Het houdt niet op… dinsdag, nov 26 2013 

…niet vanzelf. In elk geval niet vandaag. En ook niet morgen. Misschien wel nooit.

Ik weet dat ik van heel veel mensen zo niet mag denken. En misschien is dat wel het grootste verschil met de wereld in de kliniek en de wereld erbuiten.

Accepteren dat het niet ophoudt, in elk geval niet vandaag of morgen, lijkt of ik moet opgeven gewoon gezond te willen zijn. Maar dat schijnt het allerminst te zijn. Want als ik zou accepteren dat dit het is, dan zou ik misschien beter openstaan voor het leven zoals het nu is en mijn energie kunnen steken in dát leven. In plaats van mijn energie te blijven steken in een herinnering, een droom, een verlangen.

Als ik heel eerlijk ben, dan weet ik best dat ik al heel veel jaren pijn heb. Weet ik ook dat die onvoldoende verklaarbare pijn misschien al wel in mijn lijf zat toen ik het nog zag als het gevolg van rare valpartijen of struikelingen. Logisch ook, want pijn zonder reden heeft in mijn woordenboek nooit bestaansrecht gevonden. En niet alleen in mijn woordenboek was en is pijn zonder fysieke oorzaak nog altijd een soort vloeken in de kerk.
Het is toch ook niet logisch? Hoe kun je nou pijn hebben zonder dat je gevallen bent en hoe kun je nou vallen zonder dat je door je enkel bent gegaan? Hoe kan je rug aanvoelen alsof die bont en blauw is, zonder dat er maar een plekje te zien is? Waarom staan je benen regelmatig in brand, zonder dat er een lucifer aan te pas is gekomen? Waarom moet je trucjes uithalen om überhaupt rechtop te blijven staan?

Langzamerhand begin ik te zien dat er veel meer in het leven niet logisch is, al had ik dat liever bij de leuke dingen gehouden. Verliefd worden op Ralf leek destijds ook niet logisch en volgens vrienden van toen was hij niet eens mijn type. Inmiddels is de actie die volgde op de verliefdheid toch één van de dingen in mijn bestaan waar ik heel erg blij, tevreden en ook wel trots op ben.
Misschien moet ik zo het onlogische van mijn lijf ook maar gaan proberen te zien en actie gaan ondernemen om ondanks het gemis van een betrouwbaar en goed werkend stel benen en het feit dat ik niet eens meer weet hoe het leven voelt zonder pijn toch tevreden en trots te gaan worden (blij ben ik heus wel regelmatig).

Eigenlijk weet ik nog lang niet hoe ik tevreden en trots kan worden.  En helaas heb ik daar tot nu toe ook in Zeist nog geen antwoord of zelfs maar handvat voor weten te vinden. Behalve dan dat dit het blijkbaar is. Voor nu. En dat het niet ophoudt, niet vanzelf, maar ook niet perse en gegarandeerd met heel veel en hard werk…

Eyeopener dinsdag, nov 19 2013 

Zoals ik in mijn blogs al vaker beschreven heb, is de vraag  hoe het met me is voor mij een ingewikkelde kwestie. Ik moet bij die vraag bedenken of mijn gesprekspartner weet waar ik mee bezig ben en in hoeverre hij of zij dan op de hoogte is. Vervolgens bedenk ik bij mijzelf of ik een antwoord wil en kan geven dat gericht is op de mallemolen van het revalidatietraject of op het al dan niet (hevig) aanwezig zijn van de pijn en de daarmee samenhangende ongemakken.

