Het zijn de kleine dingen zaterdag, mei 31 2014

Die het doen. Of die het zouden moeten doen. Maar die het heel vaak niet doen. En soms gaat het juist om de kunst van het niet doen.

Op weg naar de supportbeurs, een paar weken terug, viel me in de trein al op hoe behulpzaam mensen waren. Een mevrouw vroeg of ze me uit de trein moest helpen. Nu zat ik gewoon in een Sprinter met lage instap (en dus ook uitstap) en was dat uitje juist bedoeld om te testen hoe ik me in mijn eentje zou redden, dus ik weigerde beleefd de aangeboden hulp.
De mevrouw bleef me even in de gaten houden toen ik mijn rolstoel de trein uit werkte en wenste me een fijne dag terwijl ik trots op mezelf zocht naar waar de lift precies zat. Een klein gebaar van deze mevrouw, een gebaar dat het prima deed!

Ongeveer een kwartier later had ik mijn vriendin ontmoet en rolden we samen naar de Jaarbeurs. We hadden ook een shuttlebus kunnen nemen, maar zo ver was het nou ook weer niet, dus we konden dat best rollen. Vonden wij. We waren ongeveer halverwege toen ineens een dame mijn stoel begon te duwen en ook vriendin leek niet te ontkomen aan de hulpvaardigheid van deze, ons volstrekt vreemde, vrouwen. Ze vroegen niet eens of we hulp nodig hadden, we zaten in een rolstoel, dus blijkbaar waren we hulpbehoevend. Terwijl wij vriendelijk bleven hebben we hun hulp afgewimpeld. En toen zeiden ze het meest idiote wat ze hadden kunnen zeggen ‘Oh, jullie willen het zelf doen, stoere meiden hoor.’ Vriendin en ik keken elkaar aan, ik wat verbaasder dan vriendin die al meer ervaring met dit soort toestanden bleek te hebben.
Deze dames waren net als wij op weg naar de Supportbeurs, je mag dan verwachten dat ze ergens affiniteit met de doelgroep van deze beurs hebben. Hoe komen ze dan op het idee om ons zomaar te willen helpen en onze weigering daarvan ook nog eens af te doen als stoere meiden-gedrag?
Zelf ergens willen komen heeft helemaal niets te maken met stoer willen zijn. Het gaat namelijk over zelfstandigheid. Je neemt toch ook niet zomaar een man in het winkelcentrum mee naar de Hema omdat je dacht dat die man daar wel zou moeten zijn? Je gaat als fietser toch ook niet zomaar een langzamere fietser voor je aanduwen omdat die blijkbaar moeite heeft met de wind? Je neemt toch ook niet het eerste de beste oude vrouwtje bij de hand om haar te helpen oversteken, terwijl ze misschien niet eens naar de overkant van de straat wil?
Hoe haal je het dan in je hoofd om ongevraagd iemand in een rolstoel te gaan duwen? En hoe kom je op het idee dat mensen die dat niet willen stoer willen zijn? Ik ben namelijk helemaal niet stoer, toen ik me realiseerde wat me daar buiten gebeurde had ik het liefst rechtsomkeert gemaakt om thuis onder mijn dekentje te gaan zitten huilen.
Ik wil namelijk helemaal niet geduwd worden door een ander en al helemaal niet door een vreemde. Hoe neerbuigend en laatdunkend kun je je opstellen tegenover iemand in een rolstoel? Denken mensen daar nou echt niet over na, zelfs niet bij de ingang van iets als de supportbeurs?
Ons verhaal staat niet op zichzelf, was het maar zo, dan had ik dit stukje niet geschreven. Op de site van wheelchairmafia (ja echt, google maar), kun je een t-shirt laten bedrukken met de tekst ‘Nee dank u… als het niet lukt, dan vraag ik het wel’, met bijbehorend pictogram om de boodschap kracht bij te zetten. Schijnbaar gebeurt het veel vaker  dan ‘ons rolstoelers’ lief is en daarom dus dit blogje als voorbeeld van een ogenschijnlijk klein dingetje dat het doet, maar dan wel helemaal verkeerd!

