Dat was een fijne avond, toch? zaterdag, aug 3 2019

Leuk, gezellig, uit eten met vriendinnen. Rolstoel wel mee, maar hee, de auto stond haast voor de deur van het restaurant, dus aan een arm kon ik het best zonder stoel, dacht ik. Even een soort van vergeten dat zitten ook een probleem is. Na 3 uur tafelen en ouwehoeren aan 2 armen terug naar de auto. Extra druk in m’n hoofd en lijf door de pijn en overprikkeldheid (is dat eigenlijk een woord?), maar het eten was lekker en de sfeer zo goed en het was gewoon zo prettig om er weer eens uit te zijn met vriendinnen.
Eenmaal huis in de rolstoel van de auto naar binnen gerold, ohja, ik voel en weet meteen weer waarom ik hem mee had genomen, ook het zitten is gewoon veel makkelijker met de juiste steun voor m’n rug en benen. In slow motion ben ik de trap op geklauterd en uiteindelijk in bed beland. Mijn standaard dosis pijnstillers gepakt en bij het gaan liggen voelde ik al dat het niet genoeg zou zijn. Mijn spieren verkrampt, opkomende hoofdpijn door de spanning in mijn schouders, nek en kaken. Dus ook nog maar een temazepam erin. Die kreeg ik voorgeschreven om te kunnen slapen en bijkomend voordeel is dat ze spierverslappend zijn. Maar een uur later ben ik nog wakker, het lekkere eten inmiddels al door het riool gespoeld. Over die calorieën hoef ik me niet meer druk te maken, al vraag ik me nu af hoeveel calorieën er zitten in de paracetamol die ik heb genomen omdat de hoofdpijn nog steeds erger werd. 

Inmiddels is het behoorlijk diep in de nacht, slapen is nog niet gelukt. Ik overweeg een mes in mijn eigen rug te steken om zo de zenuwen die me maar pijn blijven bezorgen zelf maar door te snijden. Waarom werkten die behandelingen daarvoor bij mij toch niet? Waarom word ik afgestraft voor een avondje ondoordacht gezellig zitten? En voel ik me morgen, of eigenlijk over een paar uur, wel goed genoeg om naar stal te handbiken en m’n paard te verzorgen en rijden?
Ik kan er nu niets meer aan veranderen, ik moet terugdenken aan de gezelligheid, het lachen en hoe lekker het eten was. Al bekruipt me zo dus ook de vraag of het voldoende was. Was het het waard of vind ik de prijs eigenlijk te hoog?

Zolang ik straks maar op m’n paard kan, of minstens even bij hem kan zijn, is het oké. Want ik heb hem al te veel niet gezien deze week en hij is juist mijn stabielste bron van puur geluk. De reden waarom ik doorgaans zorgvuldig plan, want van energie die ik aan hem besteed raak ik zelden overprikkeld of tot spugen toe gespannen.

Ik schrijf dit niet om zielig te doen. Ik heb een heel fijne avond gehad, maar voor elke fijne avond betaal ik wel een prijs. En als ik dan onnozel overmoedig ben en denk dat ik het zonder rolstoel wel af kan, is dit dus één van de dingen die kunnen gebeuren. Weer wat geleerd voor het volgende etentje, gewoon in m’n eigen stoel gaan zitten. 

2 Responses »

 

Ohja zondag, feb 6 2022

Twee jaar geleden ben ik min of meer gedwongen afgekickt van de pijnstillers. Dat ging zoals ik gewend ben niet helemaal zoals men het me had voorgesteld. Door verkeerde omrekenformules was ik na 2 weken ziek als een hond en een soort van cold turkey van de grootste dosis af. Drie weken later besloot ik met het laatste beetje dan maar in één keer te stoppen, de fysieke verslaving had ik namelijk al overwonnen in het weekend dat ik zwetend, klappertandend en met en hartslag van 180 door in mijn bed woelde.
Ongeveer tegelijk werd de eerste lockdown afgekondigd. Ik kreeg dus een hoop rust (fysiek in elk geval) om bij te komen en te wennen aan een leven waarin ik geen scherpe randjes weg kon toveren met morfine. En dat ging me nog best goed af. Al mis ik tot op de dag van vandaag dat magische momentje van een extra pilletje nog steeds.

Inmiddels zijn we ik weet niet hoeveel soorten lockdowns verder en mogen we weer meer gezellige dingen ondernemen. Festivals zitten er nog niet in, maar er was wel weer een dag wedstrijd op de manege. Ik reed zelf niet mee voor de prijzen, maar wilde wel graag voorrijden bij de kleintjes, dus nadat ik Jasper mooi had gemaakt voor zijn wedstrijdproefjes, mocht ik zelf in het zadel voor het voorrijden. 

Al met al was ik zo’n zeven uurtjes in de benen. Al vind ik dat die op Jasper z’n sterke rug niet meetellen, want toen ging het nog best goed met me, op het paard heb ik nog steeds het minste pijn. Maar daarna begon de ellende. Balans kwijt, pijn in mijn rug en de pijn in mijn benen wisselde af met juist niets meer voelen in mijn benen. Buiten dat het erg onaangenaam voelt, ook niet erg praktisch. 

Een aardige vader voor wiens dochter ik een proefje had voorgereden met Jasper, wilde mij wel thuisbrengen, zodat ik toch nog een beetje bijtijds in bad lag. Waar ik ben blijven liggen tot Ralf een paar uur later ook thuis was, zodat ik bij een valpartij bij het eruit klimmen niet uren op de vloer zou hoeven te blijven liggen. (ja, dat in bad gaan was misschien niet het beste idee van de dag)
Later, liggend in bed, voelde mijn hele lijf beurs en ik was dagen later nog steeds aan het herstellen. Van zeven uur. Van zijn op een plek waar ik op mijn gemak ben en van doen waar ik van houd. En ik kon geen pilletje pakken tegen de allerscherpste randjes. Ik kon alleen maar liggen, mijn spieren warm houden en janken van de pijn. Dat helpt trouwens ook maar erg beperkt en je krijgt er ook nog zere ogen van. 

