Sinaasappels zondag, jan 22 2017

De winter in de kliniek at ik elke dag daar een sinaasappel. Dan had ik weer wat te doen en met zoveel mensen op een klein oppervlak leken de extra vitaminen me ook geen overbodige luxe. Ik ben nu bijna drie jaar thuis en heb sindsdien geen sinaasappel meer schoongemaakt, of zelfs maar aangeraakt.
Afgelopen week namen we een netje bloedsinaasappels mee toen we boodschappen deden. Ik wilde fruit, had geen zin in appels, vond mandarijnen te twijfelachtig qua smaak en pakte zodoende het netje ernaast. Ik dacht dat ik er ondertussen wel weer mee om zou kunnen gaan. Niet zozeer met die sinaasappel, maar met de herinneringen die ermee samenhangen. Als er namelijk iets is wat ik de afgelopen jaren over mezelf heb geleerd dan is het dat mijn brein overal verbanden mee legt en ik soms door iets heel onbenulligs terug kan schieten in de tijd en zodoende weer weken slecht kan slapen.
Met de eerste sinaasappel die ik stond te schillen was ik helaas weer acuut terug in de kliniek. Hoewel ik bij het aanrecht in onze eigen keuken stond, zat ik gevoelsmatig weer in de rode stoel, met een wit bordje, groen papieren doekje en wit schilmes voor me. Gelukkig de rode stoel, want liever die stoel dan de bank, de bank waar mensen naast me op konden komen zitten. Niet altijd een probleem, maar laten we het er maar op houden dat ik nogal kieskeurig was met wiens gezelschap ik wel en niet kon waarderen. En dat was andersom ongetwijfeld net zo, laten we niet doen of ik zo makkelijk was voor mijn medepatiënten.
Ik had nog wel expres voor bloedsinaasappels gekozen, want die hadden we in de kliniek niet. Maar voor mijn brein maakt het blijkbaar niet uit. Sinaasappel staat gelijk aan kliniek. Misschien wel juist doordat ik het zo lang heb uitgesteld. Sommige kledingstukken liggen al sinds januari 2014 ongedragen in de kast, terwijl ik andere kleren wel gewoon kan dragen. Contact met de mensen die ik echt wel graag zag heb ik op een laag pitje gezet, omdat ik er gewoon niet mee om kan gaan om telkens weer terug geteleporteerd te worden naar mijn dagen daar.
Het klinkt belachelijk, ik heb er immers ook nog steeds elke week therapie. Voor een deel in hetzelfde gebouw, maar als ze me zouden zeggen dat ik een rondje ‘donut’ zou moeten doen, dan zou ik weigeren (en in paniek het gebouw verlaten, vrees ik). Eerlijk gezegd gaat mijn hartslag al omhoog bij alleen de gedachte daaraan, terwijl ik weet dat het nooit gezegd zal worden. Het heeft trouwens ook echt een tijd geduurd voor ik rustig zat in mijn behandelkamers. En dat door slechte herinneringen en lastige associaties. Dingen waar ik me bewust van ben en waar ik ook nog eens verschrikkelijk hard aan heb gewerkt de afgelopen jaren. Dat is wat me verdrietig maakt, en boos. Ik heb zo mijn best gedaan om er wel mee om te kunnen gaan, maar een netje bloedsinaasappels doet me beseffen dat ik nog altijd beter ben in wegstoppen, proberen te lachen en doorgaan. Nog altijd..

Leave a Response »

 

Rolstoelvaardigheidstraining donderdag, jan 19 2017

De eerste les was ik stiknerveus. Vol gedachten over wat ik allemaal niet kon en dat ik eigenlijk helemaal niet op de training thuishoorde omdat ik best nog wel wat stappen kan zetten. Dat ik  op straat in paniek raak als dat zou moeten en zenuwachtig word als ik van mijn vaste route af moet wijken én domweg niet aan voel komen wanneer mijn benen ermee besluiten te stoppen, drukte ik nog maar wat verder weg.

