Mag ik je make-up? dinsdag, sep 24 2013 

Ik kan alleen mezelf veranderen. En misschien moet ik dat niet meer doen met een goede bb-cream die mijn wallen en witte gezicht van het slaapgebrek verbloemt. Het spul leek wel foundation, zo strak in de lak en zongebruind zag ik eruit! Gelukkig trok dat hele strakke wel vrij vlotjes weg, maar toch had ik een gezonde uitstraling, terwijl ik me eigenlijk nauwelijks gezond voelde. Tel hier dan nog een goede laag mascara en een klein beetje lipgloss bij op en ik zag er gewoon uit om door een ringetje te halen.

Hier in de kliniek smeer ik dagcrème op mijn toet en bodylotion op mijn lijf. En dan is die bodylotion ook nog een opdracht van de fysio, omdat ik moet leren hoe mijn lijf aanvoelt. Klinkt dat gek? Ik denk dat het nog gekker klinkt dat als ik mijn benen insmeer dat aanvoelt alsof ik in de keuken de kipfilet in de marinade zet. Ik weet dat het anders is, ik weet dat mijn benen onderdeel van mij zijn, maar zo voelen ze niet. Ook niet na weken smeren overigens.
Maar goed, hier komt er dus geen bb-cream of mascara aan te pas. Soms een beetje lipbalm en nagelriemcrème, maar dat is logisch. Die jank ik er niet weer vanaf. Een dag niet gejankt hier, lijkt een dag niet geleefd. Er is haast altijd wel iemand die even doorvraagt, terwijl ik eigenlijk wilde stoppen met praten, of iemand die iets losmaakt wat ik niet zag aankomen. Daarom maar niet eens proberen iets te doen met make up, totaal zinloos en daarnaast is de huid rond mijn ogen inmiddels toch wel wat overgevoelig geworden.

Nu ben ik natuurlijk al best wel een jankerd, dus helemaal de schuld bij de kliniek en haar medewerkers leggen is niet eerlijk. Iemand die al huilt bij Ollie B. Bommel en de Lion King is hier natuurlijk kaassie. Elke dag opnieuw word je geconfronteerd met je eigen ik, waarom doe je iets al jaren op die manier, wat houdt je tegen om het eens anders te proberen en meer van dat soort moeilijke vragen zijn dagelijkse kost. Ik kom er langzaam achter dat ik veel banger ben, dan ik jaren van mezelf heb gedacht. Ik weet nog dat ik bij de intake hier moest lachen om al die vragen over angst, maar inmiddels besef ik dat dat misselijkmakende gevoel, verhoogde hartslag en die prikkende ogen zeer regelmatig het gevolg zijn van angst.
Angst voor later, angst voor de pijn en beperkingen, angst voor verandering, angst voor het gebrek aan verandering, angst voor wat het moet worden als dit niet meer overgaat. Het is geen allesverslindende angst, ik ben niet alleen maar een bang vogeltje, maar zo nu en dan komen al die angst en onzekerheid er toch uit. En dan lijken de tranen soms wel onuitputtelijk. Daar kan geen mascara tegenop.

Maar soms wil ik ook graag doen of alles gewoon prima is. Dan helpen die bb-cream, mascara, oogpotlood, lipgloss en glitters op mijn gezicht me. Een zelfverkozen masker, het zou mooi zijn als ik dat straks niet meer nodig heb.

Het gevaar van sociale media maandag, sep 16 2013 

Onlangs werd ik gewezen op het gevaar van sociale media. Je privacy wordt zomaar te grabbel gegooid op het wereld wijde web en wie weet wat mensen wel niet zouden kunnen doen met jouw statusupdates op je afgeschermde FaceBook-pagina. Bloggen is helemaal levensgevaarlijk en not done, want voor je het weet heb je als doodsimpele stukjes-schrijver over je leven met een pijnstoornis, paarden, liften en je eigen bizarre ergernissen een stalker aan je kont hangen die je het leven zuur zal maken.
Forums worden in deze visie steevast alleen bevolkt door gekken die erop uit zijn andermans leven te verwoesten en wee je gebeente als je meent oprecht te kunnen mailen met mensen die je in zo’n levensgevaarlijk broeinest hebt ontmoet.

Al vanaf dat ik 12 ben (of misschien was ik nog wel jonger) heb ik penvrienden. Sommige meiden leerde ik kennen op vakantie, maar ik heb ook wel contacten overgehouden aan een WNF-rangerdag, een oproep in het WNF jongerenblaadje of de Tina of zelfs via speciale verenigingen die mensen aan elkaar toewezen om gezellig te schrijven. Toen was dat leuk, een tikje spannend, maar ook gewoon goed en alom geaccepteerd.

Tegenwoordig mail ik met een vreselijk lieve lotgenoot op pijngebied uit Eindhoven. We hebben elkaar inmiddels ook op FB en ondanks dat een echte ontmoeting er helaas nog niet in heeft gezeten, zie ik haar ondertussen als een fijne vriendin. Via een forum heb ik trouwens ook nog een andere vriendin leren kennen, die bleek in de buurt te wonen en het klikte in het echt, dus bleven we elkaar ontmoeten.
En een tijdje terug vroeg een volstrekt vreemde na wat heen en weer gepraat op een ander forum om mijn emailadres. En na wat heen en weer gemail vroeg ze mijn huisadres en ontving ik een enorm postpakket met allerlei kleine cadeautjes. Gewoon omdat ze me aardig was gaan vinden door ons contact op het forum en met die mails en omdat ze dacht dat ik wel een oppepper kon gebruiken.