Maar zo was het dus. Want tot twee jaar terug hadden we maandelijks zo’n dag. Wel op mijn dagelijkse dosis pijnstillers en met een extra pilletje ‘indien nodig’, dus ik deed het. Want ik wilde zo graag. En ik wil nog steeds graag. Maar ik weet nu even niet of ik het ook nog kan. Of dat ik het moet willen.
Natuurlijk maak ik mezelf niet verder stuk, na een week op bed en zelfs maar weinig Jasper, voelt mijn lijf inmiddels wel weer wat beter. Ik zit weer op de reguliere 5 à 6 als ik mijn pijn en ongemak zou moeten scoren op een schaal van 1 tot 10. En eerlijk gezegd kan ik die pijn net behapstukken. Ik kan er inmiddels best goed mee leven dat ik gedurende de hele dag regelmatig de rust van even liggen nodig heb. Juist door die regelmaat ging het de afgelopen maanden zelfs weleens naar een 3 of 4 qua pijnscore. En dan kon ik toch net weer wat meer doen. Beter opruimen en wat schoonmaken in huis, wat vaker even wat boodschappen halen, soms zelfs boodschappen doen én na een uurtje rusten dan ook nog koken.
En ja, als ik zo lees wat ik opschrijf vraag ik me ook af waar ik het over heb.. Maar zo zijn mijn dagen. Ik rust om naar Jasper te kunnen, en door de grote rust die blijkbaar komt met een pandemie waren er minder enorme pieken van activiteit waarbij ik mezelf tot het uiterste dreef en zodoende kabbelde ik mijn dagen compleet anders door.
Dus nu komt de stress. Wat moet ik doen als er weer meer leuks op de agenda zal verschijnen? Nooit meer naar een festival of gaaf concert gaan? Helemaal geen wedstrijddagjes meer bijwonen en helpen? Of mezelf begrenzen en maximaal een paar uurtjes gaan (en me daar dan ook aan houden als ik er ben en het zo gezellig is)? Of me erbij neerleggen dat het verdomd moeilijk blijft om te balanceren en dat ik daarom niet wekelijks, maar wel af en toe voor zo’n energievretende piek moet kiezen? 

De afgelopen week was niet leuk. Echt niet leuk. Ik zat vol met ‘ohja-momenten’ en doemgedachten dat het vanaf nu weer zo zal blijven. Ik realiseer me echter ook dat ik daar zelf bij ben. Dat ik moet kiezen, moet plannen en moet organiseren. Dingen waar ik doorgaans best heel goed in ben, alleen wel liever voor een ander. Zoals die lockdowns voor mij besloten dat dingen niet konden en niet hoefden, moet ik nu voor mezelf beslissen wat ik nodig vind en wat ik wel kan missen. Ik ben er nog niet over uit, ik wil me ook niet alleen laten leiden door pijn, ongemak en angst voor nog meer pijn en ongemak. Maar ik wil ook niet terug naar een leven van piek naar piek en tussentijds voornamelijk liggend mijn dagen doorkomen.
Hopelijk komt de wereld vanaf nu langzaam weer op gang en kan ik daar langzaamaan ook mijn weg in vinden. 

Leave a Response »

 

Het leven en de dood donderdag, sep 16 2021

Leven is onlosmakelijk verbonden met de dood. En toch doen we er alles aan om ons dat niet te realiseren. Als iemand ziek is moet deze beter worden, koste wat kost soms. Maar wat als je niet meer beter kunt worden? Ben je ziek en heb je bijvoorbeeld kanker, dan is het redelijk geaccepteerd als je daar niet meer beter van wordt. Soms is het domweg te laat, de kanker te agressief of de middelen niet toereikend en soms alledrie tegelijk. Dan is het vreselijk verdrietig, maar mag je je eigen dood regisseren. 
Bij andere ziektes, zoals bijvoorbeeld depressie, is dat een heel ander verhaal. Depressie zit tussen je oren. Je moet alleen maar weer zien dat de zon ook heus voor jou schijnt en je moet niet zo somber zitten doen. Je moet naar buiten, bewegen is goed en hier, lees dit boek, dat vertelt je wel hoe het moet! 

In mijn donkerste dagen wilde ik heel graag de zon weer voelen. Ik zag haar wel, maar was ijskoud. Ik wilde wel naar buiten en ik wilde wel bewegen, maar was versteend. Versteend van verdriet, van leegte, van kilte. Je weet dat het niet ‘hoort’, welk mens wil er nou dood? De overlevingsdrang van mensen is ijzersterk, het is een instinct dat je vanaf je verwekking in je meedraagt. Hoe kan het dan zo zijn dat je dat geschenk van leven niet langer wilt en alleen maar voelt als loodzware last? 
Omdat je ziek bent. Ik denk zelfs dat je ongeneeslijk ziek bent. Of dat ik dat ben. Nee, geen zorgen. Het gaat nu goed. Ik zie de zon, ik voel de zon en dat zelfs op dagen dat ze niet schijnt. Maar dat ik dat nu kan, zegt niet dat ik niet meer weet hoe het voelde toen ik dat kwijt was. Toen ik nog leefde, maar gevoelsmatig niets had om voor te leven. Leven moet je namelijk voor jezelf willen en doen en als je jezelf zo waardeloos vindt, geen plezier, geen warmte meer vindt in dat wat je ooit leuk vond om te doen, dan is het leven verdomde moeilijk.
Met geloven in God ben ik al een tijd geleden gestopt, ik verlangde dus ook niet naar een hemel. Ik grapte altijd dat ik na mijn dood wel zou komen spoken, de geestenwereld leek me wel wat. Maar in de periode dat ik elke dag hoopte op de dood, wilde ik ook dat niet. Ik wilde gewoon niets. Hoewel bang in het donker, leek dat oneindige zwarte niets me het beste dat ik krijgen kon. 

