Betrapt donderdag, aug 29 2013 

Vanmorgen was ik bij de fysio. Ik had wat spanning in mijn lijf en gaf dat ook aan, dus we zouden een aandachtsoefening doen en ik mocht kiezen of ik een oefening met of zonder bewegen wilde. Omdat ik nog altijd van mening ben dat rust roest en ik bij een fysio moet bewegen, koos ik voor de oefening met beweging.

Ik lag op de tafel, een rol onder mijn knieën, een kussen onder mijn hoofd en voelde de spanning net wat uit mijn schouders en nek vloeien, toen we de beweging gingen toevoegen. Ik moest beginnen met het bewegen van mijn voet, natuurlijk niet zomaar, want dat zou te makkelijk(?) zijn, maar ik moest mijn tenen richting mijn schenen strekken. Vanuit mijn enkel dus.
Op dat moment gebeurde er iets raars, eerst dacht de fysio dat ik haar niet begrepen had, dus ze deed het voor, maar dat was niet het probleem. Met mijn rechtervoet wist ik de oefening wel uit te voeren, maar om beweging te krijgen in mijn linkervoet moest mijn hele been vanuit mijn onderrug in beweging komen. Om vervolgens nog niet tot de gewenste beweging te komen.

De fysio riep dan ook stop op het moment dat mijn ontspannen houding veranderde en ik mijn been ging verleggen om toch krampachtig de oefening uit mijn voet te persen. Ze vroeg wat er gebeurde en ik kon alleen maar mijn schouders ophalen en huilen. Ik wist namelijk niet wat er gebeurde, hoewel ik dit probleem al wel veel vaker ben tegengekomen.
Ondanks dat het voor mij geen onbekende hapering in mijn linkervoet was, voelde het vandaag wel heel anders. Ik voelde me betrapt en ik was boos op mezelf dat ik me had laten betrappen.

Natuurlijk hebben mensen om mij heen al best wel eens gemerkt dat mijn benen (meestal de linker) niet altijd naar me luisteren. Maar meestal maak ik een flauwe grap en weet ik door wat trucjes en compensatiegedrag wel te verbloemen hoe frustrerend, eng en moeilijk het is om niet zelf te bepalen of, hoe en wanneer je eigen voet beweegt.
Nu lag ik daar in mijn eentje op de tafel, ik had zelf gekozen voor een oefening met beweging en nu zag de fysio dat ik mijn voet niet kon bewegen. Ze vroeg waarom ik me betrapt voelde en waarom ik zo moest huilen. En ik wist dat ik me er nu niet met een grapje vanaf kon maken en ze had al voorkomen dat ik een trucje uit kon halen om toch iets van beweging te laten zien. Ineens voelde ik me vreselijk gebrekkig en dat gebrek was nog zichtbaar ook. Nu ik op heterdaad betrapt was op het niet kunnen aansturen van mijn voet, was het ineens echt.

Alarm donderdag, aug 22 2013 

Voor de tweede (of was het de derde?) opdracht in mijn nog altijd zeer gewaardeerde Ksop-tijd werd ik naar Rotterdam gestuurd. Het kantoor van de deelgemeente waar ik gedurende een zwangerschapsverlof voor het eerst email mocht ondertekenen met ‘teamcoördinator a.i.’ was in verband met een uit de hand gelopen verbouwing gehuisvest in een soort prefab-constructie, maar deze was wel voorzien van hypermoderne beveiligingsapparatuur. Met koude handen kwam je niet binnen omdat de scanner je vingerafdruk dan niet kon lezen, rokershanden vond het apparaat sowieso niet pluis – de eigenaren ervan liet hij er niet in – en als je je ‘druppel’ niet meenam tijdens een wc-bezoek, kwam je je eigen afdelinkje niet meer op.

Die goede oude tijd. Hoe kom ik hier ook alweer bij? Oh ja, ooit kwam ik op een frisse morgen aan en was er wat drukte voor de deur. Tot buiten aan toe was het alarm dat binnen loeide duidelijk hoorbaar en de bode stond druk te bellen terwijl mijn collega’s buiten stonden te wachten tot het alarm uitgeschakeld zou worden. Helaas bleek er een storing te zijn en kreeg men ook vanuit de meldkamer het alarm niet tot bedaren.
Fanatiek als ik was, liep ik na wat vijven en zessen met collega’s als enige toch het pand in. Ik zou mijn target halen, daar weerhield een hardnekkig alarmsysteem mij echt niet van! Dacht ik.

Na een minuut of 10, ik had net mijn computer opgestart en map met vergunningen tevoorschijn gehaald, gaf ik het toch op. De herrie was hoorbaar tot in het diepst van mijn lijf en ik geloof dat mijn botten meetrilden met mijn bureau. Ergens vanachter mijn ogen kwam een zeurende hoofdpijn opzetten en ik besloot toch het voorbeeld van de rest te volgen en stapte in mijn auto om enigszins warm en in elk geval beschut af te wachten tot het lawaai zou stoppen.