4 Responses »

 

Tijd voor een nieuwe definitie? maandag, mei 26 2014

Ik vind mijn psycholoog van het moment best een oké mens. Ik denk dat ze best een beetje weet waar ze het over heeft en ik geloof ook echt wel dat ze het beste met me voorheeft. En deze woorden zijn uit mijn toetsenbord al heel wat als het over artsen of andersoortige behandelaars gaat.
Dus toen zij mij afgelopen week zei dat ik minder moest focussen op hoe het gaat met me in verband met mijn pijnklachten en beperkingen, ben ik daar eens goed over na gaan denken.
Voor mij is de dag slecht als ik ’s avonds met meer pijn ga slapen dan waar ik ’s ochtends mee wakker werd. Maar dat is dus elke dag, tenzij ik me redelijk voel en toch de hele dag zo min mogelijk doe. Maar dat doe ik niet, want als ik me redelijk voel is dat natuurlijk mooi meegenomen en een goede reden om datgene te doen wat ik al een tijdje uitstelde tot ik me wat beter zou voelen (lezen jullie hier ook de cirkelredenatie?).

Als ik het goed heb begrepen is het dus zaak om proberen te kijken naar wat ik op een dag heb gedaan, naar de voldoening die ik daar al dan niet uit heb gehaald en het plezier wat ik al dan niet op een dag heb gehad. En dat zonder te kijken naar hoeveel pijn en hoeveel (bijna) valpartijen me dat dan heeft opgeleverd.
Oké, dat kan ik. Dan had ik vorige week zomaar een superdag. Heerlijk ontspannen bijgekletst en -gepraat met een fijne vriendin. Hoe bijzonder dat je elkaar veel te weinig kunt zien, maar het contact vanaf het eerste oogcontact bij de voordeur zo weer oppakt! In de avond een uurtje lol gehad op de rug van het beste paard van stal en toen was de dag voorbij.
Een 9 voor deze dag!

Dat klinkt alleen wel een beetje simpel. Dat ik uiteindelijk, na een aantal ‘reddingen’, ook die geweldige dag een keer tegen de grond ging maakt me toch weer verdrietig, al was het natuurlijk te voorspellen. Dat ik na het douchen huilend van de pijn in bed lag en uiteindelijk mijn noodvoorraad medicijnen heb aangesproken, maakt me gefrustreerd.
Waarom kan een dag niet gewoon helemaal leuk en ontspannen zijn? Waarom heeft elk gouden moment een gitzwarte keerzijde? Persoonlijk vind ik het nogal een dooddoener om de pijn dan weer goed te moeten praten met ‘maar het was een super-dag’. Ik wilde gewoon dat die pijn er niet altijd was en dat verergering ervan niet ook nog eens als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd zou hangen bij elk leuk ding dat ik onderneem. Ook bij elk niet of minder leuk ding dat ik onderneem trouwens.
Maar hoewel ik mezelf dus wel moet begrenzen en moet voorkomen dat wat ik doe me dagen terugwerpt, moet ik blijkbaar een andere definitie van een ‘goede dag’ gaan formuleren. Een goede dag is niet een dag met relatief weinig pijn of klachten, een goede dag is een dag waarop ik me nuttig, prettig, ontspannen of blij heb gevoeld.  Of allemaal. Ondanks de pijn of uitval.

Ik heb zo het idee dat dit weer eens veel makkelijker klinkt dan het zal zijn.

One Response »

 

Het snelste dieet ooit! dinsdag, mei 20 2014

Vandaag ben ik zomaar 10 kilo afgevallen. Wat een goed gevoel geeft dat zeg! Maar wat een weg ging er aan vooraf.

Ruim drie maanden heb ik het geprobeerd, de maandagen van de nazorg in Zeist. Al na 4 weken besloten we (individuele behandelaar en ik) dat ik vast om de week zou gaan komen, omdat het me zoveel energie kostte. Het bleef voor mij een lijdensweg. Al op vrijdag begon ik te piekeren en malen. Wat was mijn doel, had ik het wel gehaald, kon ik het wel voldoende motiveren? Nog een paar dagen om mijn week goed af te sluiten, om iets te doen waar ik positief en vol enthousiasme over zou kunnen vertellen. Nog een paar dagen de tijd waarin dat kwartje eindelijk zou kunnen vallen, waardoor ik eindelijk mijn vooruitgang zou kunnen gaan bespreken.
Zaterdag werd het lontje dan al korter en ging ik nog krampachtiger proberen iets heel goed te doen om me maar ergens goed over te kunnen voelen. Op zondag besefte ik dat ik weer een week vol pijn en frustratie achter de rug had en begon ik op te zien tegen het moment dat ik dat weer zou moeten vertellen en uitleggen. Bij het minste zuchtje tegenwind vond ik dat de hele wereld tegen me was en tegen de tijd dat ik echt moest gaan slapen om maandagmorgen nog een beetje helder te zijn was mijn veel te hoge hartslag duidelijk voelbaar en lag ik me zwetend alle doemscenario’s van boze of teleurgestelde behandelaren voor de geest te halen.
Maandagmorgen was ik meestal veel te vroeg wakker, hoopte ik enerzijds dat de taxi niet zou komen, maar had ik anderzijds stress omdat ik wel op tijd wilde komen om een voor mij goede plek in de ruimte te kunnen bemachtigen.