De afloop van die depressie is bekend. Ik ben er nog. Ik durfde toen puntje bij paaltje kwam de stap niet in mijn eentje te zetten en hulp om het op een veilige en goede manier te doen, kreeg ik niet. Ik had nog niet genoeg afgezien, ik had nog niet alles geprobeerd, ik moest nog maar door met lijden in de hoop dat er dan aan het eind toch een kleurige regenboog zou wachten in plaats van zwart. 
Ik heb het gedaan, ik ben er nog. Maar die regenboog? Niet gezien. Ja, ik ben blij met hoe het nu gaat, maar als ik er toen tussenuit had kunnen gaan, dan had ik dat natuurlijk nooit geweten. Je kunt niet missen waar je geen weet van hebt. Een doordachte en bewuste keuze voor het oneindige niets kan voor jezelf dus nooit de verkeerde zijn. Het kantelpunt van depressie is niet die van de goede weg ‘het leven’ of het verkeerde pad ‘de dood’. Het is een muntje dat domweg een kant op valt. 

Mijn muntje viel op ‘leven’ en daarmee is het niet perse makkelijk geworden. Soms ben ik bang dat het weer terugkomt, dat zware gevoel van die donkere deken van depressie. Dat bedoel ik met ongeneeslijk ziek, want er is geen enkele garantie dat het blijft gaan zoals het nu gaat. Ja, ik doe mijn best. Ik sport, zorg goed voor mezelf, doe dingen waar ik van geniet, probeer voldoende te slapen, eet zo gezond mogelijk (soms zondigen mag!), maar toch weet ik dat het ook weer terug kan komen. En hoewel ik ook weet dat ik dan terug kan vechten, want ik heb me er eerder uit weten te knokken, weet ik niet of ik dat nog een keer zou kunnen. Of zou willen. Het was een loodzwaar traject. Voor mij, voor de mensen om mij heen. En als ik het niet had gedaan had ik niet geweten wat ik nu weet en had ik dus ook niets gemist.

Er zijn schijnbaar mensen die na een depressie elke dag als een cadeautje zien, zo blij en dankbaar dat zij hebben overleefd. Dat is mooi voor die mensen. Ik ben niet zo. Ik ben er gewoon nog en ik leef.

Leave a Response »

 

Dokter dinsdag, aug 24 2021

Door het debacle met mijn eeuwige pijn die volgens neuroloog, neurochirurg, orthopeed en anesthesioloog/pijnarts niet kon bestaan en het daarop volgende (ver)wijzen van kastje naar muur en vooral naar mij omdat ik schijnbaar alles verkeerd deed om door de heren artsen van toen geholpen te kunnen worden, ben ik wel een beetje klaar met dokters. Oké, dokter B. die door veelvuldig in mijn hoofd roeren me weer met beide voeten op de grond kreeg in plaats van met mijn hoofd al door een strop, bleek uiteindelijk een fijne en goede dokter. Maar in mijn hoofd was de kans op nog een keer een goede dokter tegenkomen ongeveer net zo klein als de deur open moeten doen voor Winston met zijn moeilijke achternaam en de postcodekanjer. Dat is vast niet eerlijk en ook niet helemaal waar omdat ik ook wel een fijne huisarts heb, maar in mijn hoofd zijn artsen nou eenmaal een heel grote rode vlag geworden. De diagnose conversie/fns maken het er ook niet makkelijker op, omdat ik daardoor bang ben dat er nog eerder wordt verondersteld dat alles wat ik nu nog zou kunnen mankeren daarop gebaseerd is en dus wederom zal worden gediagnosticeerd als ‘het zit tussen de oren’. 

En het probleem waarvoor ik mij in maart bij mijn huisarts meldde zit ook letterlijk tussen mijn oren. Sinds oktober heb ik namelijk heel vaak flinke hoofdpijn en daarbij ook regelmatig terugkerende migraine-aanvallen. Had ik eerder misschien een keer of twee per jaar een aanval van gruwelijke hoofdpijn waarbij ik alleen nog in een donkere kamer met mijn hoofd onder mijn kussen heel stil wil (en kan) liggen, nam het aantal dit jaar alleen al toe tot een aanval of negen. En tot nu toe zijn de aanvallen ook steeds heftiger geweest met als klap op de vuurpijl (of mijn hoofd) een aanval waarbij ik na een aantal uren niet weten hoe ik het had van de hoofdpijn ook nog begon te stuiptrekken. Dat was een vrij beangstigende nacht en daarop besloot ik toch maar weer bij mijn huisarts aan de bel te trekken.

Eigenlijk was het mijn bedoeling dat zij me gerust zou stellen. Dat het vaker voorkwam en niets bijzonders was. Maar het ging al mis bij het feit dat de assistente me inplande voor een echt bezoek in plaats van een telefonisch consult. Langskomen mag sinds Covid namelijk alleen nog in noodzakelijke gevallen en blijkbaar was ik nu een noodzakelijk geval.
Mijn huisarts hoorde mij aan en fronste haar wenkbrauwen. Meestal ook geen goed teken. Ze mat nog even mijn bloeddruk, die prima was, ondanks dat ik door die opgetrokken wenkbrauwen toch ook wel weer wat bezorgd werd, en besloot me door te verwijzen naar de neuroloog. Met daarbij de mededeling dat als de afspraak pas in oktober zou kunnen ik haar moest bellen, want dat vond ze veel te ver weg, gezien die stuipen. Haar laten bemiddelen in de afspraak was niet nodig, ik belde net toen iemand anders had afgezegd, dus kon snel terecht in het ziekenhuis. 

