Blij met pijn vrijdag, nov 16 2018 

Nee, ik ben niet blij dat ik pijn heb. Het woord ziektewinst vind ik nog altijd één van de meest ondankbare, kwetsende en beledigende woorden die men bezigt als het gaat om (chronisch) ziek zijn. Maar op het moment ben ik best blij. Blijmoedig is misschien een beter woord.

Ik weet niet precies wat er is gebeurd. De pijn is niet minder, op dit moment zou ik het zo weer een 8 scoren als ik een lijstje bij zou houden. Mijn rug voelt zuur en narrig, mijn polsen zijn stijf en door mijn vingers schieten pijnscheuten. En toch is er een soort luchtigheid in mijn hoofd die maakt dat ik denk dat ik het vandaag wel aankan.
Het is nog wel doodeng om te zeggen, dat het beter lijkt te gaan. Ik schuif dat op de mensen om mij heen, want als ik zeg dat ik me beter voel, dan verwachten ze vast dat ik morgen weer loop en overmorgen weer werk. Al vrees ik dat dat niet de verwachting is van de mensen om mij heen, maar de verwachting van mijzelf. Hoe goed ik ook weet dat lopen en werken niet aan de orde zijn, het feit dat ik me nu mentaal eindelijk sterker voel, maar dat de pijn onverminderd door mijn lijf blijft denderen is daar wel een bewijs van, denk ik. Want als de pijn puur zou voortkomen uit de kortsluiting in mijn hoofd en uit verkeerd verwerkte oude koeien, dan zou die pijn nu toch ook wel af moeten nemen.
Soms haat ik het om gelijk te hebben, want ik heb immers altijd gezegd dat de pijn voortkwam uit mijn hypermobiliteitsproblemen.. Stress en onrust hebben natuurlijk een slechte invloed op een slecht lijf, maar waarom scoor ik dan nu ook die 8? Vanavond heb ik een afspraak met een lieve vriendin, gister heb ik een ontzettend fijn uurtje op de sterke rug van Jasper doorgebracht en ondanks de bewolking buiten voelt mijn hoofd luchtig en licht aan. Zeker voor mijn doen.

Het ondenkbare is blijkbaar gebeurd en het stoort me dat ik niet weet wat de sleutel was. Want wat nou als ik weer terugval, wat nou als ik morgen weer wakker wordt met dat donkere, zware gevoel? Wat moet ik dan doen om het gevoel van vandaag weer terug te krijgen? Want het is niet dat ik nu pas bedenk dat ik fijne mensen om me heen heb, het is niet nu net dat ik me realiseer dat ik vreselijk mazzel heb met ons geweldige paard, en ook op andere vlakken is er niet superveel veranderd. Aan het eind van ons geld is er nog altijd een stukje maand over, de decembermaand met zwarte pietendiscussie is wat dat betreft nog altijd deprimerend. En toch is er iets anders. Er is iets anders in mij.

Ik ben er nog lang niet, maar ik ben wel weer op weg. Ik weet nog niet precies waarheen, maar ik weet wel dat ik niet meer op weg ben naar wat ik ooit had. Ik moet op weg naar nieuwe dingen, andere dingen, met een nieuwe mindset en ander gevoel.

Weer een jaar erbij maandag, okt 29 2018 

Bijna ben ik jarig. En dat vind ik best bijzonder. Vorig jaar was ik ervan overtuigd dat ik voor de laatste keer jarig zou zijn. Het hoefde voor mij niet meer.
In maart gaf ik Ralf mijn opgespaarde medicatie, zodat ik het niet in één keer gebruiken zou. Ondertussen had ik ook veel gesprekken met dokter B. Over zelfmoord, over euthanasie, over het wel of niet, over wat ik achter zou laten, over wat ik wenste. Ik wenste niets meer. De stilte van de dood en het niet weten hoe het afloopt leken mij prima. Het grote niets was mijn enige verlangen.
Dokter B. steunde me waar ze kon, was bereid me op mijn weg richting euthanasie te begeleiden, als ik haar beloofde contact op te nemen als ik weg dreigde te zakken in het diepste zwart. En dat deed ik, want als ik wat beloof, dan zal ik er alles aan doen om me aan mijn belofte te houden.

