiten, ijsjes eten, drankjes doen en dansjes maken. Die dingen staan ook op de planning en ik hoop dat ik het volhoud. Dat mijn donkere hoofd niet de overhand krijgt, dat ik dit dagelijkse gevecht blijf aangaan. Dat ik ergens de moed vandaan haal om elke dag weer wakker te worden. Misschien is het enige wat ik daarvoor nodig heb een beetje begrip, begrip zonder te willen begrijpen en doorgronden.