En hoewel ik denk dat ik inmiddels een betere patiënt geworden ben, door schade, schande, ouder worden en ongetwijfeld ook wel iets van al die jaren therapie, denk ik ook dat dokters nu misschien wel iets anders te werk gaan. Of ik had mazzel, dat kan ook. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit niet heb hoeven wachten tot de arts tijd had. Op zich niet verkeerd, want blijkbaar nam de arts dan wel de tijd voor zijn patiënten, al merkte ik daar persoonlijk nooit wat van. Doorgaans stond ik na 5 minuten haastig te woord te zijn gestaan alweer buiten. Gefrustreerd, boos, verdrietig en met het gevoel dat ik weer eens afgeserveerd was.
Maar nu ging het heel anders! We waren wat te vroeg in het ziekenhuis, maar blijkbaar kreeg de dokter een seintje dat we er waren, want we zaten nog maar net in de wachtruimte toen we al naar binnen geroepen werden. En vervolgens ging de dokter in gesprek met me, onderzocht ze me en besprak ze haar gedachten en hoe we nu verder zouden kunnen. En in dat hoe verder had ik zelf ook een stem. Zo zag de dokter nu geen reden voor een scan van mijn hoofd, maar als mij dat wel zou geruststellen, dan was dat wel mogelijk. De stuipen vond zij wel bijzonder, maar eerder een gevolg van de onmogelijke pijn waardoor ik al mijn spieren strak zette en die natuurlijk ook weer een keer moesten ontspannen dan als oorzaak van een medisch probleem.

Ik kreeg een recept mee voor nieuwe medicijnen. Want ik leerde dat er wel negen verschillende medicijnen tegen migraine zijn en dat je maar net moet vinden wat voor jou werkt en mocht een afspraak maken voor over een maand of drie. Mocht ik me in de tussentijd meer zorgen gaan maken of ergere klachten krijgen, dan moest ik contact opnemen.
Al met al was ik behoorlijk gerustgesteld en vooral heel blij met hoe dit ziekenhuisbezoek gegaan was. Niet dat ik er nu een gewoonte van wens te maken, maar het stelt wel gerust dat ik ondanks de diagnoses die ik inmiddels heb gekregen over mijn gare lijf, wel nog steeds dokters kan treffen die gewoon naar mij op dat moment luisteren en kijken!

Leave a Response »

 

Rian schrijft verder donderdag, jul 22 2021

Heel lang heb ik niet geblogd. Om de doodsimpele reden dat ik niet wilde schrijven over Covid. En ook niet over het afscheid van mijn therapeuten en al helemaal niet over het afscheid van al mijn medicatie. De antidepressiva mis ik niet echt, ik vind het fijn dat het mistgordijn dat ik over mezelf had opgetrokken verdwenen is met het afbouwen naar 0 pillen per dag. Maar de morfine is een ander verhaal. Het afbouwen ging redelijk mis, dus na een weekend met flinke afkickverschijnselen te hebben doorgebracht, besloot ik dat de apotheker ook niet te vertrouwen was met zijn rekenschema’s en dat ik het ergste nu al wel gehad had en dus wel helemaal kon stoppen. In plaats van na 3 maanden, was ik binnen 3 weken klaar. En hoewel dat inmiddels een dik jaar geleden is, kan ik die pilletjes nog wel echt enorm missen. Want de pijn bleek ook geen bijwerking van de morfine (er waren mensen die dat dachten en mij dat ook herhaaldelijk onder mijn neus wreven). 

De pijn is er dus nog. De ene dag, week of maand wat erger dan de andere, maar het is nooit een 0 op een schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (ondraaglijke pijn). 
Als ik het op een 4 of 5 kan houden kan ik de volgende dag weer zijn zoals de dag ervoor, met wederom pijnscores rond die 4 of 5. Knal ik er doorheen, dan moet ik dat dat dagen bezuren. Maar zie hier het voordeel van lockdowns, avondklok en elkaar niet meer mogen bezoeken. Ik kon de pijn redelijk constant op die 4 of 5 houden.
Ik stond ’s ochtend op en ging weer liggen tot ik naar stal kon gaan. Daarna kon ik douchen en weer gaan liggen. Soms kookte ik, soms ruimde ik wat op en maakte ik wat schoon, maar alles wat ik deed werd omgeven door rust. Domweg rust om ongegeneerd te gaan liggen. En dat was nog saaier dan mijn leven al was, maar het voordeel was dat (bijna) iedereen een saai leven had! Ik was geen buitenbeentje dat van alles misliep meer. Ik voelde me niet schuldig als ik ergens niet heen ging, want er was niets om heen te gaan. Ik stelde niemand teleur als ik afhaakte, want iedereen haakte af. En zo voer ik op een kabbelend beekje van niets naar een betrekkelijk eenvoudig en op pijngebied relatief rustig leven.

Mentaal bleek ik dat ook prima aan te kunnen. Er was geen ratrace in wie het meeste deed of kon doen, dus hoefde ik daar ook niet aan deel te nemen of -meestal meer mijn probleem- me te verdedigen waarom ik er niet meer aan kán deelnemen. Want dat het me nog steeds niet lukt, is me pijnlijk duidelijk geworden nu de wereld weer terug socialer wordt. En dan heb ik nog de mazzel dat het handje goede vrienden dat ik nog heb nog altijd bereid is om rekening met mij te houden en dus naar mij af te reizen, zodat ik de energie niet uit mijn lijf voel lopen voor ik überhaupt bij iemand ben.
Ik had die mensen zo gemist dat ik er zodra het kon teveel in te korte tijd had gezien. En toen was de rust weer weg. Liggen deed ik te weinig en de drang naar pijnstillers werd weer groter. De pijn nam toe, ik werd weer instabieler op mijn benen en toen ik weer begon te stotteren sloeg de realiteit keihard in.
Mijn leven is te doen. Goed te doen ook wel, naar een nieuw soort tevredenheid zelfs. Mits ik niet te veel doe. Mits ik mijn rust pak en regelmatig domweg ga of blijf liggen.

