Ik wil wel schrijven, maar weet niet zo goed waarover. De blog begon om mijn voortgang met betrekking tot mijn gezondheid te kunnen delen. Vol goede moed begon ik daaraan, ik begon met de intake voor iets dat ze revalidatietherapie noemden en was vastbesloten na dat traject weer te doen wat ik altijd deed.

Kwam ik even bedrogen uit. Het is inmiddels drie jaar geleden dat ik op de wachtlijst stond voor de opname, die levensveranderende opname. Eens in de twee weken kwamen we met de wachtlijstgroep bij elkaar. Daar begon al dat ik het lastig vond, dat ik het gevoel had niet op te schieten. Had ik braaf naar het huiswerk gekeken en me voorbereid, dan was er weer een nieuw gezicht en werd de eerste uitleg die ik natuurlijk ook had gehad weer opnieuw gedaan. Dan volgden er vragen, werden er wat ervaringen uitgewisseld en dan zat vaak de tijd er alweer op.
Eenmaal aan de beurt voor mijn eigen opname had ik dus nog steeds geen notie van de levenswaarden en -doelen die voor mij van belang waren. En dat werd me ook niet echt duidelijker tijdens mijn opname. Ik wilde werken, mijn geld verdienen, ambities waarmaken en iemand van betekenis worden door minstens een managementfunctie op een plek waar ik dingen beter zou kunnen maken.
Maar meer dan eens kreeg ik te horen dat werk ‘maar werk’ was. Men wilde weten wat ik op sociaal vlak wilde, hoe belangrijk familie voor me was en als ik huilde omdat ik me een nutteloze, uitkeringstrekkende, rare ziekte hebbende, niemand voelde, dan moest ik kijken naar alles wat ik wel had en wat ik wel kon. Want dat ik niet kon werken, dat kon toch niet het ergste zijn?
Natuurlijk is het niet kunnen werken niet het ergste, de pijn, de onzekerheid over mijn eigen lichaam en de onvoorspelbaarheid van mijn dagen en dus toekomst zijn het ergst. Maar daardoor voel ik me nou juist zo’n nietsnut. Als ik geen pijn had en mijn lichaam gewoon zou doen waarvoor het ontworpen is, dan had ik nu kunnen genieten van een vrij weekend. Had ik mijn zuurverdiende centen over de balk kunnen gooien aan een etentje of drankje buitenshuis en had ik kunnen mopperen over mijn baas en zijn baas. Dan had ik kunnen brainstormen en dromen over hoe ik het beter zou doen als ik hun functie zou hebben.

Dus nu mopper ik over hoe weinig klant-/cliëntgericht de logge organisatie rond mijn kleine behandelteampje is. Hoe in overtreding ze zijn omdat ze de uitgang van het pand weer eens op slot zetten, hoe idioot het is dat ze telefonisch weer eens niet bereikbaar zijn, hoe belachelijk gehorig het pand is, hoe stom de wachtruimte is ingericht en hoe infantiel de op tafels geplakte dam-, schaak- en mens-erger-je-nietborden.
Dat helpt me niet. Net als dat ik langzamerhand ga denken dat al die therapie me niet helpt. Het kost me een hoop energie en vooral veel gestress om taxi’s die of niet, of te laat of zomaar ineens te vroeg komen. Is het het waard om minstens drie dagen per week van de leg te zijn? En is deze hele blog niet net zo overbodig als die therapie? Ik voel geen verbetering, sterker nog, ik voel bij vlagen helemaal niets. Hoewel ze me nu al drie jaar proberen bij te brengen dat ik juist wel moet voelen, lijk ik alleen maar beter te worden in niets meer voelen.
Warme chocolademelk op mijn benen? Rechts voelbaar, links helemaal niets.  ’s Avonds in bed voel ik de korstjes van een schaafwond op mijn rechterbil, het ontstaan van de plek is volledig aan me voorbij gegaan. Blauwe plekken op mijn steeds vaker tintelende armen, maar geen idee waarvan.

Schrijven over achteruitgang is niet leuk. Ik weet nu al dat er mensen gaan zijn die me gaan vertellen dat het vast wel meevalt allemaal. Of dat zij wel verandering of vooruitgang zien. Dat ik de boel niet zo somber moet bekijken, maar beter moet zien wat ik wel heb en wel kan. Echt, ik weet dat ik dat zou moeten, ik weet ook dat ik dat elke dag opnieuw probeer. En heel eerlijk vraag ik me weleens af of die mensen die mij van dat advies (willen) voorzien het zelf zouden kunnen. Elke pijnlijke dag opnieuw.