Als ik dan eenmaal, altijd ruim op tijd, in de voor ons gereserveerde ruimte zat ging het redelijk, tot de groep van start ging. Ik probeerde soms onder mijn beurt uit te komen, probeerde ook weleens maar gelijk in het begin te gaan, maar vond er geen weg in. Zodra het over mij moest gaan, voelde ik me bezwaard, ellendig en piepklein. Ik wilde niet vertellen, want ik wilde niet stilstaan. Niet stilstaan bij mijn eigen gevoel van weer gefaald te hebben.
De anderen haalden hun doelen, konden aangeven wat hen die week had geholpen of wat juist niet en ik werd alleen maar triester van mijn eigen bestaan en onvermogen me neer te leggen bij het feit dat ik blijkbaar ziek ben.

Nadat ik twee maandagen ‘vrij’ had gehad van de groep en bovenstaande stress weer een weekend om zeep hielp omdat ik niet langer niet kon gaan begon ik te twijfelen over het nut van die maandagbijeenkomsten voor mij. Bracht die maandag mij op wat al die stress steeds rechtvaardigde? In een omgeving waarin men je probeert te leren wat je moet doen om voor je eigen welzijn te kiezen, waar het van belang is dat je je eigen grenzen respecteert en waar je bewust wordt van het feit dat je te lang en te vaak dingen hebt gedaan die niet goed voor je waren zou het toch makkelijk moeten zijn om eens voor jezelf te kiezen.

Het waren vandaag twee heftige gesprekken. Maar bij de eindconclusie voel ik me goed, ik voel me 10 kilo lichter. Ik neem afscheid van de groep, ik kies voor mezelf!

 

Leave a Response »

 

Supportbeurs vrijdag, mei 9 2014

Nu vond ik het prettige van de kliniek om eens met lotgenoten in contact te komen, dus je kunt je voorstellen wat voor middag ik had op de Supportbeurs in Utrecht! Alle soorten en maten mensen in alle soorten en maten rolstoelen, rollators en nog meer hulpmiddelen. En niemand keek lelijk naar elkaar omdat een doorgang te smal was (op even één meneer die me liet schrikken na dan) en iedereen was vriendelijk! De meneer van de catering, de dames bij de ingang, de man van de rolstoel-uitleen, de schoonmaakster van de toiletten, de beheerders van de stands. Niemand was te opdringerig, of te beroerd om een handje te helpen, een praatje te maken of gewoon maar even te checken of alles nog goed ging.

Ik kwam langs een stand met gekleurde wandelstokken, die vond ik al blits, maar even later stond een mevrouw haar echt hippe stokken te verkopen. Of eigenlijk, ze verkochten zichzelf. Dus daarvan heb ik er nu ook eentje. Hij is paars met gekleurde bloemen!
Ik heb een off-road rolstoel uitgeprobeerd en bleek daarmee best goed uit de voeten te kunnen. Daarnaast zat het ding echt 10 keer beter dan mijn huidige stoel, maar helaas zag ik geen kans er ongezien mee weg te komen. Ook heb ik een ritje gemaakt in een soort segway, maar dan eentje waar je in kon zitten. Als ik de loterij win, schaf ik er zo eentje aan, je voelde de drempels niet eens! Verder nog een goed gesprek gehad over dat je met je beperking niet meer of minder mens bent dan wanneer je die beperking niet had gehad. En na wat aandringen heb ik me ingeschreven voor een zit-ski clinic. Volgens de fysio’s die ik tot nu toe heb versleten was wintersport niet voor mij weggelegd. Wie weet kan het wel als ik er al bij voorbaat bij ga zitten. Al schijnt het wel iets met balans te zijn, dus ik ben benieuwd.