Leave a Response »

 

Fietsen! woensdag, sep 11 2019

Vandaag de dag ben ik ruim een half jaar trotse bezitter én gebruiker van mijn handbike. Ik heb er inmiddels dik 600 kilometer opzitten en aanstaande zaterdag ga ik mijn eerste georganiseerde tocht meefietsen. Ik heb er zin in!

Vanaf dat ik mijn handbike had zat ik te popelen om hem te gebruiken. Ergens achterin mijn hoofd hingen wel de woorden van dokter B. dat ik rustig aan moest beginnen enzo, maar al vrij vlot durfde ik het aan om naar de manege te fietsen. De wind door mijn haar en druk met trappen, versnellingen en standen van de hulpmotor leren kennen en met genieten van het feit dat ik het nu helemaal zelf deed.
Mentaal is het handbiken voor mij zo’n verschil met de volledig elektrische aankoppelbike die ik eerder op de kop had getikt. Toen voelde ik me een tikje lui en raar en vooral gehandicapt. Terwijl ik me nu vrij, actief en bijzonder voel. Al komt dat bijzonder voelen vooral door de mensen die ik onderweg tegen kom. Want blijkbaar rijden er hier in de omgeving niet heel veel handbikes rond. Ik ben zo’n bezienswaardigheid dat het me verbaast dat er nog geen mensen zijn gevallen, het water in zijn gefietst of hun auto tegen een paaltje hebben gezet. Onlangs was er een automobilist zo druk met kijken wat hij nou passeerde dat hij vergat gas te geven en zijn auto afsloeg.
Dit staat wel met stip op de eerste plaats in het rijtje bijzondere dingen die ik heb ervaren met de handbike. Op nummer twee staan de mensen die me ‘zo ontzettend knap’ vinden. Ik leg dan telkens uit dat ik wel met elektrische ondersteuning fiets, maar dan nog vinden ze me knap. Nouja, ik heb het ding niet zelf uitgevonden of gemaakt, maar als mensen me knap willen vinden omdat ik -op mijn manier- fiets, dan vind ik dat prima. De winter moet nog komen, we zullen zien hoe knap ik blijf..
Ook in het rijtje van opvallende dingen was de ervaring dat passerende mede-handbikers naar me zwaaien. Ik vroeg me eerst af of ik die persoon had moeten kennen, maar bedacht me later dat het misschien wel een soort motorrijders-groet was. Al weet ik niet of motorrijders elkaar nu nog steeds groeten eigenlijk. Maar ik vind het wel een gezellig gebruik.
Eén van de leukste dingen die ik tot nu toe heb meegemaakt was toen er een skeeleraar vroeg of hij even in mijn slipstream mocht meeliften. Zo kon ie een paar kilometer tot een hogere snelheid komen dan in zijn eentje. Hij liet zijn vrouw er zelfs voor achter! Best grappig, toch?

Met mooi weer fiets ik ook naar therapie in Zeist. Daarna ben ik wel uitgeput, maar het is zo fijn om na een afspraak daar op mijn eigen tijd door de natuur naar huis te kunnen fietsen dat ik dat er wel voor over heb. Ik word van Zeist meestal mentaal erg moe, maar nu tenminste ook fysiek, dat helpt ook weer met slapen, wat voor mij helemaal niet verkeerd is.

Naast deze fijne bijkomstigheden is het ook gewoon prettig om weer met de fiets boodschappen te kunnen doen. Ik gooi de rugzak aan mijn stoel vol, doe nog wat boodschappen in het netje onder mijn stoel, leg tot slot nog wat dingen in het kratje op mijn bagagedrager en fiets probleemloos bepakt en bezakt met de hele handel naar huis. Geen gedoe met een te zwaar beladen stoel om nog fatsoenlijk kracht op mijn hoepels te kunnen zetten en ook geen problemen met door het tunneltje weer de helling omhoog richting huis komen met te veel gewicht aan mijn stoel. 

Ik ben dus dolblij met mijn handbike en ben elke dag nog zo dankbaar dat de mensen om mij heen me hebben geholpen om hem aan te kunnen schaffen. Ik denk niet dat ik van te voren kon weten hoe ik gelukkig ik van het fietsen word en desondanks hebben jullie dat wel zo ingeschat en dat maakt mijn hernieuwde fiets-vrijheid nog mooier!!

One Response »

 

Alles kan veranderen dinsdag, jun 4 2019

Een goed jaar geleden was ik het allemaal spuugbeu en zat en afgelopen vrijdag kreeg ik een compliment voor mijn positieve uitstraling.. 

Hoe kun je in ruim een jaar tijd de wereld ineens zo anders zien en, misschien wel vooral dat, ervaren? Nieuwe antidepressiva die hun werk wél doen? Dokter B. die zo haar best voor me deed (en nog doet) me te laten zien dat ik zelf de regie over mijn leven mag hebben? Een absoluut mindblowing resultaat van de crowdfund voor mijn handbike? Of het mede door die handbike en en een 2e training rolstoelvaardigheid eindelijk echt voelen dat ik inmiddels best weer heel zelfstandig ben?

Het zal een combinatie zijn, en die combinatie bracht me afgelopen vrijdag in de studio bij RTV Utrecht. Woensdag werd ik gebeld door de rolstoelvaardigheidstrainer, of ik mee wilde werken aan een item over rolstoelvaardigheid. Ik riep al ‘Natuurlijk!’ voor ik eigenlijk bedacht of dit wel zo’n goed idee zou zijn met dat gekke onvoorspelbare lijf en hoofd van mij. Maar ik dacht dat ik heus wel wat trucjes kon laten zien en tv, da’s toch opnemen en over kunnen doen?