Dokter B. liet me nog een keer medicatie proberen en onder het mom dat euthanasie pas een optie zou zijn als je alles geprobeerd had en het feit dat ik dacht dat ik me onmogelijk nog slechter kon gaan voelen begon ik aan die nieuwe pillen.
Naast die pillen had ik wekelijks contact met dokter B. Ging ik wekelijks naar mijn psycholoog en had ik dagelijks paniek en tranen. Tot na een aantal weken de tranen wegbleven en ook de paniek eindelijk wat afzakte. Het werd rustiger in mijn hoofd.
Ik begreep er niets van, de dosis medicatie is vrij minimaal, maar maakte dat echt dat ik anders ging voelen en denken? Dat zorgde overigens eerst voor nieuwe paniek, want je bent wat je denkt en als je gedachten niet meer van jou lijken te komen, maar van pillen, wie ben je dan eigenlijk?? Dat resulteerde in weer een goed gesprek met dokter B. Ze overtuigde me dat ik ben wie ik ben, dat die pillen me alleen maar helpen de benodigde stofjes in mijn hersenen te reguleren en dat mijn dosis pillen zo laag is dat dat echt niet mijn hele zijn weg zou nemen.

Om de één of andere reden geloof ik dokter B. Vanaf dat zij aan mijn behandelteam is toegevoegd hebben we gepraat, ruzie gemaakt, heb ik haar beschuldigd en heeft zij mij uitgelegd. Ze geloofde me toen ik haar beloofde contact op te nemen als het niet meer zou gaan, al zei ze later tegen Ralf dat ze dat ook wel een beetje spannend vond en achteraf blij was dat haar vertrouwen terecht was gebleken. Ze voelt niet als een dokter, maar als een sparringpartner waarbij ik mijn gekste gedachten uit kan spreken. En zij deelt haar gedachten over mij en blijft me vertellen dat ik altijd een keuze heb en dat ik zelf nog altijd mag beslissen.

Ik denk dat ik dankzij dokter B. beslis dat ik mijn laatste verjaardag nog niet heb gehad en ook dit jaar niet ga hebben. Ik heb weer plannen, ik heb weer wensen. En bovenal is mijn hoofd niet meer pikzwart.
Natuurlijk heb ik nog zo mijn dagen dat ik alles stom vind, daar doen ook die pillen niets aan af. Ik ben nog steeds aan het werk om vijf van de zeven dagen met een tevreden gevoel te gaan slapen. Ik word nog steeds ontzettend gefrustreerd van de pijn en van de toename ervan na een leuke dag. Maar het bestaat inmiddels naast elkaar. Ik kan boos zijn op mijn lijf en het niet functioneren ervan, terwijl ik ook nageniet van een leuke dag. Dus kom maar op met die verjaardag!

 

PS. Mocht je me een verjaardagscadeautje willen geven, dan kan dat hier: crowdfund voor een fiets 🙂

Weer een les geleerd donderdag, okt 25 2018 

Toen ik mijn crowdfund (ik wil alleen maar weer fietsen) begon, had ik eigenlijk geen idee waar ik aan begon. Mijn zo gewenste fiets kost 3995 euro, maar of ik dat bedrag zou halen of er zelfs maar in de buurt zou komen kon ik me eigenlijk niet voorstellen. Ik verwachtte misschien zo’n 100 euro op te halen en was hard aan het piekeren over wat ik kon doen om aan geld te komen. Een nier verkopen was zo’n idee, volgens internet leveren die tussen de 50.000 en 150.000 euro op. Maar dat is natuurlijk ook wel vrij desastreus en eng.