Als ik het gesprek aan wil gaan, in hoeverre wil ik dat dan echt en ben ik bereid om eventuele wedervragen ook weer te beantwoorden? En als ik dat niet wil, wat doe ik dan? Zeg/Lieg ik maar over dat het goed gaat, of geef ik eerlijk aan dat het momenteel lastig is, maar ik het daar nu niet over wil hebben?
In mijn systeem zit daarbij nog een andere moeilijkheid, namelijk het deel dat we ‘sociale wenselijkheid’ zouden kunnen noemen. Wil degene tegenover mij werkelijk weten hoe het met mij gaat of is het een beleefdheidsvraag? Hoe moet ik reageren als ik een beleefdheidsvraag vermoed en hoe reageer ik als ik zeker meen te weten dat de interesse oprecht en gemeend is? Wat voor antwoord verwacht de vraagsteller eigenlijk van me? Het zweet breekt me regelmatig uit als ik me in conversaties geen raad weet met zo simpel lijkende vragen.

Maar nog nooit stond ik er bij stil dat ik in plaats van bovenstaande interne dialoog ook een andere dialoog zou kunnen opstarten, namelijk eentje die niet direct leidt tot een antwoord op de vraag hoe het gaat. Ik leerde vandaag dat het ook een optie zou kunnen zijn om eerst aan te geven dat ik die vraag lastig vind en dat ik door middel van een tegenvraag de intentie van de ander zou kunnen peilen.

“Hey, leuk je te zien, hoe gaat het?”
“Nou, leuk jou ook weer te zien. Hoe het gaat? Nou, dat vind ik lastig te benoemen op het moment, wat wil je graag weten?”

  • “Euh.. Nou, ik begreep dat je aan het revalideren bent en vraag me af dat nou een beetje helpt.”
  • “Nou, gewoon, hoe het nu met je gaat” 
  • “Ja, ik snap dat dat lastig is, je bent natuurlijk ook met lastige dingen bezig op het moment.”
  • “Hoezo lastig, je weet toch wel hoe het met je gaat?!”
  • Nog vele, vele andere opties

 

Afhankelijk van welk antwoord er volgt, kan ik dan kiezen of, wat en hoe ik wil delen wat mij bezig houdt. Een heuse eyeopener voor mij. Ik hoef mezelf blijkbaar niet direct te verdedigen als ik denk dat het gesprek een bepaalde kant op gaat en ik geen zin heb in die kant. Ik kan eerst achterhalen wat de vragensteller nou van mij wil weten en in hoeverre ik daarin mee kan en wil gaan.
Daarnaast leerde ik dat ik dus ‘gewoon’ mag aangeven dat ik het maar een moeilijke vraag vind en dat ik zélfs zou kunnen aangeven dat ik even moet nadenken over een antwoord.
Natuurlijk wist ik dat soort dingen heus wel, ik heb op zich voldoende trainingen gesprekstechniek gevolgd en ben natuurlijk al niet op mijn mondje gevallen van mezelf. Maar dat dit soort dingen ook in het dagelijkse leven ingezet kunnen worden heb ik me om de één of andere reden nooit echt gerealiseerd.

Wat ik echter nooit meer mag vergeten is dat hierbij altijd één ding leidend is, namelijk dat ik degene ben die beslist wat er wel en niet verteld wordt. Dat ik niet uit sociale wenselijkheid altijd maar eerlijk hoef te zijn over dat heel persoonlijke. Want de simpel lijkende vragen ‘Hoe gaat het’ of ‘Wat doe je daar nou eigenlijk in Zeist?’ blijven voor mij nog wel even vragen naar een heel persoonlijk proces.

Kostschool in de kliniek vrijdag, nov 8 2013 

Vroeger verslond ik de boekjes van de Engelse Schrijfster Enid Blyton. De Dolle Tweeling, geweldig! Ik wilde haast ook naar kostschool, want daar was iedereen vriendinnen met elkaar, of anders in elk geval wel aan het eind van het boek. En op die kostschool had je naast klaslokalen ook een bibliotheek, gezamenlijke ruimtes, speciale muziekruimtes, tennisbanen en een zwembad. In de boeken beschreef Enid met regelmaat het meeste geweldige ooit; verjaardagsfeestjes in het holst van de nacht, terwijl dat helemaal niet mocht!

