Gelukkig Nieuwjaar! maandag, dec 30 2013 

Da’s een mooi doel, een gelukkig (nieuw)jaar. Maar niemand die in de zeer gemeende en daardoor ook zeer gewaardeerde nieuwjaarskaart schrijft hoe dat dan moet.

Natuurlijk is het ook voor iedereen anders, want wat is geluk nou eigenlijk? En is het eigenlijk wel zo verstandig om een heel jaar gelukkig zijn te wensen? Ik denk dat geluk in kleine dingen zit. Het afgelopen jaar heb ik ervaren dat er geluk zit in zomaar een kaartje, appje of sms. Dat ik me gelukkig kan voelen als ik omringd ben met de mensen waar ik om geef.
Mijn kleine verjaardagfeestje op de afdeling cardiologie, waar ik met mijn ouders en Ralf taart heb gegeten, was een groot geluksmoment. Ik was met de mensen waar ik mijn verjaardag mee wilde vieren, dan blijkt dat de locatie helemaal niet uit maakt.
Zo heb ik ook genoten van de weekends thuis, geen fijner moment dan de vrijdagmiddag als de taxi voor mijn eigen voordeur stopte. Thuis is van mij; mijn man, kat, bed en bank. Mijn keuken, oven, badkamer, handdoeken en mijn koelkast. Mijn huis met mijn rommel. Grote rommel, kleine rommel, het maakte me niet zo uit, het was immers gewoon thuis. Thuis is waar ik kan zijn wie ik ben en vanaf waar de stap naar mijn paarden- en mensenvrienden op de manege prettig klein is. Thuis is waar ik op de momenten die mij passend zijn bezoek kan krijgen om op een fijne bank met lekkere thee bij te kletsen, zonder regels en restricties.

Wat dat betreft kan 2014 al niet meer stuk, eind januari zal ik immers weer gewoon thuis zijn, ben ik klaar met de opname. Verlaat ik de Eikenboom, pak ik voor het laatst mijn spullen uit en ben ik klaar!
Of niet, want zo werkt het duidelijk niet. Na een half jaar vol intensieve therapie ben ik nog lang niet klaar. En hoewel klaar zijn ook niet de bedoeling was, zou het fijn zijn geweest als ik wel klaar was voor mijn nieuwe leven. Omdat ik zo hoopte dat ik na deze opname aan het begin zou staan van de weg naar geluk.

Gevoelsmatig is niets minder waar. Ik ben deze vijf maanden stilgezet, bewust geworden van gevoelens die ik niet wilde voelen en nog dieper in voor mezelf allang bekende patronen gedoken. Met als gevolg dat het in mijn hoofd en lijf een nog grotere puinhoop is dan voor ik begon. Of misschien is het geen grotere puinhoop, maar is het verschil dat ik me nu bewust ben van de rokende afvalbergen.
Ergens onder dat afval ligt mijn fundering. Fundering die ik zelf ooit heb gelegd, zelf, maar niet alleen. Fundering wordt gelegd door de goede dingen in je leven, voor mij is dat mijn familie, mijn ouders, mijn zussen, mijn broers; het thuisfront. Maar helaas wordt die fundering soms ook verzwakt door verkeerde keuzes, nare gebeurtenissen en dingen die je domweg overkomen. Die zwakke plekken bleken bij mij een soort hardnekkige betonrot, waardoor ik zo nu en dan letterlijk door mijn fundering zak. En helaas ben ik nog niet bij machte die betonrot volledig uit te roeien. Iets dat ook geen doel op zich moet zijn, ieder mens heeft immers zijn zwakke plekken, iedereen is kwetsbaar. Het stoppen met dat te verbergen zou een goede start zijn. Maar ook al schrijf ik het nu op, ik weet nog niet of ik dat wel echt durf.

In 2014 moet ik dus verder met de puinhopen op mijn fundering. Zwakte verbergen met rotzooi is geen goed idee. Kwetsbaarheid compenseer je niet met afval. Kwetsbaarheid schijn je te moeten koesteren. Een lijstje eromheen legt er misschien veel te veel de nadruk op, maar hopelijk wordt 2014 het jaar waarin ik leer leven met mijn eigen zwaktes en kwetsbaarheid. Hopelijk leidt dat dan naar nog meer geluksmomentjes, zodat ik volgend jaar rond deze tijd kan zeggen dat het een gelukkig jaar is geweest.

 

 

Grootste risicofactor: leven donderdag, dec 19 2013 

Van leven ga je namelijk dood, onherroepelijk.