En verder was het gewoon een heel leuk uitstapje, een uitstapje waarbij ik geheel zelfstandig ben geweest. Ik ben ’s ochtends naar het station gerold, ben zelf in en uit de trein gekomen. Heb op het station mijn vriendin ontmoet en samen rolden we naar de Jaarbeurs, hoewel er ook wel een pendelbusje ging. Toen een mevrouw me ineens ging duwen heb ik haar vriendelijk weten weg te sturen en tot ik weer thuis op het station was heb ik het volgehouden zonder duwhulp.
Om mezelf niet nog meer pijn te bezorgen dan ik op dat moment al had, had ik wel aan Ralf gevraagd of hij me op kwam halen. Ik denk dat ik nog wel thuis was gekomen, iets langzamer dan de heenweg, maar het zou gelukt zijn. Maar ik had wel weer genoeg gevergd van mezelf en het was fijn dat het zo kon. Ik hoefde mezelf niet stoerder voor te doen dan ik was, want ik heb mezelf al tig keer bewezen vandaag. Ik kan er zelf op uit!

Leave a Response »

 

De helende werking(?) van artsen en medicijnen maandag, mei 5 2014

In de kliniek waren ze niet blij met mijn medicijngebruik, de morfinepleisters zouden inmiddels geen toegevoegde waarde meer hebben en eigenlijk gebruikte ik ook nog te veel paracetamol en naproxen.

Omdat de arts daar steeds op hamerde was het de bedoeling dat ik zou stoppen met de pleisters, maar ik was het niet eens met de arts over het afbouwschema dat zij voorstelde en zij zag weer niet zoveel heil in het schema van mijn eigen apotheker. En daarnaast vond ze dat ik het wel zwaar genoeg had met alleen al opgenomen zijn, dus werd het afbouwen steeds opgeschoven naar de volgende periode van 6 weken.

Inmiddels ben ik 3 maanden thuis en plak ik nog steeds braaf mijn pleisters, al gebruikte ik wel minder paracetamol en naproxen dan in de kliniek. Gebruikte, want sinds een dikke week is het weer helemaal mis met de pijn die ik te verstouwen krijg. Omdat de arts van de kliniek niet bereikbaar was en er voor cliënten in de nazorg ook geen ander waarneemt heb ik me van ellende toch maar weer tot mijn eigen huisarts gewend.
Eenmaal in de spreekkamer heb ik haar ook eerlijk gezegd wat de mening van de kliniek is als het over pijnstilling gaat voor mijn persoontje. Maar gelukkig kan mijn huisarts zelf heel goed nadenken. En gelukkig weet mijn huisarts ook dat ik pas bij haar op spreekuur kom als ik het echt heel slecht trek. En gelukkig is mijn huisarts geen trouwe volger van meningen van klinieken die haar nauwelijks van informatie voorzien.
Na mijn bezoekje aan de huisarts konden we nieuwe pillen ophalen bij de apotheek. Niet bedoeld om standaard driemaal daags in te nemen, maar wel bedoeld om gewoon zo nu en dan een paar uurtjes verlichting te bieden. Verlichting voor mijn lichaam, dat zo verkrampt van de pijn dat alles zeer gaat doen en verlichting voor mijn gefrustreerde hoofd omdat ik van de pijn niet meer weet waar ik het nog kan zoeken.

Natuurlijk ben ik helemaal niet blij met nog een doosje in mijn medicijnkast, het liefst was ik allang gestopt met het plakken van pleisters (maar ik weet ook dat dat me nu geen leuker mens gaat maken en mijn hoofd is al even druk genoeg), maar wat is het fijn om mijn huisarts te hebben. Want wat is het prettig om toch iets achter de hand te hebben. Iets dat echt iets doet, iets dat echt even verlichting (en een grappig gevoel in mijn hoofd) brengt.
Omdat ik nu weet dat ik in uiterst geval van nood wat kan slikken, kan ik weer wat beter ontspannen, ook zonder die pillen daadwerkelijk te gebruiken. Is dat een soort placebo-effect? Ik zou het niet weten. Misschien is het ook wel de rust die ik krijg van de symbolische middelvinger die mijn huisarts bereid is om samen met mij richting de kliniek op te steken.

Leave a Response »