Van ergernis, via pijn naar berusting donderdag, dec 18 2014 

Het is de hoogste tijd om weer wat te schrijven, maar met alleen mijn linkerhand beschikbaar is zelfs typen een bron van ergernis. Ik ben gewend om net zo snel te kunnen tikken als denken, maar met dat gips om mijn gehele rechterarm krijg ik het nu vooral voor elkaar om nieuwe functies van Word te ontdekken. Jammer alleen dat ik geen idee heb welke toetsen ik nou eigenlijk gebruik waardoor de meest bijzondere dingen op mijn scherm tevoorschijn komen.

Maar ondanks het gips gaat het eigenlijk best oké met me. Misschien wel dankzij het gips. Er is iets stuk (geweest?), en nu moet ik rustig aan doen. Hoewel een volwassene schijnbaar niet snel een elleboog uit de kom valt is het wel gewoon een blessure die toch bekend is en die men kan zien. Zelfs zonder röntgenfoto was duidelijk dat het mis was. De verpleegkundigen zorgden dat er snel een arts kwam, de arts zette gauw het protocol voor hulp in werking. Twee uur nadat ik lamgeslagen van de pijn in het ziekenhuis aankwam rolden we alweer richting auto. Netjes in het gips en giechelig van alle pijnstilling die ze me hadden gegeven.
Een schril contrast met mijn bezoek aan een eerste hulp een flink aantal jaren geleden. Ik werd gek van de pijn in mijn lijf, kon letterlijk niet meer op mijn benen staan en werd door mijn huisarts doorgestuurd. Na een uur of zeven(!) werd ik, na één onderzoek van een arts in opleiding, één (achteraf bezien verkeerd uitgevoerd) retentie-onderzoek en nadat ‘men’ een MRI van een maand geleden had vergeleken met die van nog langer terug, weggestuurd met een recept voor zwaardere pijnstillers bij de nachtapotheek.
Hiervoor zat al een neuroloog en hierna volgden de neurochirurg, de nooit terugbellende orthopeed, een orthopedisch adviseur en nog een aantal bezoeken aan de huisarts en fysio. Behalve die laatste twee geloofde niemand ooit dat ik echt pijn had, werd ik uitgemaakt voor aandachttrekker, aanstelster en halve gare. Oplossingen boden ze nooit, behalve dan een keer een gipskorset, waarin ze ook mijn been dat het meeste last gaf voor 6 weken vast wilden zetten. Dat kwam van de orthopeed. In overleg met de fysio had ik een aantal vragen hierover en hij zou me bellen tijdens telefonisch spreekuur, maar die moeite heeft hij nooit genomen. Ik ben vervolgens nooit meer terug geweest naar deze ‘arts’. En ging de hele beroepsgroep het liefst uit de weg. Wat tot 2010 ook best redelijk lukte..

Tijdens mijn twee uur op de SEH hebben meerdere mensen me gezegd dat ik me goed hield, dat ze respect hadden voor hoe ik met de helse pijn die samenhangt met een uit de kom liggende elleboog om ging. Toen de 4e persoon op rij me dit vertelde moest ik ondanks alle verdovende middelen in mijn bloed bijna huilen. Zie je wel dat ik geen pieper ben, zie je nou dat ik pijn echt wel probeer te handelen voor ik huil en uit elkaar spat van frustratie? Zie je wel dat ik echt wel wat kan hebben?
En nu ik dan toch wat heb dat voor een ander makkelijk te begrijpen is, voel ik me ineens een stuk beter. Eerlijk is eerlijk, ik baal, het doet zeer en is buitengewoon onhandig. Ik voel me letterlijk onthand en nu eigenlijk pas écht gehandicapt. Maar voor dit gedoe met deze arm is er een protocol, een prognose en een leidraad. Er is een vooruitzicht dat dit binnen afzienbare tijd weer over is en men weet wat ik daarvoor moet doen. Dat lijkt een raar soort rust, berusting over me te geven. Het bevalt me wel, zo’n helder plan van aanpak, iets dat ik vreselijk mis als het gaat om de andere pijn en onregelmatige uitval. Misschien is dit wel een stapje in de goede richting voor mijn hele lijf, mijn behandelaar wilde dat ik me ook zo zou voelen over de rest. Maar ook daarbij denk ik mijn nieuwe mantra ‘afwachten en we zien het wel’.

