De taxi woensdag, aug 20 2014 

Begrijp me niet verkeerd, ik ben erg blij met het systeem van de zorgtaxi. Ik zou niet weten hoe ik anders in de kliniek in Zeist zou komen en nog minder hoe ik na behandeling weer thuis moet komen. Maar de taxi is ook weer niet zo luxe en prettig als je wellicht vanaf de zijlijn zou vermoeden.

Kijk, meestal zijn het fijne, comfortabele auto’s en de chauffeurs die mij rijden zijn verplicht een overhemd, das en colbert te dragen, dus daar zit zeker een soort luxe die ik niet elke dag gewoon ben. Maar wat lang niet iedereen weet is dat je een taxi weliswaar voor een bepaalde tijd afspreekt, maar dat de afspraken met de verzekeraars tegenwoordig zo zijn dat ze een kwartier voor tot een kwartier na het afgesproken tijdstip bij je voor de deur mogen staan. En daarnaast word je regelmatig gecombineerd, om zo de kosten voor de verzekering, en dus de staat, te beperken. Een rit mag door deze combinatiemogelijkheid dan ook 1,5 keer zo lang duren dan de routeplanner aangeeft.

Officieel is het dan ook nog zo dat je een rit zo mag plannen dat je nooit langer dan een half uur te vroeg bij je afspraak bent, maar als je dan klem loopt met het kwartier voor en na en rekening moet houden met een 1,5 keer zo lange rit, heb je zomaar de kans dat je toch langer dan dat halve uur van te voren in een wachtkamer om je heen zit te koekeloeren. En iedereen weet dat daar niet de allerbeste stoelen staan. Over het overjarige leesvoer ga ik het niet hebben, ik zorg zelf wel voor tijdverdrijf.

Al met al is het reizen met een taxi, of dat nou zorgtaxi, regiotaxi of Valys heet, best nog een belasting. Ik zit keurig 20 minuten voor de afgesproken tijd gewassen en gestreken op de bank thuis (en zitten kost mij al een boel), en meestal zit ik ook nog minstens 20 minuten op het wachtkamerstoeltje omdat ik dus te vroeg op de plaats van bestemming ben. Dan heb je voor de terugweg weer dezelfde eisen (uiteraard) aan de tijd en zo zit je dus ook na je afspraak, die vaak niet geheel zonder inspanning was, weer te wachten.

En dan heb ik het nog niet over de chauffeurs.. Want ondanks hun stropdas, colbert en sjieke auto zitten er ook altijd mensen tussen die gewoon net niet mijn type zijn. Die willen praten over God of Allah, die hun mening uiten over illuminati, die vinden dat mijn man toch wel erg veel pech heeft met een vrouw die én ziek is en geen kinderen wil en er zijn zelfs chauffeurs die menen dat ze ook arts zijn en mij vertellen dat naar Zeist gaan me echt niet beter gaat maken en dat ik maar beter meer seks kan hebben, of maar gewoon moet stoppen met me aanstellen op kosten van de staat.

Ja, ik ben en blijf blij met de zorg die ik in dit land kan krijgen. Ik vind het een fantastische regeling dat ik met een taxi naar mijn behandeling kan. Maar het kost me ook een heleboel energie, energie die ik in veel mindere mate kwijt ben als ik eens samen met Ralf naar de kliniek rijd.  Soms wil ik dus gewoon even  mopperen over de, voor velen, onzichtbare nadelen van de taxi. Zie het als een goede relatie, hoeveel je ook van je partner houdt, soms moet je ook even klagen over de irritante eigenschappen van je zogenaamde betere helft.

Vakantie-overpeinzingen dinsdag, aug 12 2014 

Ik heb nog een week therapie-vakantie te gaan. En hoewel ik van te voren wel opzag tegen 2,5 week niet tegen iemand die niet persoonlijk bij me betrokken is aan mogen praten, is deze periode van relatieve rust me eigenlijk best goed bevallen.
Ik schrijf expres relatieve rust, want ik heb eigenlijk helemaal niet echt rust genomen. Ik heb mijn tijd, vind ik, vooral nuttig besteed. Want wat was het fijn om niet op maandag al rekening te houden met therapie op dinsdag en op woensdag te kunnen doen wat ik wilde, omdat ik niet nog stuk zat van die dinsdagmiddag.

Nou is het niet zo dat ik niet stuk ben gegaan deze periode. Ik heb namelijk lekker andere dingen gedaan. Een keer naar een terras, een keer nagellak shoppen in een winkel in plaats van online, weer eens echt koken, toetje verzinnen en maken, mariokarten met Ralf, barbecueën met veel te veel vlees en net te veel drank. Dingen die ik normaal gesproken veel meer over de dagen zou moeten verspreiden dan ik nu heb kunnen doen.
Wat me eigenlijk liet bedenken dat er ondanks dat ik niet meer opgenomen ben, nog steeds wel heel veel tijd, voornamelijk voorbereidingstijd én bijkomtijd, in behandeling gaat zitten. Wat vervolgens dan ook leidde tot de grote vraag of dat het me eigenlijk wel waard is.
Want laat ik eerlijk zijn, ik ben nu een jaar verder en in een periode zonder therapie leef ik exact het leven dat ik leefde voor ik begon in de Eikenboom, behalve dat ik nu bijna alles buiten de deur in de rolstoel doe. Wat heeft dit jaar me dan eigenlijk opgeleverd?