Ik ben bezig met een plan voor na mijn opname (of, ik zou er mee bezig moeten zijn, maar ik word er tamelijk obstinaat van), een zogenaamd terugval preventieplan. Je moet in kaart brengen door welke risicofactoren je terug zou kunnen vallen. Nou is de eerste reden waarom ik er dwars van word het feit dat ik voor mijn gevoel nog steeds terugval, dus hoezo moet ik risicofactoren in kaart brengen waardoor ik terug kán vallen? Maar het tweede punt waar ik eigenlijk vooral intens verdrietig van word, is het feit dat het voorkomen van terugvallen betekent dat zo ongeveer alles wat je doet begrensd moet worden, overal en in alles schuilen namelijk die zogenaamde risicofactoren.

Stress leidt tot fysieke spanning, leidt tot onrust, leidt tot afleiding zoeken in dingen die niet zo handig zijn, leidt tot meer pijn, leidt tot meer verdriet en frustratie en leidt weer tot stress. Maar leuke dingen ondernemen leidt ook tot fysieke spanning. Naar een feestje of etentje gaan en daar al mijn spieren inzetten om overeind te blijven, geeft ook onrust en uiteindelijk weer meer pijn.
Dus moet je een manier vinden om de fysieke spanning die leidt tot al het andere voor te blijven.

En daar zit dus mijn knelpunt. In minder fijne situaties voel ik mijn kaken en schouders al samentrekken na een minuut of vijf. In een prettige (gezellige) situatie duurt het ongeveer een half uur voor ik dat gevoel begin te krijgen. In de minder fijne situatie raak je je bewust van je spanning en kort je de situatie in. Niet dat dat altijd zomaar kan, maar het willen nastreven is natuurlijk nobel.
Maar ook in de prettige situatie moet je die spanning opmerken én er wat mee doen. In een onprettige situatie al lastig, want is het wel zo haalbaar om je spullen te pakken en te vertrekken als het fysiek een beetje lastig wordt? Maar wat doe je als het leuk en gezellig is én als je die gezelligheid  juist zo hard nodig hebt voor je mentale welzijn, moet je dan luisteren naar die fysieke spanning? Moet je dan altijd je spullen pakken en weer huiswaarts keren?
Een therapeutisch verantwoord antwoord op deze vraag is dat je dat per situatie moet bepalen, maar is dat ook mogelijk en neem je door te vertrekken eigenlijk de spanning wel weg? Je begint aan iets leuks, je krijgt last van je lijf, je kent je grens en luistert er ook naar en zit (of ligt) vervolgens thuis te balen. Of je luistert er niet naar en baalt de volgende dag(en). Balen geeft mij ook spanning, heel veel spanning.

De grootste risicofactor is dus eigenlijk het leven zelf. Je kunt het volgens mij niet volhouden om alles te begrenzen. Zelfs onprettige situaties zullen soms op de agenda staan en doorworsteld moeten worden. De leuke dingen wil je ‘gewoon’ kunnen doen. Aan leven ga je dood, maar aan niet echt leven en op alles wat je wilt doen een soort begrenzende kansberekening loslaten volgens mij ook.

Dat terugval preventieplan wil dus nog niet helemaal lukken.

Daar lig je dan woensdag, dec 11 2013 

‘Cause when you’re in the shower all alone

That’s when you fall down

Not able to stand up again

At night, as you’re turning down the sheets

That’s when you feel your mind

When it’s trying to go back in time 

Anouk – are you lonely

Ik denk dat Anouk net een artikel had gelezen over conversie toen ze het liedje waar bovenstaande tekst een stukje van is schreef. Nouja, dat denk ik niet echt, maar deze tekst raakt mij momenteel tot op het diepste van mijn ziel.

Afgelopen week kreeg ik er toch nog een diagnose bovenop. Aangezien hier in de kliniek ‘voelen’ heel belangrijk is, vroegen ze voor ze gingen diagnosticeren al wat ik ervan vond dat dit het team bezig hield. Ik was nuchter, wat maakt een labeltje meer of minder nou uit? Ik word er niet op slag zieker van en helaas ook niet per direct beter.
Maar hier lig ik nu dus. Met ook nog een conversiestoornis. Ik tikte elk vakje van de diagnose aan en moest vooral heel erg huilen bij het stukje ‘…de klachten zijn echt en niet gespeeld…’. Natuurlijk weet ik best dat ik niet speel, als ik aandacht wil ken ik genoeg manieren om aandacht voor mezelf op te eisen, maar ik heb zo vaak van artsen (en anderen) gehoord dat mijn ‘ziektebeeld’ niet consistent genoeg was, niet overtuigend was en ik niet moest zeuren en me eigenlijk niet zo moest aanstellen, dat ik ergens zelf ook ben gaan denken dat ik me aanstel.
Mijn gezonde verstand weet dat ik dit niet doe voor de aandacht, dat raad ik trouwens niemand aan, er komt ook een boel negatieve aandacht bij. Maar door de jaren heen ben ik door alle vaagheid en sceptische artsen en therapeuten alleen maar meer aan mezelf gaan twijfelen.
Als ik val, is het niet mijn eerste zorg om te checken of ik nog heel ben, maar kijk ik om me heen wie me heeft zien vallen. Zijn er mensen bij, dan maar gauw een grap maken, mezelf nog onhandiger maken dan ik al ben en beschaamd zien overeind te krabbelen.
Maar als ik alleen ben, is het nog steeds niet mijn eerste zorg om te bepalen of ik nog heel ben. Nee, dan kan ik mezelf gewoon ongenadig op mijn kop geven; ‘let dan ook op, sukkel’, ‘wat doe je nou weer, tuthola?’ ‘jeetje mina, kun je nou niet eens gewoon op je benen blijven staan, kneus!’ zijn gedachten die als eerste door me heen gaan als ik de grond weer eens van dichtbij bekijk. Gedachten die ik nooit of te nimmer zal hebben als ik een ander zie vallen. Dan ben ik wél bezorgd en vraag ik wel meteen of de ander nog heel is.