Nouja, het ging dus om een live tv-programma. Direct na het regionale nieuws.
Gelukkig had ik lieve vriendin W. die me naar de studio bracht en ook wel mee naar binnen wilde. En gelukkig waren ze in de studio allemaal heel aardig voor ons en was de presentatrice een ontzettend leuke vrouw met warme uitstraling en oprechte interesse. Vriendin W. Mocht overal mee naartoe, dus keek ze toe hoe ik door de superlieve Visagiemevrouw ‘glimvrij’ werd gemaakt. Ze deed ook nog even mijn haar mooi en of ik nog een lipglossje wilde (ja!). De man van het geluid bedacht zelf al dat een kastje in mijn rug niet heel fijn zou zijn met zitten en stopte hem in mijn broekzak. Hij zuchtte zelfs niet toen ik daarna nog besloot toch nog even naar de wc te moeten en koppelde mijn microfoon de tweede keer net zo rustig en vriendelijk aan.
Het programma ging, godzijdank, niet alleen over mij. De andere twee gasten waren al vaker aangeschoven en stelden me ook heel vriendelijk gerust en pas een paar minuten voor de opname zou beginnen werd aan vriendin W. gevraagd of ze de opnameruimte even wilde verlaten.

En toen kwam het eropaan. De uitzending ging beginnen met ondergetekende die soepel in de wheelie via een klein afstapje van het podium zou rollen. Ik stierf ongeveer duizend doden in de laatste vijf seconden, maar gelukkig ging het zoals gepland. Niet in de laatste plaats door het kalmerende ‘Doe rustig aan’ van de presentatrice net voor de regisseur klaar was met aftellen.

Het programma ging eigenlijk best snel voorbij. De ene meneer vertelde over de nieuwe Nederlandse Canon die samengesteld moest worden en de andere over de Canal Pride in Utrecht, vervolgens kon ik op tv een lans breken voor beter passende broeken (want dat is het uitzicht van rollers) en ging het over rolstoelvaardigheid. Dat het niet om het stunten gaat, maar om de noodzaak ervan om veilig over straat te komen en over hoe het mij geholpen heeft om beter te durven en te doen.
Als afsluiter nam ik nog even de rolstoelhelling netjes op mijn achterwielen, omdat dat nou eenmaal de veiligste manier is om zo’n ding te nemen. De presentatrice stelde daarna nog wat vragen waardoor ik ook kon vertellen dat ik geen graadmeter ben voor ‘de rolstoeler’, maar dat mensen gewoon met elkaar in gesprek moeten gaan.

Al met al was het een geweldige ervaring. Ik heb mijn make up zo lang mogelijk laten zitten, ik voelde me zó mooi! En eenmaal thuis heb ik het stukje teruggekeken. Ik heb nog nooit zonder kromme tenen naar mezelf kunnen kijken, foto’s zijn vreselijk, maar bewegend beeld nog veel erger. En natuurlijk zag ik nog dingen genoeg die ik anders had moeten doen van mezelf, maar ik voelde ook iets heel anders. Iets dat ik niet zo snel voel als het gaat over dingen die ik zelf doe. Ik voelde trots. Ik heb het maar mooi gedaan en ik heb ervan genoten. Twee enorme winstpunten, die ik maar mooi op mijn lijstje bij kan schrijven!

NB. Voor de mensen die het gemist hebben, hier een link naar het programma: UVandaag vrijdag 31 mei 2019

Leave a Response »

 

Dagje non-actief woensdag, apr 10 2019

Vandaag sta ik op non-actief. Nouja, ik heb wel de vaatwasser volgeladen en aangezet, maar heel veel meer komt er even niet uit mijn handen. Kan gebeuren. In mijn geval misschien wat onherroepelijker dan bij een ander, want bij mij moet dit zo nu en dan gebeuren, zodat ik weer energie op kan doen voor wat nog gaat komen.

Ik ben druk geweest de afgelopen tijd. Druk met leuke dingen. Minder therapie, dus meer tijd voor  Ralf, voor familie, voor vrienden, voor Jasper en voor het handbiken! En wat geniet ik van mijn handbike. Wegens de nog niet opgeruimde schuur staat deze nog in de woonkamer en elke ochtend als ik beneden kom kijk ik blij naar mijn handbike. Mijn handbike!
We hebben de eerste 100 kilometer al gemaakt met z’n tweetjes. Soms met iemand erbij, maar vooral in mijn eentje. En hoewel ik dat met de e-bike ook kon, voelt de handbike tig keer beter. Op de één of andere manier voelt het gewoon niet zo gehandicapt. Of ik met de e-bike op pad was of nu met de handbike, een boel bekijks heb ik toch wel. Maar nu beweeg ik, zet ik even iets meer kracht en ben ik de kijkende meute zo weer voorbij. Het voelt gewoon prettig om actief bezig te zijn en als gevolg daarvan de wind door je haar te voelen.
En Godzijdank doet de handbike precies wat ik hoopte. Ook als het wat frisser is, of als de wind gewoonweg koud waait, heb ik het niet koud, omdat ik in beweging ben. Een tshirt en bodywarmer zijn genoeg voor mij, terwijl ik een mevrouw in haar scootmobiel met winterjas en handschoenen zag. In mijn verbeelding zie ik de spieren op mijn bovenarmen al groeien en zo voel ik me soms net een beetje Popeye.