Ik heb heus wel wat geleerd. Ik ben hier en daar wat rustiger geworden (heb ik van horen zeggen). Ik heb inmiddels bijna door dat ik me niet aanstel, weet steeds vaker echt zeker dat de pijn niet mijn eigen schuld is en ga ook langzaam beseffen dat het geen zin heeft om wel een schuldige te zoeken. Maar is dit niet heel karig vergeleken bij de tijd en energie die ik in mijn behandeling heb gestoken? En had ik, zeker in vergelijking met die tijd en energie, niet allang gewoon weer moeten kunnen lopen, fietsen en autorijden? In plaats daarvan loop ik beroerder dan ik ooit deed en ik kan me eigenlijk niet eens meer herinneren wanneer ik voor het laatst een week zonder valpartij heb gehad.
En dan schijn ik nog wel een tijdje langer in behandeling te moeten blijven. Ik kijk niet uit naar de weken die weer zullen draaien om therapie. Helemaal niet nu ik weer even heb mogen proeven aan mijn eigen leven. Een leven met nog steeds pijn en gedoe, maar wel weer met gesprekken op mijn eigen initiatief met onderwerpen waar ik het ook echt over wil hebben.

Natuurlijk is het mijn kop in het zand steken als ik denk dat ik geen behandeling meer nodig zal hebben, maar bovenstaande is wel iets waar het de komende tijd over moet gaan. Ik heb gewoon meer nodig om gemotiveerd te blijven om in behandeling te blijven en mijn eigen leven op pauze te zetten. Dat kan niemand me toch kwalijk nemen?

Volhouden zaterdag, aug 2 2014 

“Hoe houd jij dit vol?” Vroeg een vriendin middenin een ervaring met heftige pijn. Ik had eigenlijk geen idee wat te antwoorden. In eerste instantie wilde ik zeggen dat ik vast minder pijn had dan zij, maar dat is natuurlijk nooit te beoordelen. We waren wel lid geworden van dezelfde club van pijnstillers, dus misschien was het ook niet waar dat zij meer of andere pijn zou ervaren dan ik.

Zij deed wel net zo haar best als ik vaak doe. Grapjes maken, de boel bagatelliseren, de wens c.q. verwachting uitspreken dat het vast gauw beter zal gaan en stilstaan bij het feit dat het altijd erger kan.
Ik zei haar dat ze ook gewoon mocht zeggen dat ze in een klote situatie zat, dat het pijn deed, dat ze er verdrietig van werd en dat ze zeker stil mocht staan dat het allemaal erger had kunnen zijn (hoewel?), maar dat ze er dus ook stil bij mocht staan dat ze vreselijke pech had gehad en dat het oneerlijk was en simpelweg niet leuk!

Toch bijzonder dat ongeveer iedereen die ik ken in staat is om zichzelf onbelangrijk te maken. Haar pijn van deze dagen liet haar realiseren dat ik in een rotsituatie zit, maar volgens mij wist ze dat al best. En haar pijn liet mij gruwen, ik wilde haar opbeuren, troosten, allerlei verhalen vertellen van mensen die ook weer beter waren geworden en haar mijn tips geven van wat ik doe als het boven mijn hoofd groeit.
Ik wilde alles doen waar ik zelf met regelmaat heel moeilijk tegen kan, maar blijkbaar is het een soort natuurlijke reactie op leed van een ander. Je wilt een ander niet verdrietig zien, je wilt een ander moed inspreken, je wilt een ander helpen. Maar hoe help je iemand die vreselijk pijn lijdt en daar op de één of andere manier doorheen zal moeten? En hoe kan ik in Godsnaam iemand helpen als ik zo vaak het gevoel heb dat ik mezelf niet eens kan helpen?

Op haar vraag hoe ik het vol hield heb ik uiteindelijk eerlijk gezegd dat ik het soms niet volhoud. Dat zij, net als veel mensen om mij heen, maar een klein stukje van mij ziet en dat ik er probeer voor te zorgen dat ik tijdens dat stukje energie, moed en levenslust heb. Vaak is het een kwestie van opladen en gaan en heel vaak is het domweg volhouden. Begin- en eindtijden van afspraken probeer ik te regisseren, zodat het geen kwestie wordt van diep in het rood eindigen en ik probeer bovenal ontzettend te genieten. Wat vaak alsnog tot gevolg heeft dat ik ondanks de goede ideeën van te voren toch te diep in het rood beland. Maar dat is meestal pas zichtbaar als ik in de auto ben gekropen, of als ik in mijn bed ben beland.
En dan is het soms zo dat ik denk dat ik het niet kan volhouden, dat de pijn, vermoeidheid en frustratie over die pijn en de beperkingen de overhand nemen. En dan kan ik verschillende dingen doen. Ik kan mezelf benevelen door met mijn lidmaatschapskaart richting de medicijnvoorraad te wuiven, ik kan proberen stil te staan bij het feit dat het nu klote is, maar daarnet nog heel erg fijn en ik kan proberen afleiding te zoeken in mooie en fijne gedachten.
Zo maak ik in gedachten ellenlange strandritten, drink ik cocktails onder palmbomen en realiseer ik me heel regelmatig dat ik ondanks alles ook best fijne momenten heb. Ik heb immers nog steeds momenten die het waard zijn om in het rood te komen. En als ik écht denk dat ik het niet meer red, dan zijn daar de extra medicijnen om me te  helpen naar de volgende dag te komen…