Rolstoel donderdag, dec 4 2014 

Rolstoel

Ik schreef laatst al dat er een rolstoel was aangemeten, wat een geluk! Een goede, passende, zodat ik echt zelf op pad kon. De wachttijd was lang en de teleurstelling dat ik geen kleur mocht kiezen best groot, maar ik mocht van mezelf niet klagen, want de rolstoel die mijn leven weer wat mobieler zou maken was onderweg.

Nouja, dat ging natuurlijk(?) weer niet helemaal zoals gepland, zoveel geluk heb ik nou eenmaal. Binnen drie weken na de meetafspraak werd ik gebeld dat ze de stoel kwamen brengen en al mijn bange voorgevoelens kwamen uit toen bleek dat het eenzelfde stoel was als die ik hier al had staan.
Nu kan ik mijn hoofd breken over het feit dat de stoel die ik hier al had zonder dergelijke meting was afgeleverd, nu kan ik me verbazen over het feit dat iemand denkt dat ik aan eenzelfde stoel (maar dan beter aangemeten) wat ga hebben en ik kan me vreselijk boos maken over het feit dat het na alle gedoe dat ik al heb gehad over die rolstoel nu weer ergens mis is gegaan, maar dat helpt me niets. Laten we het er dus maar op houden dat waar gewerkt wordt nou eenmaal soms fouten worden gemaakt.

Wat me hopelijk wel gaat helpen is dat er gister opnieuw een pasafspraak stond. Nú met de goede mensen en nu voor de goede stoel. Ze hadden een ‘passtoel’ voor me mee, dus daar moest ik maar even in gaan zitten. Toen ik zat duwden ze me een stapel aluminium plaatjes in mijn handen en stelden hun eerste vraag: ‘Welke kleur stoel wil je?’ Dat was tenminste een vraag waar ik wat mee kon. Buiten dat de stoel waar ze me in hadden gezet al heel prettig aanvoelde en die was niet eens op mijn maat!
Een goede drie kwartier later was ik opgemeten, had ik geleerd dat een stoel lichter rolt naar mate de wielen verder naar achteren staan, maar dat je risico op achterover klappen dan ook groter is en dat er niet alleen verschil zit in de grootte van de voorwielen, maar ook in de hoeveelheid trillingen dat verschillend materiaal door kan geven.
Ze vroegen wat ik vond van de rugleuning en ik antwoordde dat ik hem wat hoog vond, dat was die meneer met me eens, dus dat had ik goed gevoeld. Ook moest ik zeggen hoe het zitkussen voelde en of ik er steun aan had. Ik krijg, hopelijk begin volgend jaar, dus echt een rolstoel met steun. Met flexibiliteit in de instellingen waardoor het echt mijn stoel zal worden en waarmee ik hopelijk mijn wereld weer wat groter kan maken.

De valkuil zal zijn dat ik mezelf kan gaan overbelasten, een goede stoel maakt niet dat de pijn verdwijnt of minder wordt. De rolstoel maakt niet dat mijn uren ‘overeind’ ineens exponentieel zullen toenemen. Bij overbelasting juist niet, dat snap ik wel. Ik begrijp dus eigenlijk niet zo goed van mezelf waarom ik zo blij opgewonden elke dag even de digitale folder van mijn nieuwe rolstoel bekijk. Ben ik zo afhankelijk geworden dat een strohalm als deze me nu echt blij kan maken?
Blijkbaar is het antwoord hierop ja. Maar van mezelf mag ik eigenlijk niet blij zijn met een rolstoel. Ik moet immers lopen. Ik moet fietsen, ik moet autorijden. Ik moet niet beperkt willen zijn. Maar ik weet wel dat ik niet beperkt wíl zijn. Daarom misschien wel die blijdschap om die rolstoel, als het goed is word ik er weer wat minder beperkt door!