Wat ook eng is, is dat mijn crowdfund geweldig van start ging. Geen kritische berichten, maar keiharde euro’s kwamen mijn kant op. Zelden zie je mij echt stil vallen, maar ik heb echt vol verbazing naar mijn computerscherm zitten staren.

Mensen helpen me en hoe?!

De stand van dit moment is 2110 euro. Zo’n 2000 euro meer dan waar ik van durfde te dromen! De wereld ziet er ineens heel anders uit, al denk ik dat dat ook was gebeurd als ik 100 euro bij elkaar had gekregen. Ik ben er namelijk achter gekomen dat het ontzettend gaaf is dat mensen de bedragen geven die zij hebben gegeven, maar dat er gevoelsmatig veel meer achter zit dan de keiharde cash.
Ik voel me gezien, ik voel me gehoord, ik voel me geholpen.

Dat zoveel mensen me een hart onder de riem steken door middel van een donatie geeft me kippenvel. Misschien begrijpt niet iedereen waarom ik gebrekkig loop en dat mijn lijf áltijd pijn doet, dat is ook niet echt te begrijpen. Maar mensen blijken wel te begrijpen dat ik het niet expres doe en dat ik in een situatie ben beland waar ik liever ook niet had gezeten.
Tenminste, dat is mijn interpretatie van waarom mensen me zo gul aan het helpen zijn geslagen.

Een vriendin zei dat ze blij was dat ze nu eens wat voor me kon doen, mijn zus zei dat nu eens bleek dat om hulp vragen helemaal niet stom is en mijn moeder zei me dat ik nu eindelijk eens kon zien dat ik niet alleen sta.
En dat gevoel is bijzonder en vrij overweldigend. Het maakt dat ik de wereld weer eens wat anders ben gaan bekijken, lichter, luchtiger en vriendelijker. Een goede les dus, zo’n crowdfund. Ik ben niet alleen.

Het staat online! maandag, okt 15 2018 

Ik heb het gedaan. Met trillende vingers en de zenuwen in mijn lijf. Maar wat is eigenlijk het ergste dat me kan gebeuren?

Dat mensen me uitlachen.
Dat ze me een kleinzielige bedelaar vinden.
Dat ze het belachelijk vinden dat ik om zoiets banaals als een fiets om hulp vraag.

Maar ze kunnen ook denken dat het best een goed idee is.
Ze kunnen zelfs wat geld overmaken.
Ze kunnen me een hart onder de riem steken omdat het ook stom is om niet eens te kunnen fietsen.
Ze zouden me kunnen helpen en als ze dat doen, dan doet ze dat omdat ze dat zelf willen.

Ja, de crowdfund voor een elektrisch ondersteunde handbike staat online. Geen idee wat het me zal opleveren. Hopelijk een duw in de richting van mijn fiets. Ik ben ook rond aan het kijken wat ik nog allemaal kan verkopen om zelf bij te leggen. De volledig elektrische handbike natuurlijk (maar wel pas als ik weet dat ik hem echt niet zal missen..), misschien heb ik nog wel wat boeken die iemand anders wil hebben, misschien moet ik m’n ziel maar aan de duivel verkopen als die een goed bod komt doen. Maar misschien moet ik eerst maar eens afwachten. Mijn trillende handjes onder controle krijgen en mezelf in elk geval positief bekijken omdat ik het heb aangedurfd om om hulp te vragen.

Voor wie geïnteresseerd is, hier de link naar mijn crowdfund, met blije foto van na de proefrit. Met link naar de geweldige fietsenwinkel die de zo gewenste handbike helemaal op maat maakt. Met mijn verhaal in een notendop. Mocht je nog tips of advies hebben, laat het me gerust weten. Ik vind het best spannend allemaal.