Nu zit ik doordeweeks in een kliniek, iets heel anders dan kostschool, maar ergens geeft het ook wel een strikt schools gevoel. Er zijn een flink aantal regels, je hebt je rooster, een gemeenschappelijke ruimte, speciale ruimtes voor therapie en je wordt geacht ’s nachts in je kamer en liefst ook bed te blijven. Na 22.00 geen visite meer en vanaf 23.00 doodse stilte (vaak daarvoor al, gelukkig).
Vorige week was ik jarig en voor het eerst in jaren zou ik niet om middernacht geknuffeld en gekust worden. Mijn groepsgenootjes grapten wel dat ze voor mijn deur zouden staan om een feestje te bouwen, maar iedereen wist dat dat een grapje was. De nachtzuster zou immers korte metten maken met een dergelijk initiatief. Rust en regelmaat is van het grootste belang voor mensen met pijn.

Ik droomde die nacht dat ik over de gang liep en de kamer van een groepsgenoot binnenging. Daarbinnen zaten nog twee groepsgenoten en gedrieën zongen zij ‘Lang zal ze leven voor me’. Ze hadden knuffels, kussen, kaartjes en cadeautjes. Wat was het gezellig en leuk en lief.
Een heerlijke droom!

De volgende dag vond ik drie kaartjes op mijn kast…

Zo lastig, die gehandicapten! zaterdag, nov 2 2013 

Ze zijn door hun rollator of rolstoel breder dan een normale voetganger. Vaak nog langzamer ook en ze vinden dat ze overal maar voorrang hebben.

Tenminste, volgens mij dacht de plaatselijke bevolking met regelmaat zo over mij vandaag. Er was geen doorkomen aan in het winkelcentrum.  Om de haverklap lieten mensen net genoeg ruimte om er precies niet tussendoor te komen. Om mij vervolgens dodende blikken te geven omdat het niet paste.

Ik houd er niet van om mij met de rollator vlak achter mensen langs te moeten manoeuvreren. Dat heeft een simpele reden, namelijk het feit dat mensen vaak ineens naar achteren stappen en ze dan struikelen over mij of mijn rollator en het risico groot is dat we daardoor met z’n allen onderuit gaan.
Ook doe ik echt mijn best om niet tegen anderen aan te rijden, maar dat is lastig als je om de haverklap gesneden wordt door voetgangers die vinden dat zij veel sneller lopen dan ik en me dus inhalen om vervolgens in de ruimte voor me te gaan lopen. De ruimte die ik bewust houd om mijn voorgangers niet op de hielen te rijden of vol in hun kuiten als zij weer eens besluiten plotsklaps stil te gaan staan.

Natuurlijk is het geven en nemen op zaterdagmiddag in een winkelcentrum, maar dat zou dus twee kanten op moeten werken. Ik wacht op mijn beurt en krijg dan vervolgens de ruimte om die beurt te kunnen benutten, maar dat is vaak al te veel gevraagd. Ik maak oogcontact met mensen waar ik dicht achter- of voorlangs moet lopen om vervolgens alsnog een botsing te moeten voorkomen en daarvan de schuld te krijgen. Of bij het aangeven van passeren al een snauw te krijgen omdat ‘er toch ruimte zat’ is. Ja, als je gewoon stil zou blijven staan wel..
Het zorgt wel voor een olifantshuid. Na de zoveelste bijna -botsing was ik het spuugzat, en ben ik maar met mijn blik op oneindig dom doorgewandeld. Dan springen de mensen wel voor mij opzij en dan ben ik dus die asociale invalide. Ze zoeken het maar uit! Zolang ik me maar stevig vasthoud aan mijn rollator en niet mijn best doe om mensen te ontwijken blijk ik steviger op mijn benen te staan dan wanneer ik probeer voorzichtig mijn ruimte op te eisen.

Survival of the fittest!