Maar ja, door het handbiken en de andere leuke dingen die ik toch vrij ineens ben gaan ondernemen is af en toe de energie ook gewoon helemaal op. En dat frustreert nog steeds. Wat dat betreft is er niet zoveel veranderd en ik denk ook niet dat dat ooit wel zal wennen. Dat maakt me soms wel bang, want als dat nooit went, val ik dan niet ook ooit weer terug in de depressie van het afgelopen jaar?
De mensen die een beetje begrijpen hoe lijf en geest met elkaar samenwerken zeggen dat als ik op tijd mijn rust neem, mijn dagen evenwichtig in blijf plannen en niet te veel hooi op mijn vork zal nemen het wel goed zal gaan. Natuurlijk met af en toe een off day, want dat heeft iedereen weleens en niet elke off day leidt tot de zwarte oneindige put die ik nog iets te vers in mijn geheugen heb zitten. 

Ik wil de goede flow van het moment niet laten overschaduwen door angst voor wat was en misschien wel niet meer zal komen. Dus het is nog steeds hard werken. Hard werken om mijn eigen gedachten niet met mij op de loop te laten gaan en hard werken om juist niet te hard van stapel te lopen. Of handbiken. Maar zelfs die laat ik vandaag even in de woonkamer staan, want het allerbeste aan die handbike is, is dat ie van mij is en dat ik er morgen dus ook mee op stap kan gaan!

Leave a Response »

 

De kracht van ergonomie zondag, feb 24 2019

Pijn. Ik weet niet eens meer hoe het is als ik het niet voel. Liggend is het het minst aanwezig, op het paard trouwens ook. Stilzitten is een ramp. We hebben de bank aangepast aan hoe ik erop kan liggen zodat ik gezellig uitgebreid thee kan drinken met bezoek. Bij vrienden red ik me meestal ook wel op een bank en een kussen of 2. Maar de reis naar andere mensen toe is al reden voor extra pijn en extra pijnstillers.
Vanwege de pijn en het omvallen gebruik ik al een aantal jaren een rolstoel. Dat was nog een heel gedoe bij de gemeente, want die vonden dat ik me wel kon redden met een zogenaamde transportrolstoel. Chronische pijn betekende volgens mijn toenmalige consulent namelijk dat ik ook chronisch moe was en dus niet zelf zou kunnen rollen. Uiteindelijk won ik die strijd en kwam 4 jaar terug mijn roze monster.
Een stoel van het merk Quickie en de Argon2, want die was nog op alle fronten aan te passen en dat was wel zo handig voor een eerste stoel. Ik had geen benul, dus liet ik me voorlichten door de importeur en leverancier.
En eerlijk is eerlijk, de stoel was een verademing, want ik kon weer over straat zonder de angst dat ik weer ergens om zou vallen. Maar ja, het zitten hè. Vanaf dat ik mijn roze stoel had heb ik aangegeven dat ik niet goed zat. De rugleuning is uiteindelijk wel verplaatst, maar verder was dit het volgens de leverancier. Ik legde me er maar bij neer, want thuis zitten met vrienden deed ook pijn, dus ook wel logisch dat zitten in mijn rolstoel me ook pijn opleverde. Daarbij deed zitten op een gewone stoel altijd nog veel sneller veel meer pijn, dus wat dat betreft was de rolstoel echt wel een betere optie.
Maar ergens bleef het knagen. En op een zeker moment zag ik op Facebook een reclame van Quickie wheelchairs voorbij komen over dat de Argon2 toch zo’n fijne, instelbare stoel was. Ik reageerde er wat cynisch op dat ik dat eigenlijk best vond tegenvallen omdat ik nog steeds niet echt lekker zat.
Tot mijn verbazing werd mij direct gevraagd contact op te nemen en Quickie stuurde een eigen adviseur naar mijn huis. Die meneer stelde binnen een paar minuten vast dat mijn wielen te klein waren en opperde dat mijn rugleuning misschien gewoon niet genoeg steun bood en vertelde me dat er vrij eenvoudig een andere rugleuning op mijn Argon2 te monteren was. De leverancier had me daar allang meer over kunnen vertellen, net zoals dat de leverancier het probleem van de te kwetsbare soort wielen niet had mogen oplossen door een andere maat te plaatsen. Het verschil was slechts 1 inch, maar ik denk achteraf dat het zeker niet in mijn voordeel heeft gewerkt wat betreft de pijn. Een dagje weg leverde compleet verkrampte nek en schouders op, wat ik schoof op gebrek aan steun in mijn onderrug.

Lang verhaal kort; het contract voor ‘aanpassingen’ met mijn leverancier was verlopen. Nadat ik in een jaar tijd 4 keer een wiel had verbogen, plaatsten ze zonder officiële toestemming stevigere wielen onder mijn stoel, maar de set die ze nog hadden liggen was eigenlijk te klein.. Een rugleuning hadden ze niet over, dus daar konden ze niets aan doen, met als gevolg dat mij verteld werd dat er niets aan te doen was en ik het er maar mee moest doen. Ze hadden mij terug naar de gemeente moeten verwijzen, maar hadden nu nog een onderhoudscontract voor mijn stoel en als er daadwerkelijk aanpassingen aan mijn stoel moesten komen, mochten zij dat niet doen en zouden ze ook het onderhoudscontract kwijt raken aan een concurrent.

Natuurlijk is het volstrekt idioot dat er na mijn contact met de gemeente inderdaad een nieuwe leverancier naar mij toegestuurd werd. Die leverancier nam niet mijn roze monster over, maar bestelde uiteindelijk wel hetzelfde frame. Maar dan met stevige wielen in de juiste maat en met een ergonomisch gevormde rugleuning (waar zelfs keus in was!!).
Het duurde even, communicatief gingen er wat dingen mis, levertechnisch ging het niet helemaal soepel en ik mocht geen leuk kleurtje meer uitzoeken. Maar de stoel kwam. Met een ergonomische rugleuning. En vanaf het eerste moment dat ik ging zitten voelde ik het enorme verschil. Na een weekje wennen kwam de adviseur van de leverancier nog even langs om wat dingen bij te stellen en afgelopen weekend ging ik op stap.
Vrijdag ging ik om 12.20 van huis weg. Om 16.00 kwam ik bij mijn zus waar ik ging slapen. En ik besefte me dat ik nog geen extra pijn had. Die avond lag ik op haar bank terwijl we sushi aten, film keken en bijkletsten. ’s Nachts sliep ik op het logeerbed en zaterdagmiddag gingen we naar de stad om te high tea’en met onze andere twee zussen.

