Fin de siècle donderdag, okt 24 2013

De periode kenmerkte zich door tweeduidigheid; enerzijds het goede leven van toegenomen welvaart bij sommigen, het feestelijke en frivole van de belle époque, het geloof in een toekomst die alleen maar beter kan worden door de sterke ontwikkeling van wetenschap en techniek, en anderzijds angst voor wat komen gaat, fascinatie voor verval en dood, de neiging tot decadentisme en weltschmerz. (bron: wikipedia)

Ik vind de term ‘fin de siècle’ prachtig en vind eigenlijk dat deze niet voorbehouden is aan maar één tijdsspanne in onze culturele geschiedenis. Ik ervaar zelf namelijk ieder jaar een gevoel van tweeduidigheid, meestal zo een paar weken voor mijn eigen verjaardag.
Weer een jaar erbij, terugkijkend naar wat er is toegenomen; kennis, liefde, bewustwording. En anderzijds een beetje triest en angstig over wat me te wachten staat; nog meer verval en in welke hoek dan? En momenteel natuurlijk de vraag hoe mijn gezondheid zich het komende jaar zal ontwikkelen.

Dit jaar zal ik voor het eerst in jaren geen cadeautje uit te pakken krijgen om stipt middernacht. Een gekke gewoonte die we ons eigen hebben gemaakt en die ik nu al mis. Niet vanwege het cadeautje, maar vanwege het feit dat ik volgende week dus ook voor het eerst in jaren alleen ‘jarig word’.
Ik weet het, ik word 34, ik zou beter moeten weten, volwassener moeten zijn. Er zijn immers hordes mensen die alleen jarig worden en vervolgens ook nog alleen jarig zijn. Van dat laatste zal ik geen last hebben, ondanks dat ik onlangs wel heb besloten dit jaar geen feestje te geven.
Geen taart, geen hapjes, geen drankjes en hopelijk ook geen kater. Hopelijk omdat ik hoop geen spijt te krijgen van dit besluit. Het is namelijk wel iets waar ik achter sta, hoewel ik het wel anders voor me had gezien. Maar de reden is simpel en voor mezelf ook duidelijk zat. Ik heb er namelijk simpelweg de energie niet voor.

Doordeweeks leef ik in een soort van commune bestaande uit 15 vaste gezichten en daarbij nog wat wisselende verpleegkundigen. Tel daar de zo ongeveer wekelijkse bezoeken aan arts, therapeuten en psycholoog bij op en ik zit wel aan mijn quotum van energie bestemd voor (a)sociale interactie. Eén op één kan ik in mijn weekend heus nog wel goede gesprekken voeren en leuk en gezellig doen in een groepje is voor even ook prima. Maar niet in mijn huis en niet speciaal voor mij, ik krijg doordeweeks genoeg aandacht doordat er binnen deze commune soms wel een vergrootglas op me lijkt te liggen. Ik kan het er gewoonweg even niet ook nog bij hebben in het weekend.

Dus dit jaar geen taart, nacho’s uit de oven, taart, kipkluifjes, taart, chips, taart, chocola, taart, bladerdeeghapjes of taart. Hopelijk kan ik daar in februari mijn nieuwe en verbeterde leven mee beginnen. Jullie houden het tegoed!

Leave a Response »

 

Slechte dagen vrijdag, okt 18 2013

Afgelopen week had ik vriendin L. op bezoek. Ze vroeg me hoe het ging en aangezien ik het zwaar had antwoordde ik naar alle eerlijkheid dat het eigenlijk ‘best kut’ ging. Ze keek me aan en vroeg me vervolgens waarom ik dat zei terwijl ik er zelf hard bij lachte. Tsja, vaak is de keuze lachen of huilen. En vriendin L. kwam niet een roteind gereisd om mij te zien huilen, dacht ik.

Binnen de beschermde muren van een therapiesessie kan ik wel een potje huilen. Maar zomaar als antwoord op een vraag van een ander vermijd ik dat toch liever. Dus ik antwoord met een lach dat het moeilijk is en maak er direct een grapje van. We hebben het immers allemaal weleens moeilijk en wat voor mij moeilijk is, hoeft voor een ander niet moeilijk te zijn en andersom.

