Goede voornemens donderdag, dec 29 2016

Ik vind goede voornemens doorgaans maar stom. Of nee, ik vind de voornemens niet perse stom, maar wel dat je die dan per 1 januari zou moeten laten ingaan. Elke dag dat je wil zou je een goed voornemen moeten kunnen laten ingaan toch? Al moet ik eerlijk zeggen dat ik de afgelopen jaren vaak genoeg heb bedacht dat ik ‘morgen toch echt…’. Om dan na een dag, week of maand toch te bedenken dat ik weer in mijn oude valkuilen ben gestonken.
Misschien dat ik dan nu toch eens een voornemen op 1 januari moet laten ingaan. Misschien dat die datum helpt om het voornemen kracht bij te zetten en misschien dat de complexe decembermaand dan nog vers in mijn geheugen de steun geeft om nu eens echt door te zetten met het goede voornemen om me nu écht niets meer aan te trekken van de mensen die me weinig meer doen dan verdriet.

Vanaf mijn puberteit roep ik regelmatig dat ik schijt heb aan de wereld. Dat die anderen me niet boeien en dat ik me er niets van aantrek wat een ander van me vindt. Maar de praktijk wijst keer op keer toch anders uit als ik weer eens verdrietig in een hoekje wil kruipen omdat ik me ellendig voel door toedoen van anderen. Ik denk zelfs dat het de laatste jaren weleens erger geworden kan zijn met hoe verdrietig ik soms ben over wat er om mij heen gezegd en gedaan wordt.
Soms gaan de dingen compleet onbewust en soms zelfs expres omdat ze me willen sparen. Zo had ik dit jaar in het kerstmenu geen taak van gewicht, want als ik me niet goed zou voelen, dan zou ik me niet verplicht voelen om toch de keuken in te gaan. Heel erg lief, maar toch deed het ook een beetje zeer. Hier was tenminste over nagedacht en daardoor was het bespreekbaar en kreeg ik uiteindelijk toch een taakje waardoor ik me nuttig kon voelen.

Maar wat doe je als er voor je gevoel keihard over je heen gewalst wordt zonder dat mensen nadenken over wat ze doen? En wat doe je als dat voor de zoveelste keer dezelfde mensen zijn? Terwijl  ik toch echt wel een aantal keer hebt geprobeerd uit te leggen dat mijn leven met pijn gewoonweg niet meer te vergelijken is met hoe het ooit was en dat ik het zelf ook niet leuk vind. Misschien was mijn uitleg te algemeen, ik probeer ook in mijn blogs geen mensen persoonlijk ter verantwoording te roepen, maar schrijf wel over wat me gebeurt en hoe ik me daarbij voel. En de blog is natuurlijk niet de enige manier waarop ik communiceer.
Bloggen voelt echter wel redelijk veilig en aan veiligheid heb ik enorm behoefte als het gaat om uitleggen dat ik niet kan wat ik wel het liefst zou willen. Als eenzelfde groep mensen meerdere malen over mijn grenzen dendert dan is er voor mij echt niet meer genoeg veiligheid om erover te praten. Blijkbaar komt het niet aan dat ik er niet voor kies om de meeste feestjes en gezellige gelegenheden over te slaan. Blijkbaar is na al die jaren nog steeds niet duidelijk dat elk uur zitten mij zoveel pijn brengt dat ik lange reistijden liever vermijd omdat die reistijd ervoor zorgt dat een feestje ver weg na een half uur ter plekke eigenlijk al niet meer leuk is vanwege de toegenomen pijn. En dan moet ik nog terug. En dan volgen de dagen erna nog.
Maar als ik dan wel hoor dat mensen vinden dat ik niet moet zeuren over zo’n drie uur reizen om elders wat te ondernemen omdat ik ‘thuis toch ook weleens leuke dingen doe’, dan valt voor mij daarmee het doek. Want dan is voor mij duidelijk dat je de afgelopen 5,5 jaar werkelijk geen woord hebt gehoord van wat ik heb gezegd en geen letter hebt gelezen van de dingen die ik heb geschreven. Dan is het voor mij duidelijk dat er voor die mensen niets aan mij de moeite waard is om naar te luisteren of om zich in te leven. En als ik het dan heb over dingen die pijn doen, dan is dit er wel eentje die heel erg zeer doet. Zo eentje waar ik dagen verdrietig over ben, waarvan ik (nog meer) aan mezelf ga twijfelen, over mijn plekje in deze wereld, over wat ik waard ben nu ik niet meer zo makkelijk kan wat ik zou willen en blijkbaar ook zou moeten.