Fietsend de winter in? woensdag, aug 22 2018 

De afgelopen tijd heb ik hard gewerkt aan herstel. Dat klinkt gek, want de pijn is niet minder en de uitval ook niet. Ik zou bijna zeggen integendeel zelfs. Maar nieuwe medicijnen laten mijn hoofd weer wat lichter worden en na de aanschaf van een volledig elektrische handbike is mijn wereld ook weer wat groter geworden. Dit met elkaar gecombineerd maakt dat ik me ondanks de pijn en alle gedoe van mijn lijf toch wat beter ben gaan voelen.
Daar zitten echter ook een paar nadelen aan. Hoe meer ruimte in mijn hoofd en meer mogelijkheden om er, in mijn eentje, op uit te kunnen hoe zwaarder ik mezelf belast. Leuk dat mijn hoofd het weer doet, maar als ik dan vervolgens weer met extra morfine verkrampt en trillend van de spierspanning in mijn bed lig, dan word ik toch wel weer wat verdrietig. Want ook al heb ik besloten meer te rollen om zo meer energie voor anderen dingen te houden, het lijf blijft maar beperkt belastbaar.
En met de herfst weer een beetje in zicht (het wordt zaterdag maar 16 graden, zeggen ze!) dient zich dan ook een probleem aan met betrekking tot de e-bike. Tweedehands een goed passende aankoppelfiets met ondersteuning vinden is vreselijk moeilijk, dus toen ik deze volledig elektrische voor een zeer goede prijs aangeboden zag worden, twijfelde ik geen moment. Je koppelt het ding aan, geeft gas en bent weg. Ik heb er in een maand of vier al dik 600 kilometer opzitten en het voelt ontzettend goed dat ik weer zelfstandig wat verder van huis kan. Echter, ik zit stil. En dat is prima te doen als het boven de 20 graden is, maar onlangs vertrok ik ’s ochtends om half 9 met een temperatuur van rond de 15 graden en dat was een stuk minder fijn.
Kou is domweg funest. En ondanks de trui en winterjas(!) begon ik na een paar kilometer al flink te kleumen. En dan ga ik trillen, heb ik de spieren in mijn schouders, nek en rug niet meer onder controle en gaan ze op scherp. Wat natuurlijk pijn oplevert. En dat had ik nou net al wel genoeg. Maar ik heb nu geproefd aan de vrijheid van het ‘fietsen’, hoe ga ik dan nu de winter doorkomen?

Vroeger fietsten we zo’n 10 kilometer naar school, dat was dan in de winter wel even koud, maar binnen twee kilometer trok ik meestal mijn handschoenen weer uit omdat dan de inwendige kachel  op gang was gekomen. Later op de scooter had ik het veel kouder dan ik het ooit op de fiets had gehad, ondanks meer kleren, de jas waarin ik een michelinpoppetje werd, een regenpak tegen de kou, skiwanten en een meterslange sjaal. De scooter vergelijk ik met mijn volledig elektrische handbike en ik denk dat als ik zelf mee moet bewegen, ik ook bij lagere temperaturen nog mijn vrijheid en grotere wereld heb.
Dat brengt mij dus terug bij mijn eerste hartewens, een aankoppelbare handbike met elektrische ondersteuning. Nadeel is dat deze tweedehands moeilijk te vinden zijn, en omdat ik de pijn in mijn lijf niet erger wil maken, moet het ook wel passen bij mijn rolstoel én bij mij.
Van de gemeente hoef ik niets te verwachten, ik heb een vervoersvoorziening in de vorm van regiotaxi en op een fiets komt een eigen bijdrage. Prima, maar doordat ik een man heb, mag hij dat dus ophoesten. Alsof hij nog niet genoeg moet doen en laten voor mij, of in verband met mij.

