Zo’n dag maandag, nov 26 2018 

Verkleumd en verstijfd wakker geworden. Ondanks mijn dekbed en het fijne gehaakte dekentje dat ik vorig jaar van mijn zus kreeg. Pijnscheuten gieren door mijn lijf als ik me probeer om te draaien en naar de knop van mijn elektrische deken grabbel.
Ik moet even zuchten terwijl ik me afvraag hoe ik straks mijn bed uit moet. Als ik zo wakker word dat ik alleen maar pijn voel, voel ik pas last minute dat ik moet plassen, dus me voorbereiden op opstaan is eigenlijk wel nummer één prioriteit. Dan word ik ook nog opgeschrikt doordat er iemand op de voordeur klopt. Sorry voor diegene, het lukt me niet.

Een uur nadat ik wakker werd zie ik kans naar de badkamer te komen. Plassen, medicatie mixen (en innemen) en omdat het er toch ligt trek ik maar meteen een hemd en dikke trui aan, al kost dat al zoveel energie dat ik de trap naar beneden nog maar even niet ga doen. Mijn haar moet nog gekamd, maar mijn rechterarm doet zo’n pijn dat ik dat ook maar laat. Eerst weer liggen, uitrusten van deze 10 minuten op mijn benen.

Straks moet ik naar beneden. Ik moet wat te eten maken, want anders word ik flauw en chagrijnig en gaat mijn maag protesteren tegen mijn ochtenddosis morfine. Maar op een ochtend als deze is de trap af een beproeving met als beloning een knuffel van de kat.

Terwijl ik nog bijkom van mijn tochtje naar de badkamer begint mijn linkerbeen te tintelen en voelt het alsof er een mierenkolonie over mijn voet kruipt. Ik wil de boel bewegen om de mieren eraf te schudden, maar er zit geen beweging in dat been, alleen maar pijn, getintel en het gekriebel van honderden niet bestaande mierenvoetjes.

Het liefst zou ik gewoon weer in slaap vallen en wakker worden als het over is. Maar ik weet dat dat niet gaat gebeuren. Want hoewel het deze ochtend wel heel erg is, is er eigenlijk niet zo heel veel anders dan op andere ochtenden.
Iedere ochtend voer ik de strijd met mijn lijf, iedere ochtend maak ik de afweging of ik meteen doorga naar beneden of tussentijds nog even rust nodig heb en iedere ochtend word ik wakker met pijn. Als ik eens wakker word zonder pijn is dat geen geruststelling, dat gebeurt namelijk alleen maar als ik wakker word ‘met alleen mijn hoofd’. Dat is mijn beschrijving voor wakker worden zonder ook maar enige notie van mijn lichaam. Alsof alles nog in diepe slaap is, maar alleen mijn hoofd wakker is. Toen dit voor het eerst gebeurde raakte ik in paniek. Nu weet ik dat tijd ervoor zorgt dat de rest het wel weer gaat doen, dat ik maar gewoon rustig moet blijven liggen tot ik langzaam helemaal ontwaak. Soms val ik dan gewoon weer terug in slaap, alsof mijn lijf een tweede poging van wakker worden nodig heeft.
Ik ben weleens bang dat het gevoel niet gaat komen, dat ik vanaf mijn hals naar beneden ‘in slaap’ zal blijven. En hoewel dat pijnvrij is, is dat beangstigender dan de pijn. Want als ik pijn heb weet ik tenminste waar mijn lichaam is. Als er mieren over mijn voet lopen, dan weet ik tenminste dat ik nog een voet heb, ook al krijg ik het niet voor elkaar om hem te schudden om het mierengevoel kwijt te raken. De pijn maakt mijn lichaamsdelen aanwezig, hoe gek dat waarschijnlijk ook klinkt.

Ondertussen is het de hoogste tijd dat ik mezelf naar beneden krijgt. Mijn buik maakt een rommelend geluid en ik weet dat de kat achter de deur op me zit te wachten. Ook deze dag kom ik wel weer door.

Blij met pijn vrijdag, nov 16 2018 

Nee, ik ben niet blij dat ik pijn heb. Het woord ziektewinst vind ik nog altijd één van de meest ondankbare, kwetsende en beledigende woorden die men bezigt als het gaat om (chronisch) ziek zijn. Maar op het moment ben ik best blij. Blijmoedig is misschien een beter woord.

Ik weet niet precies wat er is gebeurd. De pijn is niet minder, op dit moment zou ik het zo weer een 8 scoren als ik een lijstje bij zou houden. Mijn rug voelt zuur en narrig, mijn polsen zijn stijf en door mijn vingers schieten pijnscheuten. En toch is er een soort luchtigheid in mijn hoofd die maakt dat ik denk dat ik het vandaag wel aankan.
Het is nog wel doodeng om te zeggen, dat het beter lijkt te gaan. Ik schuif dat op de mensen om mij heen, want als ik zeg dat ik me beter voel, dan verwachten ze vast dat ik morgen weer loop en overmorgen weer werk. Al vrees ik dat dat niet de verwachting is van de mensen om mij heen, maar de verwachting van mijzelf. Hoe goed ik ook weet dat lopen en werken niet aan de orde zijn, het feit dat ik me nu mentaal eindelijk sterker voel, maar dat de pijn onverminderd door mijn lijf blijft denderen is daar wel een bewijs van, denk ik. Want als de pijn puur zou voortkomen uit de kortsluiting in mijn hoofd en uit verkeerd verwerkte oude koeien, dan zou die pijn nu toch ook wel af moeten nemen.
Soms haat ik het om gelijk te hebben, want ik heb immers altijd gezegd dat de pijn voortkwam uit mijn hypermobiliteitsproblemen.. Stress en onrust hebben natuurlijk een slechte invloed op een slecht lijf, maar waarom scoor ik dan nu ook die 8? Vanavond heb ik een afspraak met een lieve vriendin, gister heb ik een ontzettend fijn uurtje op de sterke rug van Jasper doorgebracht en ondanks de bewolking buiten voelt mijn hoofd luchtig en licht aan. Zeker voor mijn doen.

Het ondenkbare is blijkbaar gebeurd en het stoort me dat ik niet weet wat de sleutel was. Want wat nou als ik weer terugval, wat nou als ik morgen weer wakker wordt met dat donkere, zware gevoel? Wat moet ik dan doen om het gevoel van vandaag weer terug te krijgen? Want het is niet dat ik nu pas bedenk dat ik fijne mensen om me heen heb, het is niet nu net dat ik me realiseer dat ik vreselijk mazzel heb met ons geweldige paard, en ook op andere vlakken is er niet superveel veranderd. Aan het eind van ons geld is er nog altijd een stukje maand over, de decembermaand met zwarte pietendiscussie is wat dat betreft nog altijd deprimerend. En toch is er iets anders. Er is iets anders in mij.

Ik ben er nog lang niet, maar ik ben wel weer op weg. Ik weet nog niet precies waarheen, maar ik weet wel dat ik niet meer op weg ben naar wat ik ooit had. Ik moet op weg naar nieuwe dingen, andere dingen, met een nieuwe mindset en ander gevoel.