Gelukkig begon de training helemaal niet met een rondje zoals ik kende uit therapie. Geen opsomming van klachten en waar mensen rekening mee moesten houden. Het was simpel, de trainer wilde onze namen weten en dat was genoeg. Nouja, hij wilde ook wel weten of er problemen te verwachten waren qua spierkracht of dat hij ergens rekening mee moest houden, maar inhoudelijk maakte het hem niet uit waarom we er waren. We zaten allemaal in een rolstoel, we wilden allemaal handiger worden met die rolstoel en dat was voldoende. Of eigenlijk niet, want die eerste les was meteen de belangrijkste. Het ging niet alleen om handiger worden, de eerste boodschap die we kregen was dat we plezier met onze stoel zouden gaan maken.
Nou is plezier maken in mijn ogen vaak wel een goede reden om iets te doen, maar ik was er met betrekking tot mijn rolstoel wel wat huiverig voor. Ik wist nog goed hoe afwijzend mensen konden reageren toen ik zei dat ik blij was toen ik eindelijk mijn eigen ADL stoel kreeg. En dus zwakte ik mijn blijheid maar wat af en voelde ik me bezwaard in plaats van trots als ik in de rolstoel weer eens naar een winkel was geweest. Als mensen dichtbij me al vonden dat ik die stoel eigenlijk niet mocht gebruiken omdat het niet erg genoeg met mij was, dan zouden vreemden dat wel helemaal zo vinden, redeneerde ik in mijn soms zo donkere en vaak zo verdrietige brein. En zo werden de drempels die ik met de rolstoel wilde overwinnen juist hoger en vond ik het op straat steeds spannender.

En tegelijk wilde ik zo graag mijn zelfstandigheid terug. Daarom had ik die stoel toch? Ik kreeg het alleen niet voor elkaar om mezelf veilig en zeker genoeg te voelen. Kleine drempels kwam ik wel over, maar ik wist ook dat één van de belangrijkste (dé belangrijkste?) vaardigheid was dat je een wheelie moest kunnen maken. Vanuit die wheelie kan je dan leren rijden op je achterwielen en als je dat kan, dan kan je hogere drempels veilig af, steile afritten nemen zonder voorover uit je stoel te vallen en dus gewoon de straat op zonder de route precies te kennen en precies te weten waar je moet oversteken omdat ja anders vast zou lopen.
Gelukkig had ik de anti-kiepwielen al afgezworen nadat ik met de rolstoel die geschikt zou zijn voor semi-permanent gebruik (niet dus) al zijwaarts om was gevallen omdat zo’n wiel achter de stoeprand bleef hangen en mij zo omduwde. Want met die anti-kiepwielen kun je natuurlijk nooit tot een fatsoenlijke wheelie komen. En gelukkig hadden we de eerste les een stapel matten om de wheelie én het kantelpunt van je stoel onder de knie te krijgen.
Na die eerste les en thuis een week oefenen kon ik met wat mazzel ongeveer een halve minuut op mijn achterwielen blijven staan. Maar nog lang niet altijd, ik deed vast iets fout, want was nog lang niet stabiel genoeg om vanuit daar dan ook te kunnen gaan rollen. Mijn doel voor les twee was dan ook leren rollen op mijn achterwielen en met behulp van de trainer leerde ik wat ik fout deed. Ik was nog veel te voorzichtig en het moment dat ik dat doorhad kon ik ineens echt op mijn achterwielen blijven staan (of zitten). Wat me op de basisschool nog niet lukte met een gewone stoel, kon ik nu ineens op wielen wel!
Heel even was ik bang dat mijn conversiestoornis hier ook roet in het eten zou gooien, niet kunnen lopen in een onveilige omgeving zou er toch niet toe kunnen leiden dat ik ook geen wheelies zou kunnen maken in een onveilige omgeving? Maar mijn lief liet zich meeslepen, zag me stuntelen in de supermarkt en lette op dat ik mezelf niet onder auto’s rolde als het stoepje af toch nog niet helemaal lukte. Na flink oefenen kon ik ineens ook in de supermarkt op mijn achterwielen rollen en als ik de tijd maar nam en me niet liet afleiden door de mensen om mij heen ging de stoep af ook op straat een stuk beter.

En ik merk dat mensen me anders benaderden. Ik word weer gedag gezegd, als mensen me zien kijken vragen ze me zelf of ik erbij kan in de supermarkt en hoewel het voortbewegen in een rolstoel een grote slalom blijft, is mijn wereld anders geworden. De mensen om mij heen zijn niet veranderd. Ik wel. Ik durf weer naar buiten, ik durf weer een onbekende route te nemen. Mijn blik is verruimd en helderder geworden. De mensen om mij heen durven nu waarschijnlijk te vragen of het me lukt, want ik kijk niet meer naar de grond of donker om mij heen. Ik let nog steeds wel op hondenpoep en kauwgom, want dat wil je echt niet in je wielen, maar door mijn nieuwe vaardigheden heb ik lol met mijn stoel en ga ik met plezier en zelfvertrouwen naar buiten. De belangrijkste les die ik maar kon krijgen!