In mijn leven heb ik ooit 800 gulden voor een splinternieuwe fiets betaald. Daarna nooit meer dan 250 euro voor een degelijke stadstrapper waarmee ik overal kwam waar ik wilde komen. Wil je iets voor aan je rolstoel, dan verandert de markt compleet. Ik heb een tasje voor mijn mobiel en bankpasjes die ik aan het frame van mijn stoel bevestig. Dit kostte 4 keer zoveel als een gemiddeld leuk tasje voor die spullen en dan is dit nog niet eens een leuk tasje. Wel praktisch.
Maar goed, een handbike op maat is dus ook ‘iets’ duurder dan een gewone elektrische fiets. Ik heb een oplossing gevonden bij een firma die van gewone fietsonderdelen een handbike heeft weten te fabrieken. Je kunt daar je handbike kopen en hem bij de fietsspecialist om de hoek laten onderhouden. Een bedrijf dat is ontstaan uit onvrede met de belachelijk hoge prijzen voor handbikes, maar waar een maatoplossing alsnog 4000 euro moet kosten (Handbike).
Veel geld, heel veel geld, maar na wat onderzoek weet ik dat dat wel een eerlijke prijs is. Jammer is alleen dat ik dat niet zomaar uit mijn mouw kan schudden. Maar ik wil zo graag fietsen. Dus nu ben ik in dubio. Ga ik een actie op touw zetten? Een profiel aanmaken op een crowdfundsite en kijken of ik van familie en vrienden vast voor de komende jaren verjaardags- en kerstcadeautjes kan krijgen in de vorm van een bijdrage bij een handbike?
Ik durf niet zo goed, het voelt als bedelen tussen een zee aan echt goede doelen. Aan de andere kant is een handbike ook best een goed doel. Beweging is goed, voor mijn lijf, maar zeker ook voor mijn hoofd. Zelfstandigheid is goud waard, dat heb ik de afgelopen tijd wel ervaren. Dat wil ik niet meer kwijt. Zal ik het doen?

Balans woensdag, mei 9 2018 

De zon schijnt nog en de temperatuur is nog hoog zat om het niet koud te hoeven hebben. Toch lig ik onder mijn dekbed op bed, de gordijnen zo dat de zon niet in mijn ogen schijnt. Het was een lange dag, voor mij dan. Een ander zou zijn hand er niet voor omgedraaid hebben. Sterker nog, de anderen hebben eerst nog gewerkt of sluiten deze dag juist werkend af. Ik ben de enige die ligt, en dan ook nog onder een dekbed omdat mijn benen geen benul hebben van de lekkere temperatuur die er nog hangt.

De zadelmaker kwam voor Paard. Ik wil dat hij geen pijn in zijn rug heeft, daarom wordt zijn zadel zo nu en dan gecheckt. Paard had er zin in, ondanks de warmte. Zijn aangepaste opgevulde zadel leek dus wel weer oké. Tot ik wilde aangalopperen. Dan ging de handrem erop en zwiepte zijn staart en volgden wat huppels. En ik weet hoe hoog die huppels kunnen eindigen en daar had ik niet zo’n behoefte aan.
Dus de zadelmaker meekijken. “tsja”, zei hij, “misschien helpt een ander zadel, maar jouw balans is ook wel een dingetje, denk ik”.  En eigenlijk bedoelde hij ‘een DING’. Eerlijk, en fijn dat ie eerlijk is, maar toch ook au! Want als er iets is dat ik niet wil, dan is het Paard in de weg zitten. Maar ja, ik was al een aantal uren actief aan het doen en dat komt de kracht en balans in mijn lijf nou eenmaal niet ten goede. Het best rijd ik vers uit bed, opkrabbelen, kleren aan en door naar stal. Maar dat kan nou eenmaal niet altijd. De zadelmaker had wel een idee, hij pakte een bontje uit zijn bus.
Ik heb altijd geleerd dat een bontje alleen nodig is bij een slecht passend zadel (ook al rijden de profs meestal ook met zo’n ding) en dus moest er even een knop om. Maar bij het opstappen reageerde Paard al goed en toen ik hem de overgang naar draf vroeg liep hij vlot en verend met me weg. De galop was nog wat onwennig, hoogstwaarschijnlijk door mijn eigen spanning, want vallen is nog steeds niet mijn hobby en soms wel een beetje mijn angst. Het lijf doet al wel zeer genoeg zonder gekke fratsen. Maar uiteindelijk galoppeerden we ook wel weer oké door de bak.