Pas toen mijn trein rond 18.00 station Utrecht Centraal binnenreed voelde ik de zeurende zenuwpijn in mijn been opkomen. En toen ik drie kwartier later thuis kwam, was ik uitgeput en gaar. Maar toch had ik minder pijn dan ik gewend was. En ik had gewoon twee dagen achter elkaar meer gezeten dan eigenlijk goed voor me is.
Vanmorgen was ik nog steeds erg moe en daarbij toch fit genoeg om even naar de Appie in de buurt te rollen. Geen spierpijn, mijn schouders en nek niet verkrampt, geen hoofdpijn van die kramp en nog steeds zonder extra pijnstilling.

Ik blijk dus wel een paar uur te kunnen zitten zonder heel veel extra pijn en mijn blijdschap daarover wordt maar door één ding overschaduwd. Waarom wist ik dit niet eerder? Het heeft geen zin om er boos of verdrietig over te zijn, maar teleurstellend is het wel. Dat een grote leverancier meer waarde hecht aan een onderhoudscontract dan een klant die goed kan zitten. En dat mijn fysio zo tegen hulpmiddelen was, dat ze nooit heeft geopperd dat ik misschien baat zou hebben bij een andere rugleuning.
Maar goed, ik rol gewoon weer verder. Rechtop de wijde wereld in dankzij mijn nieuwe rugleuning.

NB. Voor wie het me nog niet van de daken had horen schreeuwen, donderdag gaan we mijn handbike ophalen. Daarover volgt uiteraard een nieuwe blog!

Leave a Response »

 

Zo’n dag maandag, nov 26 2018

Verkleumd en verstijfd wakker geworden. Ondanks mijn dekbed en het fijne gehaakte dekentje dat ik vorig jaar van mijn zus kreeg. Pijnscheuten gieren door mijn lijf als ik me probeer om te draaien en naar de knop van mijn elektrische deken grabbel.
Ik moet even zuchten terwijl ik me afvraag hoe ik straks mijn bed uit moet. Als ik zo wakker word dat ik alleen maar pijn voel, voel ik pas last minute dat ik moet plassen, dus me voorbereiden op opstaan is eigenlijk wel nummer één prioriteit. Dan word ik ook nog opgeschrikt doordat er iemand op de voordeur klopt. Sorry voor diegene, het lukt me niet.

Een uur nadat ik wakker werd zie ik kans naar de badkamer te komen. Plassen, medicatie mixen (en innemen) en omdat het er toch ligt trek ik maar meteen een hemd en dikke trui aan, al kost dat al zoveel energie dat ik de trap naar beneden nog maar even niet ga doen. Mijn haar moet nog gekamd, maar mijn rechterarm doet zo’n pijn dat ik dat ook maar laat. Eerst weer liggen, uitrusten van deze 10 minuten op mijn benen.

Straks moet ik naar beneden. Ik moet wat te eten maken, want anders word ik flauw en chagrijnig en gaat mijn maag protesteren tegen mijn ochtenddosis morfine. Maar op een ochtend als deze is de trap af een beproeving met als beloning een knuffel van de kat.

Terwijl ik nog bijkom van mijn tochtje naar de badkamer begint mijn linkerbeen te tintelen en voelt het alsof er een mierenkolonie over mijn voet kruipt. Ik wil de boel bewegen om de mieren eraf te schudden, maar er zit geen beweging in dat been, alleen maar pijn, getintel en het gekriebel van honderden niet bestaande mierenvoetjes.

Het liefst zou ik gewoon weer in slaap vallen en wakker worden als het over is. Maar ik weet dat dat niet gaat gebeuren. Want hoewel het deze ochtend wel heel erg is, is er eigenlijk niet zo heel veel anders dan op andere ochtenden.
Iedere ochtend voer ik de strijd met mijn lijf, iedere ochtend maak ik de afweging of ik meteen doorga naar beneden of tussentijds nog even rust nodig heb en iedere ochtend word ik wakker met pijn. Als ik eens wakker word zonder pijn is dat geen geruststelling, dat gebeurt namelijk alleen maar als ik wakker word ‘met alleen mijn hoofd’. Dat is mijn beschrijving voor wakker worden zonder ook maar enige notie van mijn lichaam. Alsof alles nog in diepe slaap is, maar alleen mijn hoofd wakker is. Toen dit voor het eerst gebeurde raakte ik in paniek. Nu weet ik dat tijd ervoor zorgt dat de rest het wel weer gaat doen, dat ik maar gewoon rustig moet blijven liggen tot ik langzaam helemaal ontwaak. Soms val ik dan gewoon weer terug in slaap, alsof mijn lijf een tweede poging van wakker worden nodig heeft.
Ik ben weleens bang dat het gevoel niet gaat komen, dat ik vanaf mijn hals naar beneden ‘in slaap’ zal blijven. En hoewel dat pijnvrij is, is dat beangstigender dan de pijn. Want als ik pijn heb weet ik tenminste waar mijn lichaam is. Als er mieren over mijn voet lopen, dan weet ik tenminste dat ik nog een voet heb, ook al krijg ik het niet voor elkaar om hem te schudden om het mierengevoel kwijt te raken. De pijn maakt mijn lichaamsdelen aanwezig, hoe gek dat waarschijnlijk ook klinkt.

Ondertussen is het de hoogste tijd dat ik mezelf naar beneden krijgt. Mijn buik maakt een rommelend geluid en ik weet dat de kat achter de deur op me zit te wachten. Ook deze dag kom ik wel weer door.

Leave a Response »