Daarom dan toch een goed voornemen voor 2017. Want ik wil niet meer verdrietig zijn om wat anderen denken. Ik wil me niet meer kopje onder laten trekken door mensen die zelf op alle fronten gezond zijn en niet willen begrijpen dat dat voor anderen helaas niet geldt. Ik wil me niet meer hoeven verantwoorden tegen mensen die blijkbaar niets geven om hoe ik me voel. Me richten op de mensen die me wel de moeite waard vinden gaat me vast een stuk meer voldoening geven en Godzijdank ben ik me er ook heel bewust van dat ik deze mensen ook om mij heen heb. Dus op hen en op mij en op het nieuwe jaar!

Leave a Response »

 

Winnen van een ziekte maandag, dec 19 2016

Vind ik toch zo’n gekke term. Mensen die kanker ‘overwonnen’ hebben vast niet harder geknokt dan de mensen die eraan zijn overleden. Als je een ongeluk krijgt en weer op de been komt, ben je een topper. Maakt dat van mij dan een loser? Zonder ongeluk toch 20 uur per dag plat van de pijn en om nog meer uitval en pijn te voorkomen.

Ik geloof niet dat ik een loser ben. Tenminste, op mijn goede dagen geloof ik dat niet. Op de slechte wel, maar ook dan doe ik mijn uiterste best mijn bed uit te komen om in mijn ritme van doen te blijven. Want eenmaal gaan liggen en blijven liggen is vragen om problemen, zegt men. Dat is dan gebaseerd op wakker worden met een beetje hoofdpijn, want als je dan blijft liggen en weer terug in slaap valt, word je inderdaad meestal een paar uur later wakker met een flinke hoofdpijn die je de rest van de dag belemmert. Terwijl als je toch opstaat, eventueel 2 paracetamolletjes neemt en gewoon aan het werk gaat, de dag vaak ongemerkt voorbij gaat en de hoofdpijn wel mee bleek te vallen.
Die ervaring heb ik zelf ook. Collega’s die zich ziek meldden vroeg ik ook altijd of ze het met een paracetamolletje niet toch even wilden komen proberen. Want ziekmeldingen worden genoteerd en een te hoog percentage wil je niet op je afdeling hebben. Zelf ging ik ondanks de rugpijn toch ook altijd werken? Dat ik regelmatig huilend van de pijn in de auto naar huis zat en in mijn laatste en normaal betaald werkzame maanden soms voor levensgevaarlijke situaties zorgde doordat ik mijn benen niet voelde, leefde op zware pijnstillers en toch achter het stuur kroop omdat ik nou eenmaal moest werken van mijn manager en mijzelf, dat negeerde ik maar. Voor mijzelf het allerhardst. Want ook toen wilde ik al geen loser zijn. Alsof je dat bent als je kiest voor je gezondheid.

Natuurlijk zijn er mensen die misbruik maken van de voorzieningen voor zieken. Er zullen áltijd mensen zijn die menen dat regels en wetten niet voor hen gelden. Nadeel hiervan is dat een kleine groep het verpest voor de mensen die de voorzieningen wel echt nodig hebben. Maar die minderheid maakt het wel heel lastig om ‘echt’ ziek te zijn. Die minderheid maakt het stoer om met een fikse griep toch naar het werk te komen, omdat je geen loser genoemd wilt worden. Dat je hierdoor langer op halve kracht (of nog minder) presteert én daarbij een risico bent voor je collega’s en hun productiviteit lijkt er steeds minder toe te doen. Jij bijt op je kiezen, jij bent een doorzetter, jij bent een topper omdat jij je door ziekte niet klein laat krijgen.
Alsof je het altijd zelf voor het zeggen hebt. Alsof je alleen maar zelf verantwoordelijk bent voor (het verloop van) je ziekte. Alsof je je best niet doet of hebt gedaan als je niet beter wordt. Alsof het niet moeilijk genoeg is om je neer te leggen bij het feit dat rustig aan doen soms beter voor je is dan domweg doorgaan.
En geloof me, ik heb het geprobeerd. Ik heb domweg doorgezet tot ik letterlijk niet meer op mijn benen kon staan. Ik heb geknokt tot ik in mijn eentje op het slagveld lag. Rustig aan doen is heel erg niet mijn stijl of wens, maar ik weet inmiddels wel dat die paar uur die ik op een dag heb beter besteed zijn als ik rustig aan wat dingetjes doe, dan wanneer ik mezelf er overheen push en vervolgens dagenlang ook die paar uurtjes niet meer heb. En natuurlijk hoop ik nog steeds dat ik een oplossing vind. Dat ik een keer wakker word zonder pijn in plaats van ván de pijn. Maar ik weet niet of dat ooit nog gaat gebeuren en ik weet wel dat ik het niet volhoud om tot dat ene onzekere moment continu te moeten knokken, vechten en verdedigen. Maar denk niet dat ik hierdoor een loser ben of laat het me op zijn minst niet denken of voelen als je het wel denkt…