Chronisch pijn hebben is vergelijkbaar met een te gevoelig afgesteld alarm. Mijn zenuwstelstel staat dusdanig gevoelig afgesteld dat het om het minste of geringste (of om helemaal niets) afgaat en elke vezel in mijn lijf oproept tot opperste paraatheid. Er is een storing in het systeem, want de uitknop heb ik nog niet gevonden en helaas de medische wetenschap ook nog niet.
Feit is dat, ondanks dat er dus niet wordt ingebroken, er wel degelijk een alarm staat te loeien. Een alarm dat je niet kunt negeren en waardoor je niet gewoon je werk kunt gaan doen. Mensen die dat, net als ik, weleens geprobeerd hebben, zullen dat kunnen beamen.
Ondanks dat het om een vals alarm gaat, is het doordringende geluid wel echt. Zo is het ook met mijn pijn. Hoewel er geen fysieke reden voor mijn pijn is, is mijn pijn wel degelijk echte pijn. En het is zo hardnekkig en hevig dat ik het niet kan negeren. Hoe graag ik dat zou willen en hoe hard ik dat ook altijd heb geprobeerd.
Ik heb het zelfs zo hard geprobeerd te negeren dat mijn lijf mijn signalen nu niet meer zo goed begrijpt. En ondertussen begrijp ik mijn lijf én geest dus niet meer. Wel begrijp ik dat ik in de toekomst niet meer moet proberen door te werken in de herrie van een alarm. Of dat nou een inbraakalarm of inwendig alarm is.

 

Puzzelen vrijdag, aug 16 2013 

Ik ben verdrietig. En zo moe. Dat hangt vaak samen. Als je moe bent komt alles net wat harder aan. Al is er op het moment niemand anders dan ikzelf die dingen op me afvuurt. Vooral het grote waarom houdt me onophoudelijk bezig.

Natuurlijk weet ik best dat ik daar geen antwoord op ga krijgen. Het getuigt ook van een zekere mate van zelfmedelijden om je af te vragen waarom jou je eigen lot treft en dat is helemaal mijn bedoeling niet. Ook niet omdat het zou impliceren dat ik vind dat ik mijn lot niet verdien en het daarom een ander had moeten treffen. En dat is nou precies niet wat ik bedoel, want niemand zou ziek moeten worden. Al zou een beetje erg ziek voor sommige mensen wel een les kunnen zijn. Komt toch dat duiveltje weer om de hoek kijken…

2010 Zou mijn jaar worden. We hadden net ons huis betrokken, ik werkte bij de divisie van mijn keus en was met mijn neus in de boter gevallen met mijn opdracht. Eindelijk waren de puzzelstukjes op hun plaats gevallen, dacht ik. Ik had een richting en een plan en de uitwerking daarvan zou nog veel en hard werk vergen, maar er was geen twijfel in mijn hoofd over of ik dat zou kunnen. Ik had gevonden waar ik goed in was en werd er ook nog eens erg blij van.
Misschien was ik toch te overmoedig, of misschien was dat nieuw gevonden geluk en die stellige richting wel net de druppel. Al denk ik dat het juist andersom is geweest. Na jaren zoeken naar wat ik wilde en kon en – vooral dat – het overtuigen van mezelf en anderen van mijn kunnen was er eindelijk een richting en rust.
Het is niet voor het eerst of voor het laatst dat op zo’n moment iemand ziek wordt. Genoeg mensen die de eerste dagen van hun vakantie met migraine in een verduisterde kamer liggen of mensen die juist tijdens de kerstdagen geveld worden door de griep. Helaas kreeg ik alleen geen griepje of migraine-aanval.

Mijn lijf besloot de altijd wel ergens aanwezige sluimerende pijn nu maar eens goed te laten doorbreken. Waardoor alle puzzelstukjes weer door elkaar zijn gegaan en er zelfs stukjes lijken te zijn verdwenen. Voldoende reden om verdrietig te zijn, want deze week besefte ik me dat ik eerst alle stukjes moet verzamelen voor ik weer heel kan worden. En dat die kwijtgeraakte stukjes misschien vervangen moeten worden door andere stukjes. Vervangen door stukjes van een puzzel die ik nog niet ken. Simpelweg omdat het nooit meer zal worden zoals het was.

Van huis zondag, aug 11 2013 

We zijn nu bijna 8,5 jaar samen. Volgens velen waren we een rebound liefde en zou het dus geen stand houden. Gisteravond vielen we hand in hand in slaap (of ik in elk geval) en ik krijg nog steeds kriebels van je in mijn buik.

