Gek? maandag, dec 21 2015 

Toen ik net in aanraking kwam met zorgvervoer en thuiszorgwinkels stond ik versteld van de mogelijkheden die me geboden werden. Ik was zó dankbaar dat ik een rollator kon lenen en dat ik ‘zomaar’  naar de kliniek gebracht werd dat ik het wel van de daken kon schreeuwen.
Inmiddels ben ik wat verder in mijn proces en ben ik de afgelopen jaren tegen verschillende muren opgelopen. Taxi’s die niet of te laat kwamen opdagen (ondanks dat ze standaard een half uur speling krijgen op je gewenste ophaaltijd), regels en afspraken die haaks op elkaar stonden en niet uitvoerbaar bleken en als klap op de vuurpijl de moeizame en voor mij steeds pijnlijker worden gesprekken met medewerkers van het WMO-loket.
Daarbij heb ik me meer verdiept in lotgenotencontact en nu ik mijn leven zo goed mogelijk probeer voort te zetten met hulpmiddelen in plaats van dankzij hulpmiddelen ben ik mijn mening over de geweldige mogelijkheden die me geboden worden vrij drastisch gaan bijstellen.

Want, zou het niet gewoon moeten zijn dat iemand die niet meer (goed) kan lopen daar een hulpmiddel bij krijgt? Zou het niet standaard moeten zijn dat als jij naar een behandelcentrum moet terwijl je niet zelfstandig (meer) kunt reizen dat hier een taxi voor klaar staat? Als je gezond bent, mag je toch ook doen wat je wilt?

Als je gezond bent mag je uren zelfstandig door de stad slenteren bijvoorbeeld. Dat ik mezelf in mijn eentje wilde kunnen verplaatsen toen mijn loopfunctie wel erg beroerd werd, vonden ze bij de WMO maar raar. Ze boden me een duwrolstoel en daarna een zogenaamde semi-permanente rolstoel. Stoelen die volgens de waarden van de ARBO nog niet goed genoeg zouden zijn om een halve dag in door te brengen, maar waar je met een beperking dankbaar voor moet zijn.
Het ergste was dat het stoelen waren waarmee ik nog steeds niet zelfstandig de deur uit kon. Ik heb het geprobeerd met de semi-permanente rolstoel, hoewel de meneer van het bedrijf me nog zo had gewaarschuwd. Maar ja, de dame van de WMO had gezegd dat dit mijn oplossing was. Godzijdank ging het mis toen Ralf bij me was, anders had ik een lelijke val gemaakt. Met stoel en al ja.
Uiteindelijk heb ik nu sinds een jaar mijn eigen rolstoel, een stoel die mij past en die maakt dat ik zelfstandig naar buiten kan. En dankbaar dat ik daarvoor moest zijn!
Is dat eigenlijk niet idioot? Dankbaar zijn dat mij een hulpmiddel ter beschikking wordt gesteld waardoor ik kan doen wat elk gezond mens zonder nadenken doet. Alleen naar buiten. Ik moest verdorie al dankbaar zijn toen ze met de duwrolstoel kwamen, want dan kon ik met iemand anders naar buiten.
Waarom moet ik dankbaar zijn voor iets dat voor de meeste mensen heel gewoon is? Zou het niet andersom moeten zijn, zou het niet ook voor mij (en vele anderen hè) niet normaal moeten zijn dat ik ondanks de beperking gewoon zelfstandig naar buiten kan?

Neem de NS. Die vinden het de normaalste zaak van de wereld dat je als gehandicapte een hulpaanvraag voor de trein moet indienen. En wij prijzen ze om de service die ze bieden en ze krijgen nog een veer extra in hun kont omdat sinds dit jaar die hulp nog maar een uur van te voren aangevraagd hoeft te worden.
Maar waarom is het eigenlijk niet normaal dat mensen met een rolstoel, rollator of wat voor hulpmiddel dan ook, gewoon zelfstandig de trein in kunnen? Waarom moeten deze mensen een reis plannen en kunnen zij niet impulsief zeggen ‘Ik ga nu naar Zandvoort, want de zon schijnt’? In het buitenland kan dit dikwijls wel, dus zo heel gek is mijn vraag niet eens.

Als je een bepaald gebouw of winkel in wil, lukt dat niet altijd met je rolstoel. Soms door overmacht als een kapotte lift, maar heel regelmatig gewoon doordat er een opstap is die niet te nemen valt met wielen onder je kont. Als we uit eten willen, vragen we tegenwoordig of we wel met een rolstoel naar binnen kunnen. En natuurlijk is dat voor een deel logisch als je kijkt naar de oude Nederlandse steden met werfkelders, vooroorlogse gezellige kroegjes en monumenten waar je nou eenmaal niet omheen kunt.
Maar ook veel winkels zijn slecht bereikbaar terwijl het wel anders zou kunnen. Bij de Lush in Maastricht bijvoorbeeld ligt voor de eerste opstap geen rolplank en bij de tweede wel, navraag leverde op dat zijzelf graag ook bij de eerste opstap zo’n plank neerlegden, maar dat dit niet mocht van de gemeente. De tweede opstap lag volledig op winkelterrein en mocht dus wel. Een gemeente die het tegenhoudt om een winkel toegankelijk te maken voor iedereen!
En als je dan winkels hebt waar je wel in komt dan is het regelmatig godsonmogelijk om er ook daadwerkelijk doorheen te komen omdat de gangpaden domweg te smal zijn of vol staan. Een winkel die bijna elke rolstoelgebruiker zal noemen als ultiem voorbeeld van hoe het niet moet is de Kruidvat. Je snapt niet dat ze daar nog luiers verkopen, want ook met een kinderwagen of buggy kun je daar je kont negen van de 10 keer niet keren.