Leave a Response »

 

Wil en niet donderdag, dec 15 2016

Ik wil zo graag naar buiten vandaag. Het is droog en niet te koud en ik wil verder met alles wat ik heb geleerd op rolstoeltraining. En er zijn wat dingetjes in de bonus en aangezien we niet zo vaak bij de bonuswinkel komen, zou het handig zijn als ik die winkel meeneem als ik toch naar buiten wil.
Waarom ik dan toch nog op bed lig? Mijn lijf wil niet naar buiten. Mijn lijf wil eigenlijk alleen nog maar rust. De spieren onderin mijn rug en benen zijn verkrampt en doen zo’n pijn dat zelfs in mijn favoriete houding alles in mij schreeuwt om nog meer pijnstillende rommel. En ik was de dag heus al wel begonnen met netjes de receptjes volgen en liever houd ik het daar dan bij.

Ik weet wel waar de pijn van is. Ik doe te veel. Terwijl ik eigenlijk vind dat het geen donder voorstelt. Maandagavond heb ik Paard geborsteld en iemand anders een pony helpen zadelen. Dinsdag had ik therapie en ondanks dat het nu met de taxi allemaal 100% goed loopt, kost me dit wel alle energie voor die dag. En eigenlijk ook een beetje meer. Als je dan een heel slechte nacht slaapt en woensdagmorgen weer voor therapie wordt verwacht, dan is het eigenlijk al wel genoeg geweest voor de week. Maar ’s avonds wilde ik naar rolstoeltraining, dus met een middagslaapje en extra pilletje heb ik daar wel weer veel geleerd, geoefend én plezier gemaakt.
En nu is het donderdag en is het spreekwoordelijke kwartje al hartstikke op. Geen Paard vanavond, hopelijk morgen. Want zaterdag viert mijn vader dat hij oud wordt, daar wil ik natuurlijk ook naartoe. En zondag doen Ralf en Paard mee met de springwedstrijd, daar hoor ik als trouwe supporter toch ook weer bij te zijn?

Als ik zo deze week opschrijf, dan besef ik dat het allemaal dingen zijn die andere mensen ‘erbij’ doen. Die ik er vroeger ook gewoon bij deed. Naast het (fulltime) werk reed ik paard, volgde ik nog wat extra uurtjes trainingen vanuit en voor dat werk, ging ik regelmatig gezellig uit eten en plande ik mijn weekends vol met leuke dingen. Ik deed ook nog boodschappen, kookte als ik niet op het werk at, en ruimde soms mijn huis eens op, waarna ik dan toch ook maar wat schoonmaakwerk deed.
Ik deed het allemaal en mopperde er soms wel op, vooral op dat huis opruimen. Ik vond soms wel dat mijn agenda te vol stond, maar plande er geen minuut minder om. Wat dat betreft is er nu eigenlijk niet eens zoveel anders, ik moet wel plannen, maar in plaats van te vol met afspraken is mijn agenda nu vol met kruisen. Ik moet rekening houden met mijn lijf, ik moet wel, maar ik wil het niet.

