Pijn. Ik weet niet eens meer hoe het is als ik het niet voel. Liggend is het het minst aanwezig, op het paard trouwens ook. Stilzitten is een ramp. We hebben de bank aangepast aan hoe ik erop kan liggen zodat ik gezellig uitgebreid thee kan drinken met bezoek. Bij vrienden red ik me meestal ook wel op een bank en een kussen of 2. Maar de reis naar andere mensen toe is al reden voor extra pijn en extra pijnstillers.
Vanwege de pijn en het omvallen gebruik ik al een aantal jaren een rolstoel. Dat was nog een heel gedoe bij de gemeente, want die vonden dat ik me wel kon redden met een zogenaamde transportrolstoel. Chronische pijn betekende volgens mijn toenmalige consulent namelijk dat ik ook chronisch moe was en dus niet zelf zou kunnen rollen. Uiteindelijk won ik die strijd en kwam 4 jaar terug mijn roze monster.
Een stoel van het merk Quickie en de Argon2, want die was nog op alle fronten aan te passen en dat was wel zo handig voor een eerste stoel. Ik had geen benul, dus liet ik me voorlichten door de importeur en leverancier.
En eerlijk is eerlijk, de stoel was een verademing, want ik kon weer over straat zonder de angst dat ik weer ergens om zou vallen. Maar ja, het zitten hè. Vanaf dat ik mijn roze stoel had heb ik aangegeven dat ik niet goed zat. De rugleuning is uiteindelijk wel verplaatst, maar verder was dit het volgens de leverancier. Ik legde me er maar bij neer, want thuis zitten met vrienden deed ook pijn, dus ook wel logisch dat zitten in mijn rolstoel me ook pijn opleverde. Daarbij deed zitten op een gewone stoel altijd nog veel sneller veel meer pijn, dus wat dat betreft was de rolstoel echt wel een betere optie.
Maar ergens bleef het knagen. En op een zeker moment zag ik op Facebook een reclame van Quickie wheelchairs voorbij komen over dat de Argon2 toch zo’n fijne, instelbare stoel was. Ik reageerde er wat cynisch op dat ik dat eigenlijk best vond tegenvallen omdat ik nog steeds niet echt lekker zat.
Tot mijn verbazing werd mij direct gevraagd contact op te nemen en Quickie stuurde een eigen adviseur naar mijn huis. Die meneer stelde binnen een paar minuten vast dat mijn wielen te klein waren en opperde dat mijn rugleuning misschien gewoon niet genoeg steun bood en vertelde me dat er vrij eenvoudig een andere rugleuning op mijn Argon2 te monteren was. De leverancier had me daar allang meer over kunnen vertellen, net zoals dat de leverancier het probleem van de te kwetsbare soort wielen niet had mogen oplossen door een andere maat te plaatsen. Het verschil was slechts 1 inch, maar ik denk achteraf dat het zeker niet in mijn voordeel heeft gewerkt wat betreft de pijn. Een dagje weg leverde compleet verkrampte nek en schouders op, wat ik schoof op gebrek aan steun in mijn onderrug.

Lang verhaal kort; het contract voor ‘aanpassingen’ met mijn leverancier was verlopen. Nadat ik in een jaar tijd 4 keer een wiel had verbogen, plaatsten ze zonder officiële toestemming stevigere wielen onder mijn stoel, maar de set die ze nog hadden liggen was eigenlijk te klein.. Een rugleuning hadden ze niet over, dus daar konden ze niets aan doen, met als gevolg dat mij verteld werd dat er niets aan te doen was en ik het er maar mee moest doen. Ze hadden mij terug naar de gemeente moeten verwijzen, maar hadden nu nog een onderhoudscontract voor mijn stoel en als er daadwerkelijk aanpassingen aan mijn stoel moesten komen, mochten zij dat niet doen en zouden ze ook het onderhoudscontract kwijt raken aan een concurrent.

Natuurlijk is het volstrekt idioot dat er na mijn contact met de gemeente inderdaad een nieuwe leverancier naar mij toegestuurd werd. Die leverancier nam niet mijn roze monster over, maar bestelde uiteindelijk wel hetzelfde frame. Maar dan met stevige wielen in de juiste maat en met een ergonomisch gevormde rugleuning (waar zelfs keus in was!!).
Het duurde even, communicatief gingen er wat dingen mis, levertechnisch ging het niet helemaal soepel en ik mocht geen leuk kleurtje meer uitzoeken. Maar de stoel kwam. Met een ergonomische rugleuning. En vanaf het eerste moment dat ik ging zitten voelde ik het enorme verschil. Na een weekje wennen kwam de adviseur van de leverancier nog even langs om wat dingen bij te stellen en afgelopen weekend ging ik op stap.
Vrijdag ging ik om 12.20 van huis weg. Om 16.00 kwam ik bij mijn zus waar ik ging slapen. En ik besefte me dat ik nog geen extra pijn had. Die avond lag ik op haar bank terwijl we sushi aten, film keken en bijkletsten. ’s Nachts sliep ik op het logeerbed en zaterdagmiddag gingen we naar de stad om te high tea’en met onze andere twee zussen.

Pas toen mijn trein rond 18.00 station Utrecht Centraal binnenreed voelde ik de zeurende zenuwpijn in mijn been opkomen. En toen ik drie kwartier later thuis kwam, was ik uitgeput en gaar. Maar toch had ik minder pijn dan ik gewend was. En ik had gewoon twee dagen achter elkaar meer gezeten dan eigenlijk goed voor me is.
Vanmorgen was ik nog steeds erg moe en daarbij toch fit genoeg om even naar de Appie in de buurt te rollen. Geen spierpijn, mijn schouders en nek niet verkrampt, geen hoofdpijn van die kramp en nog steeds zonder extra pijnstilling.

Ik blijk dus wel een paar uur te kunnen zitten zonder heel veel extra pijn en mijn blijdschap daarover wordt maar door één ding overschaduwd. Waarom wist ik dit niet eerder? Het heeft geen zin om er boos of verdrietig over te zijn, maar teleurstellend is het wel. Dat een grote leverancier meer waarde hecht aan een onderhoudscontract dan een klant die goed kan zitten. En dat mijn fysio zo tegen hulpmiddelen was, dat ze nooit heeft geopperd dat ik misschien baat zou hebben bij een andere rugleuning.
Maar goed, ik rol gewoon weer verder. Rechtop de wijde wereld in dankzij mijn nieuwe rugleuning.

NB. Voor wie het me nog niet van de daken had horen schreeuwen, donderdag gaan we mijn handbike ophalen. Daarover volgt uiteraard een nieuwe blog!