Maar, zei vriendin L, we zijn niet allemaal bezig met een behandeling zoals jij nu ondergaat. Wij zijn nu niet full time in therapie en wij slapen allemaal in ons eigen bed, dus is het dan niet een beetje raar om te gaan lachen en te doen of je hier niet verdrietig over mag zijn?
Ja, dat is eigenlijk best heel raar. Maar ik ben zo bang om te worden gezien als aanstelster of aandachttrekster, dat doen of dit niet moeilijk is makkelijker lijkt dan toegeven dat de dagen soms erg lang, moeilijk en ronduit kut zijn.

Waar komt het toch vandaan dat ik zo bang ben voor de mening van anderen? Waarom is het niet genoeg dat ik weet hoe het echt zit en waarom kan ik niet gewoon achter mezelf staan? Ik weet dat ik niet voor niets heb gekozen voor deze behandeling (al voelt het vaak meer alsof ik geen keus had). Het behandelteam, bestaande uit ervaren mensen, beaamt nog steeds dat ik de juiste keuze heb gemaakt door dit aan te gaan. De juiste keuze omdat een leven met pijn nou eenmaal niet leuk en gemakkelijk is en dat een dergelijk leven zonder de juiste handvatten alleen maar nóg lastiger zal zijn dan met.
Maar waarom denk ik dan nog steeds dat ik moet uitdragen dat het met mij heus allemaal wel meevalt? Dat ik nu ‘even’ in therapie ben en daarna de draad wel weer zal oppakken? Terwijl ik op dit moment eigenlijk niet eens weet welke draad er op te pakken zal zijn.

Het gaat even ronduit klote. Ik heb de afgelopen week mijn ogen al haast uit mijn kop gehuild omdat ik niet weet hoe het verder moet. Fysiek gaat het slechter, mentaal voel ik me een wrak. Maar dat zijn dingen die ik niet wil weten, niet voor mezelf en niet voor een ander. ‘Het komt wel goed’, roep ik dan meestal maar, hopende dat ik daar niet de ander maar vooral mezelf van overtuig. Iedereen wil dat het goed gaat, met zichzelf, maar ook met de ander. Goed is immers makkelijk, daar kun je ondoordacht mee omgaan, hoef je nauwelijks rekening mee te houden.
Misschien dat we daarom geneigd zijn om met een lach te zeggen dat het niet goed gaat, misschien dat we daarom een grap maken van iets dat eigenlijk pijn doet. Misschien dat ik daarom denk dat niemand zit te wachten op mijn slechte dagen. Maar sorry, ze zijn er.

One Response »

 

Al 10 weken Zeist donderdag, okt 10 2013

De eerste 10 weken zitten er bijna op en wat heeft het me tot nu toe opgeleverd? In het begin heel veel meer fysieke pijn, ik had moeite met de invulling van de dagen. Hoewel ik met een vrij rustig programma begon, stoorde dat me ook intens en waren de dagen al erg zwaar voor me.
Inmiddels denk ik dat ik wel een ritme heb gevonden, ik sla zo nu en dan de koffiemomenten over en pak zodoende net wat extra rust. In week 8 kreeg ik het eerste evaluatiemoment en bleek dat ik volgens de behandelaren op het goede spoor zat en moest ik vooral maar doorgaan. Misschien een extra therapie erbij, maar daar moest ik het nog even goed over hebben met de psycholoog. Daar zijn we nog niet aan toe gekomen.
Die psycholoog is veel te druk met prikken, porren en deurtjes en laatjes openpeuteren. Deurtjes en laatjes die ik eigenlijk liever dicht laat, want wat is het nut van terugkijken? Natuurlijk zit er een rode lijn in mijn bestaan, worstel ik met mezelf in contact met anderen en ben ik ondanks mijn grote mond ook behept met een heel klein en erg breekbaar hartje. Maar voor de mensen waar ik om geef, en voor de mensen die écht om mij geven, maakt dat helemaal niet uit. Ik ben wie ik ben en mag dat van hen ook zijn.

Maar eigenlijk. Ik wist wie ik was. Ik had gevonden waar ik goed in was (ook al verschilden daar de meningen soms nog wel over) en had een pad en doel gevonden in werk, dromen en relatie. Op het moment dat mijn toekomstdromen en -idealen als een zeepbel uit elkaar spatten was ik eigenlijk best tevreden. Ik denk dat ik eigenlijk gewoon gelukkig was. Gelukkig met mijn man, met ons huis en ons beestje en mijn toekomst zag er rooskleurig uit.
En nu ben ik op het punt gekomen dat ik het eigenlijk niet meer zo goed weet. Natuurlijk ben ik nog steeds wie ik toen was. Maar het toen eindelijk en moeizaam verkregen zelfvertrouwen heeft de afgelopen paar jaar een paar flinke deuken opgelopen. Door anderen, maar ook door mezelf. Anderen kan ik het tenminste kwalijk nemen dat ze me gekwetst hebben, maar wat kan ik doen tegen de onzekerheid die mijn eigen lijf bij me teweeg heeft gebracht? Hoe moet ik verder met een lijf dat niet doet wat mijn hoofd zo graag wil? Hoe kan ik dromen over de toekomst als de pijnstoornis daar continu als een soort nachtmerrie tussendoor dwaalt?