One Response »

 

Optimist maandag, dec 12 2016

We kennen ze allemaal wel, die mensen die óveral iets goeds uit kunnen halen. De laatste trein missen terwijl het min 8 is? Joh, de ultieme kans om nieuwe mensen te leren kennen in de nachtopvang van het Leger des Heils. De zo gewenste baan niet gekregen, terwijl het al over je salaris ging? Dan is de baan die je wel zal krijgen veel beter, ook al is dat dan putjesschepper op zee. Dat soort mensen. Waar ik overduidelijk niet toe behoor. Ik kan vreselijk vloeken, balen en met dingen gooien als het niet gaat zoals ik in mijn hoofd had. Na een minuut of tien kan ik vaak wel weer omschakelen en een nieuw plan maken, maar ook daarbij wil ik dan toch weer het liefst dat het precies zo gaat als ik in mijn hoofd heb.
Natuurlijk heb ik in de loop der jaren wel wat meer flexibiliteit ontwikkeld en weet ik dat er altijd dingen anders gaan en kan ik daar in de meeste gevallen wel mee omgaan, maar dat is ook omdat ik mezelf inmiddels heb aangeleerd rekening te houden met dat wat ik niet wil dat gebeurt. Ik voer in mijn hoofd risicoanalyses uit, spot alle potentiële beren die op de weg zouden kunnen komen en zet vallen zodat ik ze af kan schieten als dat nodig mocht zijn. Dat is mijn manier, daar doe ik het goed op, dus waarom zou ik op zomaar onvoorbereid van alles gaan ondernemen?

De ene mens is een optimist en vertrekt op de bonnefooi in het hoogseizoen naar Zuid Frankrijk om uiteindelijk een fijne vakantie te hebben in het midden van Spanje omdat daar de eerste beschikbare camping pas bleek te zijn en de andere mens moet daar niets van hebben omdat ie er van overtuigd is dat er van alles mis zal gaan en ze niets leuks zullen vinden als ze het niet al in september hebben geboekt. Ik zie gewoon de risico’s, ik weet gewoon te goed hoe zeer het doet als iets wat ik doodgraag wil mislukt en ik ben gewoon niet flexibel genoeg om stantepede om te denken bij tegenslag.
Ik kan dus ook niet zoveel met de prachtige spreuken die de optimist op z’n wc heeft hangen over dat elke mislukking een nieuwe kans is. Ik ben heus wel blij met een half glas goede wijn, maar zou toch liever een vol glas zien. Ik kan heus ontzettend lachen en blij zijn, maar houd ook rekening met de keerzijde van een leuke avond, namelijk de dag erna. En ondanks dat ik er rekening mee houd, kan ik er alsnog vreselijk van balen. Vooral als die keerzijde niet gewoon een goede kater is, zoals vroeger, maar tegenwoordig dagen van extra pijn en pillen inhoudt.

Laten we doemdenken vooral niet verwarren met depressief zijn, het één helpt het ander niet mee, dat zie ik ook wel, niet in de laatste plaats bij mezelf. Maar wat mij betreft staat het wel los van elkaar. De pijn maakt dat ik nóg beter nadenk over de consequenties van alles wat ik doe. De rolstoel en beperkingen maakten me geen pessimist. Cynisch en wantrouwig was ik ook altijd al. Volgens mijn moeder ben ik zelfs wantrouwend geboren, misschien was ik daarom wel drie weken te laat.
De pijn maakt wel dat het zwartste van mijn ziel naar boven komt. En dat hoeft niet, dat maakt het leven onnodig zwaar. Dus daar werk ik hard aan. Maar een optimist die in elke misser een kans ziet en die de zon ziet schijnen door de zwartste wolk in de zwaarste storm zal ik nooit zijn. Daarom ben ik goed in risicoanalyses, jaag ik op beren en maak ik graag plannen. Nu alleen nog leren hoe dat goed te doen in een leven dat nog onvoorspelbaarder is door pijn.

Leave a Response »

 

De wereld vrijdag, dec 2 2016

Mijn wereld moet groter. Het moet maar eens klaar zijn met niet durven, het moet over zijn met van alles over mezelf vinden waardoor ik mezelf nog meer beperk. Maar hoe doe ik dat?