Toen we 3,5 jaar geleden gingen samenwonen ging een wens in vervulling. Geen geregel meer om elkaar te zien en eindelijk onze eigen plek die we allebei thuis konden noemen. Een huis met een zolder voor jou en een werkkamer voor mij. Een huis met niet een lullige kledingkast per persoon, maar een gezamenlijke kledingkamer. Zogenaamd omdat dat praktischer zou zijn met jouw wisseldiensten, maar we weten allebei dat we gewoon te veel kleren hadden (en nog steeds hebben) om in een simpele kast te stoppen.
En zo stond ik vanavond dus in die kledingkamer in de stapels shirts te graaien en gilde ik dat ik niets had om mee te nemen. En dat alles stom was, want het weerbericht is onbetrouwbaar en zo wist ik toch niet wat er nodig zou zijn en ik had mijn blauwe pyjamabroek toch echt daar neergelegd en nu was die weer weg. Zo kan een mens toch geen koffer in pakken!?
Er zijn haast geen dingen waar ik een grotere hekel aan heb dan aan het inpakken van tassen, dozen of koffers. Een nachtje weg of vakantie gaat nog wel, maar spullen bij elkaar zoeken terwijl je een beetje netjes uit de hoek wilt komen, maar niet weet wat het weer wordt en terwijl je eigenlijk ook helemaal niet weg wilt is gewoonweg irritant en reden om te gillen.

Nouja, dat is natuurlijk helemaal niet de echte reden om te gillen. Het van huis zijn is dat wel. Maar de komende 24 weken zal ik er toch aan moeten geloven. Weer terug naar een soort lat-relatie. Weer spullen pakken met een schuin oog op het weerbericht en natuurlijk precies dat kledingstuk willen hebben dat toch niet mee is gekomen, of ergens in de was zit. En nee, dat is allemaal geen reden om te gillen of huilen, maar laat me soms maar even. Het is pre-heimwee, de angst voor wat er allemaal nog meer kan veranderen en de frustratie van het van huis zijn.

Hopelijk went het snel en gaat de tijd in behandeling inderdaad zo snel als mijn lotgenoten in de kliniek zeggen. Want dan is het zo februari en pak ik voor het laatst mijn koffer uit!

Tijd vliegt donderdag, aug 1 2013 

Als reactie op mijn blog ‘Het einde van de wachtlijst’ en de mededeling dat ik ineens al bijna aan de beurt was voor behandeling in Zeist kreeg ik van de meeste mensen om mij heen zeer enthousiaste reacties. Maar, hoewel ik ook wel van superlatieven houd, vond ik de appjes en mailtjes waarin werd gezegd dat het zo ‘super’ ‘heerlijk’ en ‘fijn’ was dat ik kon gaan beginnen toch wel wat overdreven.
Natuurlijk is het goed dat ik eerder kan beginnen en ik vind het echt heel fijn dat iedereen zo met me meeleeft, maar het grote enthousiasme liet me ook wel inzien dat er weinig wordt stilgestaan bij de impact op je bestaan van chronisch ziek zijn en daarmee moeten leren omgaan.
Ik ben het met iedereen eens dat ik deze kans moet grijpen en dat het feitelijk voor mij alleen maar beter kan worden, maar dat zegt niet dat het niet moeilijk, zwaar en bij vlagen ronduit vervelend zal worden. Want het valt me zwaar dat ik hiervoor wel een half jaar van zondagavond tot vrijdagmiddag van huis zal zijn. Zonder vakantie, zonder een dagje spijbelen en met vooral een druk programma dat het uiterste van mijn kunnen zal gaan vergen.
En niet alleen van mij. Ook voor Ralf zal het een raar half jaar worden, want zo was ik – tot het irritante toe – altijd thuis en zo zal hij het ineens doordeweeks alleen nog met de kat moeten stellen. Hoewel dat niet iets is om dramatisch over te doen en ik ervan overtuigd ben dat hij de tijd naast zijn werk heus wel door zal komen, is het voor hem ook anders. Niet alleen mijn leven zal door de opname blijvend veranderen, ik kan niet veranderen als mijn omgeving niet bereid is met mij mee te veranderen. Dus ook Ralf zal het komende half jaar betrokken worden bij mijn therapieën en hoe mijn nieuwe leven vorm zal krijgen. En ik kan alleen maar hopen dat we hier dus samen een goede start mee zullen maken.

Nu is het plotsklaps augustus en komt mijn opname angstaanjagend dichtbij. Was ik tot gisteren nog druk met andere dingen, slaat het vandaag ineens in. Vanavond ga ik voorlopig voor het laatst op donderdagavond naar de manege. Komend weekend is voor een half jaar mijn laatste doelloze weekend, want als ik het goed begrepen heb moet ik straks op vrijdag telkens doelen hebben verzonnen en meedelen. Dinsdag is het dan dus ‘ineens’ zo ver en mag ik me met mijn koffer melden bij de Eikenboom.

Ik houd jullie op de hoogte!