Skunk Anansie zong het jaren geleden al:

Everyday hurts a little more
And I’ll do anything
Yes I’ll do anything
To belong
To be strong
To say there’s nothing wrong
Everyday hurts a little more

Misschien is het wel weer de tijd van het jaar, de blaadjes vallen, ik ben weer een jaar ouder geworden, het is somber en grauw buiten en de pijn in mijn lijf is in weer een jaar geen seconde echt weg geweest.
Soms ging het wel wat beter, dacht ik. Dan sliep ik een nacht door zonder wakker te worden van de pijn. Of werd ik ‘s ochtends wakker met direct gevoel in al mijn ledematen. Niet altijd een prettig gevoel, maar wakker worden met gevoelsmatig alleen nog maar je hoofd is ook niet alles.
Soms dacht ik een balans gevonden te hebben tussen doen wat ik wilde en ook daadwerkelijk kon en de pijn op een niveau houden dat ik het kon hebben. Die balans bleek echter steeds erg wankel en het omslagpunt is nog nooit echt constant geweest.
En hee, de rolstoel is aangemeten, mijn eigen rolstoel op maat die me hopelijk de vrijheid geeft om mezelf te belasten zonder dat het direct zware overbelasting wordt. Dat het nog even duurt voor het ding er is moet ik voor lief nemen, dat ie niet roze mag worden van de gemeente is ook iets om wel mee te kunnen leven. Maar de angst dat het ook geen echte oplossing is, neemt met de dag toe.

Die rolstoel gaat me op sommige momenten helpen, maar ik weet ook dat zitten nou net de zwaarste belasting voor mijn lijf is. Met goede ondersteuning houd ik het wel wat langer vol, maar feit blijft dat ik na een feestje, bezoek van vrienden of gezellig etentje van slechts enkele uren weer letterlijk kotsberoerd op bed lig bij te komen. Na een nachtje op extra pillen kost het me dan meestal nog een dag of 2 om me weer sterk genoeg te voelen om opnieuw te zoeken naar balans.

Maar ik zal liegen als ik zeg dat ik het niet zwaar vind, dat ik niet baal, dat ik er niet vreselijk verdrietig van ben. Het wordt weer kouder buiten. Ik moet nog op zoek naar handschoenen die mijn handen warm houden en tegelijk zorgen dat ik wel grip op de hoepels van de rolstoel heb. Ik moet een manier vinden om niet binnen een kwartier met een ijzig koud onderlijf komen te zitten. Het is nu half november en nog niet eens écht koud, maar ik krijg mezelf met een dekbed, 2 dekens en een kruik al vaak niet meer behaaglijk warm.
En ik ben het zat. Gewoon heel vreselijk zat. Ik ben het zat dat elke dag pijn doet. Ik ben het zat dat ik hoopvol moet blijven, maar niemand me kan vertellen hoe lang nog. Ik zie op tegen weer een oud en nieuw waarbij we elkaar een gelukkig nieuwjaar wensen.
Tegelijkertijd voelt het ondankbaar dat ik zo verdrietig en moedeloos ben, want ik weet heus dat het nog veel erger kan. Ik weet heus dat ik niet de enige ben die worstelt met iets als gezondheid. En ik weet ook heel goed dat ik niet alleen ben, dat ik niet alleen sta. Maar dat doet niet af aan het feit dat ik het zat ben om mijn best te doen. Mijn best doen om beter te worden, mijn best doen om de moed erin te houden, mijn best nog steeds doen om anderen uit te leggen dat ik echt iets mankeer en dat ik dat zelf ook graag anders zie, mijn best doen anderen niet te laten merken hoe eng dit grillige ziektegedoe eigenlijk is. Maar ik ben het allemaal zo moe en ik weet eerlijk gezegd steeds vaker niet waar ik het nog vandaan moet halen.

Everyday hurts a little more