Wat is toch dat mechanisme dat ik blijkbaar heb ontwikkeld dat ik mezelf zo streng en haast minachtend behandel? Waarom wil ik wel een ander helpen en troosten, maar sta ik niet toe dat ik getroost word of mezelf help?
De menselijke geest is een bijzonder ding. De meeste mensen kunnen in geval van nood positieve dingen die zij nooit voor mogelijk hadden gehouden, maar diezelfde geest is ook in staat tot heel andere dingen. Mijn lijf doet -aangestuurd door mijn geest- op het moment dingen die ik ook niet voor mogelijk houd. Maar het gebeurt en het is echt, dus die diagnose kon er eigenlijk best ook nog wel bij.

De decembermaand woensdag, dec 4 2013 

Ik wil eigenlijk wel gewoon in de zak mee naar Spanje, dat dat niet zo comfortabel is maakt me niet uit. Maar tegenwoordig is Sinterklaas een feest van alleen maar positieve Pieten (die schijnbaar ook niet meer zwart mogen zijn), dus de roe en mee naar Spanje mogen allemaal niet meer. Jammer!

Sinds een jaar of 8 houd ik weer van de decembermaand, gezelligheid in huis. Sinterklaas met zijn Pieten die overal de boel op stelten zetten en als de goedheiligman is uitgezwaaid een lekker ruikende kerstboom in huis. Ik kon me weken verheugen op het versieren, het magische moment van het uitpakken van de ballen, het voorzichtig plaatsen van de piek.
Maar hoewel we hier in de kliniek onze schoen al hebben mogen zetten en iedereen dat ook grif deed, inclusief tekeningen en cadeautjes voor de Sint, voelt deze maand helemaal niet als december voor mij. Het voelt als dezelfde deken van somberheid, frustratie en verdriet die ik nog ken uit de tijd van compleet gestoorde schoonmoeders en moederskindjes van zonen die bij elke traan van mamsie in de houding sprongen om te doen wat zij wilde.

Helemaal geen leuke associaties dus en hoewel mijn somberheid en frustraties van nu niets te maken hebben met veeleisende familieleden en eeuwig schipperende mensen, weet ik eigenlijk niet wat ik moet doen om mijn verdriet omgedacht te krijgen tot míjn gezellige decembermaand.
Een kerstboom op de kamer lijkt me wat overdreven en krap ook, een kerstboom thuis staat daar maar wat te staan voor die paar weekends dat ik thuis ben, maar ook het grootste deel van de tijd boven op bed zal liggen. Alleen lampjes en de kerstster ophangen of een piepklein boompje neerzetten voelt weer als ‘net-niet’ en dus ook niet goed.

Ik zal maar eerlijk zijn, de behandeling valt me op dit moment (alweer) vies tegen. Toen ik mijn vorige blog (Het houdt niet op) schreef dacht ik echt even dat het kwartje was gaan vallen, maar na een week met veel gedoe en steeds onduidelijker wordende gesprekken, ben ik het weer helemaal kwijt. Ik ben hier nog maar tot 28 januari, de feestdagen ben ik thuis maar ik word de 2 dagen daarvoor wel hier verwacht. Niet omdat er zo’n nuttig programma te volgen valt, maar omdat ze de centen die ervoor betaald worden goed kunnen gebruiken.
Oftewel, mijn laatste  behandelperiode van zes weken beslaat voor mij een week of vier. En ik zie niet hoe die vier weekjes, waarvoor nu al over afbouw van therapie wordt gesproken, nog kunnen bijdragen aan een beperkt, maar gelukkig leven.
En omdat ik dat niet zie, ga ik me maar druk lopen maken om andere dingen, om bijzaken en randvoorwaarden. Zoals vage behandelprogramma’s de dagen voor kerst en de vraag over een kerstboom thuis.

Dat patroon zie ik heus, heb ik toch wat opgestoken hier.