Je moet in dit land eens zeggen dat homo’s ergens niet in mogen, dat roodharigen een uur van te voren aan moeten geven als ze met de trein meewillen, mensen met blauwe ogen altijd een half uur moeten klaarstaan voor ze worden opgehaald en zwangeren afgewezen worden voor een baan. Dan springt de anti-discriminatie lobby meteen in de houding om al dat onrecht aan te kaarten. Maar als je in een rolstoel zit dan is het normaal dat je niet zomaar met de trein mee kunt, dan moet je maar buiten wachten terwijl je vriendin even een mascara koopt, heb je een half uur speling op de ophaaltijd van de taxi , kun je maar beter zomers als het terrasweer is uit eten willen (en dan niet naar de wc moeten hè) en is het begrijpelijk dat je niet wordt aangenomen voor een baan omdat de baas dan dure aanpassingen aan de werkplek moet doen. Dát vinden we blijkbaar heel normaal. En dat vind ik eigenlijk steeds gekker…

Uitgerangeerd maandag, dec 14 2015 

Toen ik nog werkte kreeg ik een kerstpakket in december en een verjaardagscadeautje in november. Nu was dat laatste kerstpakket een zak zaadjes om te symboliseren dat het bedrijf het komende jaar weer ging groeien, met een begeleidende brief erbij dat het zo fijn was dat ik als medewerker mee kon groeien. En dat terwijl ze me een paar weken ervoor hadden laten weten dat er geen plek meer voor mij zou zijn in het bedrijf.
Maar goed, ik heb overwogen het pakketje naar de grote baas himself op te sturen, maar heb de eer aan mezelf gehouden en de hele handel zo de vuilnisbak ingeflikkerd. Mij kregen ze er immers niet onder, ik had een mooi CV opgebouwd, wist wat ik wilde, wist beter wat ik kon en zou in een andere baan heus mijn doelen wel behalen.

Nouja, we weten allemaal dat dat iets anders verliep. Maar ondanks dat het dus anders verliep kreeg ik nog wel jaarlijks een mailtje van mijn voormalige opleidingsmanager. Ze feliciteerde me, vroeg hoe het ging en hoe ik met werk zat. Ik antwoordde dan naar eerlijkheid dat ik nog steeds niet werkte, mijn gezondheid nog altijd te wensen overliet en vroeg hoe het bij haar ging. Ze was inmiddels voor zichzelf begonnen en daardoor was dat mailtje voor mijn verjaardag waarschijnlijk een deel interesse en een deel warme acquisitie. Tenminste, ik nam aan dat er een deel interesse bij zat.
Ze reageerde niet meer op mijn mail terug, hoewel ik haar wel wat dingen vroeg over het werk. Ik schoof het op ‘geen tijd’. ‘Waarschijnlijk snel tussendoor gelezen en toen niet meer aan gedacht te antwoorden’. En zo ging het jaar voorbij.
In september liet een vriendin die ooit collega was nog weten hoe leuk ze het vond dat onze oude opleidingsmanager nog steeds een verjaardagsmailtje stuurde. En in november was voor mij duidelijk dat het deel interesse waarop ik het vorige jaar nog vertrouwde inmiddels blijkbaar was weggezakt. Mijn linkedin-account heb ik al jaren niet meer bijgewerkt, ik heb immers niks om ervan te maken en het was duidelijk dat zijzelf die conclusie ook al had getrokken. En als er geen deel interesse is én je hebt er niets aan om op je acquisitielijstje bij te kunnen schrijven, dan hoef je iemand niet meer te feliciteren.

Uitgerangeerd noem ik dat. En het ergste is dat het me stiekem toch nog heeft verbaasd en dat het me eigenlijk ook nog dwars heeft gezeten. Ik heb lang genoeg in die wereld rondgelopen om te weten dat je alleen voldoet als je tot omzet kunt leiden. Mijn ontslag destijds was hard en koud genoeg om te weten dat ik beter af was zonder die wereld en dat ik niet wilde zijn wat nodig was in die wereld. Maar toch voelde ik me dit jaar pas echt helemaal onderuit geschoffeld en vergeten.

Waarschijnlijk had ik dat inzicht nodig, onlangs ben ik eindelijk begonnen met het opruimen van mijn ‘werkkamer’. Alle cursusmappen heb ik in mijn handen gehad, alle inhoud globaal nog eens bekeken. Alle namen van trainers nog eens hardop uitgesproken, bij de meeste zag ik hun zelfvoldane koppen nog voor me, hoorde ik ze nog zo zeggen dat hoe zij het werk deden de enige juiste manier was. Ik voelde weer de spanning die ik in die jaren nauwelijks van me af kon schudden, de angst om te falen, terwijl ik op mijn opdrachten juist altijd meer dan voldeed.
Met een mengeling van woede, opluchting en verdriet heb ik alle zogenaamde cursussen in de doos voor oud papier gesmeten. De mappen met bedrijfsopdruk liggen allemaal in de kliko. Er ligt nog wat spul dat door de shredder moet, maar dan heb ik dan toch eindelijk dat hoofdstuk afgesloten.
Ik geloof niet meer in persoonlijke interesse van voormalige managers, ik geloof wel in het fijne contact met de mensen die ik heb overgehouden aan die werkzame jaren en dat is ook eigenlijk meer dan genoeg!