Leave a Response »

 

Wij gaan naar Den Bosch toe donderdag, jan 5 2017

Een jaar of vier geleden, denk ik, was ik voor het laatst in Den Bosch. Met Ralf en de lompe, logge duwrolstoel die ik van de WMO had gekregen omdat je met chronische pijn te moe zou zijn om zelf te kunnen rollen. Dat je met chronische pijn meer had aan een stoel op maat kwam dan weer niet in de dames op, maar goed, over de WMO kan ik inmiddels een aardig boekje volschrijven, maar dat verpest de dag zo.

Die dag lang geleden in Den Bosch verliep niet heel erg prettig. De meeste winkels hadden te hoge stoepen voor de rolstoel, de kerstmarkt viel tegen en als klap op de vuurpijl kwam er een grijze mevrouw op mij af, bukte ze voor me, kneep in mijn wang en sprak de onvergetelijke woorden “Maar jij zit er lekker warm bij!” Hoewel Ralf en ik allebei niet op ons mondje gevallen zijn, wisten we geen van beiden wat we hier nou mee aan moesten. Verbouwereerd zei ik iets als “nou, dat valt eigenlijk best tegen”, want ik had het best koud door het stilzitten, waarop de mevrouw vreselijk schrok, want ik bleek een gehandicapte die kon praten.
Overigens, ik had die dag gewoon een leren jack aan en een witte pet en dito wollen sjaal om, niets bijzonders of geks. Ik weet dat veel mensen weten dat ik nogal een curieuze verzameling mutsen heb, maar ik had dus niet mijn berenmuts op ofzo. En zelfs dan nog. Wat bezielt je om zo tegen iemand te praten en er zelfs in te knijpen?
Uiteindelijk doet het verhaal over deze mevrouw het prima in de verzameling ‘idiote dingen die je meemaakt als je in een rolstoel zit’, dus ik heb er verder geen schade aan overgehouden, maar de stad Den Bosch heb ik vanwege de ontoegankelijkheid daarna wel gemeden. Tot ik onlangs na twee avonden rolstoeltraining vroeg wie er met mij stoepjes ging oefenen en een vriendin opperde om dan samen Den Bosch onveilig te gaan maken.

Met in het vooruitzicht een echte Bossche Bol gingen wij dus naar Den Bosch. Om al vrij vlot te constateren dat de nieuwe wetgeving over het toegankelijk moeten zijn van alle gebouwen nog niet is binnengekomen in gans Brabant. Er waren wel meer winkels met een rolplank, maar als die dan zo stijl is dat je halverwege net zo hard terugrolt als dat je net omhoog bent gekomen, dan sla je natuurlijk de plank nog steeds wel een beetje mis. Toen ik dat meldde bij de winkeldame die het tafereel gade had staan slaan kreeg ik niet eens reactie, ze keek me enkel niet begrijpend aan, er lag toch een plank? Ik bedenk me nu dat ik mijn rolstoel even had moeten afstaan aan haar, zodat ze me voor kon doen hoe ik veilig de winkel weer uit kon komen. Alhoewel, dat had waarschijnlijk schade aan mijn stoel opgeleverd.
Gelukkig vonden we in Bagatelle een café waar ik wel binnen kon komen, het personeel ook nog eens ontzettend vriendelijk en snel was én waar ze de echte Bossche Bollen serveerden. Dat maakte wel een heleboel goed!

Wat de rest van de dag helemaal geslaagd maakte was het feit dat ik me de hele middag zelf had gered (nouja, op die ene winkel met die steile plank na dan). Op straat en de winkels waar ik wel inkwam had ik me gewoon overal langs en overheen gemanoeuvreerd! Toen een kind en z’n oma me wel heel lang aan bleven staren maakte ik een wheelie, zodat ze wat hadden om naar te kijken, dus misschien moet ik nu toch het shirt van mijn held Wheelchairmafia ‘Keep staring, I might do a trick’ aanschaffen. Maar eigenlijk is die wheelie geen truc, het is een manier om mijzelf te redden. Meestal dan, het is ook leuk om mensen te laten zien dat ik iets kan wat zij niet kunnen natuurlijk.
Maar veilig de stoep op én af is fijn. Ik ken mijn balanspunt elke dag een beetje beter, rol steeds wat makkelijker op mijn achterwielen rond en mijn zelfvertrouwen buiten groeit met elke stoep of afrit die ik probleemloos neem. En de laatste trainingsavond moet nog komen!

Leave a Response »