En nee, natuurlijk mail ik niet direct vanaf het adres waarin mijn naam luid en duidelijk gebruikt wordt, mijn blog is niet direct gekoppeld aan mijn voor- en achternaam en natuurlijk forum ik niet onder mijn eigen naam en kloppen de details achter mijn forumnamen niet voor 100% (zelfs niet voor 80%). Maar ik weiger wel te geloven dat er alleen gekken op internet rondlopen.
Verkrachtingen en aanrandingen worden het meest gepleegd door bekenden, kinderen blijken door hun eigen ouders omgebracht te kunnen worden en de meeste mentale schade die aan mensen wordt toebracht wordt toegebracht op zogenaamd veilige plekken als school, sportclub of werk.
Je maakt mij niet wijs dat het internet heel veel gevaarlijker is dan de wereld van alledag. En als je ziek bent of bent geweest en in aanraking bent gekomen met instanties als ARBO, UWV, WMO, zorginstinstellingen en zorgverzekeringen, dan weet je ook dat privacy een lachertje is in onze huidige maatschappij.

Maar geloof gerust dat het internet slecht en gevaarlijk is, als je daar beter van slaapt zal ik je er niet van weerhouden. Maar na ruim 1,5 jaar min of meer aan huis en bed gekluisterd te zijn, ben ik blij dat het wereld wijde web bestaat. Mijn echte wereld is namelijk flink gekrompen, waar mijn digitale wereld een stukje groter is geworden. Dat kun je zien als armoe en natuurlijk baal ik van de krimp, maar tegelijkertijd ben ik blij met de beperking van die krimp door de digitale toevoegingen op mijn bestaan.

En de score is … woensdag, sep 11 2013 

Sinds een kleine week houd ik een lijstje bij waarop ik een aantal keren per dag mijn pijn scoor. De arts zou namelijk graag zien dat ik minder pijnstillers zou gebruiken en hoopte door dit lijstje een beter overzicht te krijgen wanneer en waarom ik naar pillen grijp.
Op zich best een logische wens van de dokter (en ik wil ook graag minder rotzooi slikken), maar ik vind het maar een lastig lijstje. Ik weet niet meer hoe pijnloos aanvoelt. Denk ik. Want ik denk dat ik altijd wel ergens een sluimerende basis rond een pijnscore van 4 zit (op schaal van 0 tot 10). Dan heb ik pieken, veelal als scheuten tot ongeveer een 8, dalen tot de 2, maar ook dagen van zeurende 5’en en 6’en.

Ik ben dus druk met mijn lijstje, maar vraag me tegelijkertijd af of ik er zo niet veel te veel de nadruk op leg. Door zo bezig te zijn met wat ik voel en welk cijfer ik eraan kan koppelen, maak ik de pijn wel heel belangrijk en aanwezig. Iets wat ik eigenlijk al jaren probeer juist niet te doen en wat me bij vlagen nog steeds erg goed afgaat.

Vorige week deed zich onverwachts de kans voor dat ik van kamer kon wisselen. En doordat het onverwacht was, moest het haast letterlijk op stel en sprong gebeuren. Hierbij kwam ik erachter dat ik in 4 weken tijd al behoorlijk wat zooi had verzameld, dus die verhuizing was best een stevige klus.
Maar dan is het menselijk lichaam toch wel een gaaf instrument. Ik kreeg een stoot adrenaline, was blij met de plotselinge actie en ging hard aan het werk om mijn kleren in mijn koffer te proppen, de badkamer leeg te halen en mijn kaartjes te verzamelen. In no time was mijn kamer leeg, mijn koffer vol en de geleende keukenkar ook.
Toen dus vlug alles naar een paar deuren verderop verhuisd om tevreden van mijn nieuwe uitzicht te gaan genieten. En toen? Nondeju, juist toen ik me afvroeg hoe ik dit nou eigenlijk had geflikt na een beroerde en pijnlijke nacht en vervelende fysio-sessie, klapte ik in elkaar van de pijn.

Op mijn lijstje kwamen ‘ineens’ wel heel hoge cijfers, terwijl ik tijdens de 45 minuten waarin ik druk bezig was geweest, geen benul had van de pijn. Dat is dus wat je lijf kan doen en waar ik vaak dankbaar gebruik van maak(te?). Even ‘lekker’ buffelen, doortrekken zonder te denken en, vooral, zonder te voelen. Voldaan om je heen kijken, tevreden zijn met een bereikt resultaat.

Om daarna met de gebakken peren te zitten en een lijstje vol 8’en. Inmiddels is er weer wat rust in mijn lijf, hoewel ik de migraine-achtige hoofdpijn van gisteren en vandaag ook maar lastig te scoren vond. Ik ben benieuwd wat de dokter van mijn lijstje vindt, ik persoonlijk vind het maar een verwarrend rommeltje van cijfers.