Volgens het behandelteam zit het antwoord ergens in mij verborgen. Afgelopen week stond in het teken van lijden. Durf je toe te geven dat je lijdt? Wat is lijden eigenlijk? En als je beseft dat je lijdt, lijdt onder jezelf, durf je je daar dan aan over te geven?
Overgeven voelt als opgeven. Als ik accepteer dat ik pijn lijd, loop ik dan niet juist het risico dat de pijn blijft, dat ik me er dan blijkbaar bij neerleg? Probleem is alleen dat er geen garantie is dat de pijn blijft. Of weg gaat. Ik weet het gewoon niet en moet blijkbaar accepteren dat ik dat niet weet. Alleen weet ik niet hoe.

Maar daarom heb ik hier nog 15 weken te gaan.

2 Responses »

 

Hoe gaat het – deel 2 vrijdag, okt 4 2013

Blijkbaar heb ik met mijn vorige blogje over de vraag ‘hoe gaat het?‘ mensen onbewust meegegeven dat ze deze vraag nooit meer aan mij mogen stellen. Dat is geenszins mijn bedoeling geweest. Ik wilde inzicht geven in welke innerlijke strijd deze vraag kan oproepen en dat het voor de chronisch zieken onder ons wel eens fijn zou zijn als mensen daar zo nu en dan bij stil zouden staan. Of dat de vraagstellers een ander antwoord zouden verwachten dan het standaard ‘goed’ dat ook mensen met chronische pijn er meestal uitgooien voor ze te veel over de vraag na gaan denken. Of omdat zij zich genoodzaakt voelen te zeggen dat het goed gaat, omdat ze denken dat niemand nog op de waarheid zit te wachten.

Als mensen me nu niets meer vragen, vul ik voor ze in dat ze denken dat een pijnstoornis een psychisch probleem is, dat ze hierbij verwachten dat wat je aandacht geeft groeit en dat een pijnstoornis dus vooral geen aandacht nodig heeft. Iets dat al psychisch is, kan je immers maar beter niet voeden. Iets dat psychisch is moet je met een goede schop onder de billen bestrijden, iets dat tussen de oren zit is moeilijk en eng en kan maar beter genegeerd worden.

Fout. De pijnstoornis zit in mijn hersenen, dat is waar. Maar de pijn zit wel echt in mijn rug en benen. En doordat ik te veel denk en mezelf te veel en te lang schoppen onder mijn kont heb gegeven zit het nu diepgeworteld in mij. Het groeide niet door aandacht. Het groeide juist door verwaarlozing. Verwaarlozing van mezelf, van wat ik voel en van hoe ik daarmee omga.

Als iemand kanker heeft of een been heeft verloren in een ongeluk, dan blijf je toch ook vragen hoe het die dag met iemand gaat? Waarom zou dan aan iemand met een pijnstoornis deze vraag niet meer gesteld kunnen worden? Waarom wordt er ingevuld dat ik daar niet over wil praten? Vanwege één blogje? Een blogje waarmee ik wilde zeggen dat standaardvragen niet  altijd de juiste vragen zijn. Dat mensen (ikzelf inclusief) meer stil moeten staan bij wat voor impact het stellen van een, op het eerste gezicht, simpele vraag kan hebben.
En nu probeer ik het dus weer. Sta eens stil bij de impact die het kán hebben als er rücksichtslos vragen al dan niet worden gesteld. Voor elkaar invullen doen we (ik dus ook) al veel te veel, elkaar het beste wensen terwijl we weten wat we dan eigenlijk zouden kunnen toewensen vaak weer te weinig en conclusies trekken op grond van niet bestaande feiten doen we ook meer dan goed voor ons is. Stel eerst een vraag, zodat je weet wat je iemand toe kunt wensen.  Maar doe dat met een open vizier en zonder verwachtingen ten aanzien van het antwoord. Dat zou al zoveel kunnen helpen.

2 Responses »