Eén van mijn behandelaren merkte op dat ik rustiger lijk te worden. Mijn laatste woedende paniekaanval omdat ik me opgesloten voelde in de kliniek (feitelijk zat ik dat ook, dus op zich had ik best gelijk) is inderdaad al wel een tijdje geleden. Mijn boosheid over alles wat mis is gegaan sinds ik in november 2012 bij de Hoogstraat* naar binnen liep (toen nog wel) lijkt wat weg te ebben.
Het gevaar is alleen dat als mijn boosheid wegzakt, ik het risico loop om zelf ook weg te zakken. Want als ik niets heb om me over op te winden, wat is er dan wel? Dan is er alleen nog een rauwe werkelijkheid van pijn en beperking en die realiteit kan ik nog steeds niet helemaal aan. Want de realiteit is dat het misschien (waarschijnlijk?) nooit over zal gaan en die realiteit bevalt me net zo min als alle missers van de afgelopen 4 jaar therapie.

De dromen en ambities voor carrière vervagen. Ik moet nadenken wat ik ook alweer deed als iemand me vraagt wat voor werk ik ooit had. De goede gesprekken over mijn functioneren met betrekking tot de kant die ik op wilde en het talent dat ik ervoor zou hebben zijn inmiddels zo lang geleden dat de mensen met wie ik ze had mij allang vergeten zijn. Nieuwe talenten kwamen immers op hun pad, terwijl het mijne bezaaid was met scherven. Misschien ben ik te druk geweest met die scherven. Het verzamelen, het reconstrueren, het willen plakken, ook al ontbraken er nog zoveel stukken. Het werd alleen maar een grotere bende en onduidelijker verhaal.

Dus het moet anders. Ik moet loslaten wat ik wilde worden, wie ik wilde zijn. Ik moet bepalen wie ik nu ben. Wat ik nu ben. Wat mijn plek in de wereld is. En dat moet meer zijn dan blok aan ieders been, hoewel ik me dat wel heel vaak voel.
Ik ga daarom op training. Geen duurbetaalde man in streepjespak of vrouw in mantelpak met een (te) kort rokje. Geen powerpointpresentatie vanaf een wit glimmende macbook en geen eten vooraf of tussendoor. Het gaat om rolstoelvaardigheid dit keer. In de Hoogstraat, waar ik niet had gedacht ooit nog te zullen komen, want daar hoorde ik volgens de geleerden in 2012 immers niet thuis. Mijn revalidatie moest in mijn hoofd, niet in mijn lijf. Klonk misschien wel logisch, maar het lijf werd er niet beter op en het hielp mij niet dat ik bleef denken dat mijn lijf wel protesteerde, maar niet moest zeuren, want er was toch niets mis mee?

Stappen zetten klinkt gek als het gaat om accepteren dat ik tegenwoordig liever rol. Maar mijn behandelaar was blij dat ik op training ging. Dat ik van me afschudde dat ik er niet zou horen, dat ik niet gehandicapt zou zijn omdat mijn mri’s geen grote schade lieten zien. Dat ik geen rolstoel mocht gebruiken omdat ze er bij de WMO zo moeilijk over deden. Dat ik niet zou hoeven leren hoe ermee om te gaan, omdat het morgen misschien allemaal wel een boze droom zou blijken.

Ik denk dat een deel van die droom door mijzelf gecreëerd is. Uit angst voor de werkelijkheid bleef ik liever hangen in een nachtmerrie dan verder durven te gaan. En daarbij is de wereld vanuit een zittend perspectief echt heel anders dan toen ik nog liep en fietste. Als je je daar niet bij neer wilt leggen en eigenlijk alleen maar terug wilt naar hoe het was, dan kom je natuurlijk nooit vooruit. Hoe hip je wielen ook zijn en hoe olijk je er ook bij oogt.

Daarom ga ik op training. Rolstoelvaardigheidstraining. De eerste avond heb ik gehad. Ik heb geoefend tot mijn lijf nog meer pijn deed. En daarna heb ik nog fanatiek meegedaan met de demonstratie van de avond: rolstoelhockey.
Ik had er de dag erna spierpijn van. Van de wheelies, of van zo hard mogelijk achter die hockeybal aangaan terwijl je ook een stick in je hand hebt, of misschien wel van het lachen. Ik heb de avond van mijn leven gehad. Ik ben achteruit gevallen en heb mezelf vooruit uit mijn stoel gelanceerd, ik heb dus precies gedaan waar ik eigenlijk zo bang voor ben. Maar ik ben weer opgekrabbeld, overeind gezet en doorgegaan. En ik heb lol gehad. Eindelijk oprecht gemeende lol mét mijn stoel.

*Revalidatiecentrum

Leave a Response »