Het is niet de prijs van dat bontje die me verdrietig maakt (alhoewel..), maar ik ben me weer even nog meer bewust dat anderen ook last van mijn gebreken hebben. En bij mensen is dat al vervelend, maar zij kunnen voor zichzelf opkomen en het me zeggen of bij me weglopen. Paard kan dat niet.
Ik wist allang dat het fysiek op het moment niet lekker gaat. Ik ben niet gek, ik voel mijn eigen lijf ook wel. Die ijskoude, zere benen aan het eind van een dag waarop ik meer dan 3 uur overeind ben geweest, die rug die zo’n pijn doet dat ook mijn buik soms samentrekt. Mijn vingers, polsen en ellebogen die soms zo vreselijk kunnen branden. Het niet kunnen plassen terwijl ik toch echt genoeg gedronken heb. Ik roep dat ik aan zon toe ben, want zon maakt alles beter. Maar ondertussen ben ik ook wel een beetje bang. Bang dat de zon het niet beter zal maken Bang dat ik alleen maar achteruit blijf gaan, bang dat ik ook het rijden nog op zal moeten gaan geven.
En juist Paard en de ritjes op zijn rug maken mijn dagen vaak zo waardevol en brengen wat evenwicht in mijn hobbelige bestaan. Ik hoop dus dat de zon inderdaad gaat helpen. En zal daarbij blijven werken aan mijn balans. Ik denk dat we dan nog wel even door kunnen. Samen in balans, op Paard zijn rug en door Paard ook als ik niet op zijn rug zit!

Experiment mislukt woensdag, apr 11 2018 

In drie weken afbouwen van medicatie die ik al ruim een jaar slikte, dan overstappen naar een ander middel en dan hopen dat dat zou werken tegen de pijn in mijn lijf en duisternis in mijn hoofd. Het klonk ambitieus, maar het afbouwen ging nog best soepel. Opnieuw beginnen met medicijnen die meer bijwerkingen en meer risico’s met zich meebrachten vanwege mijn overige medicijnen bleek iets te veel van het goede.
Afgelopen maandag moest ik beslissen of ik het nog een weekje door zou zetten of me te ziek voelde om door te gaan. Ik kon niet kiezen, want als ik zou stoppen voelde ik me een kneus zonder doorzettingsvermogen en als ik zou doorgaan wilde ik met mijn hoofd tegen beton slaan omdat niets meer hielp tegen de hoofdpijn die me scheel en misselijk liet zijn.
Dokter B. vond me dapper en zei dat ik groot gelijk had als ik stopte en dat zij het eigenlijk wel onverantwoord vond om door te gaan. Als de dokter het zegt, dan is het goed, dan hoef ik niet meer te doen of het nog gaat. Dan mag ik me erbij neerleggen dat ik me echt vreselijk voelde en dus ben ik gestopt met de nieuwe medicatie.
Met angst en beven trouwens. Want stoppen hield in dat ik voor het eerst sinds ruim een jaar zonder iets van antidepressiva in mijn bloed zou komen te staan (liggen) en wie weet hoe beroerd ik me daarop zou gaan voelen? Daarbij bleek er een leveringsprobleem met de medicijnen voor mijn maag en zodoende zat ik dus ineens met nog maar twee keer daags één tablet morfine. Plus vitaminen en paracetamol tegen die koppijn dan. Al zakt die gelukkig wel langzaam af naar wat een beter vol te houden vorm en ik werd vanmorgen zelfs zonder hoofdpijn wakker.

Maar ja, deze medicijnen zou ik proberen en óf ze zouden aanslaan óf we gingen weer evalueren. Dat ik er na een goede week weer mee zou ophouden was niet helemaal ingecalculeerd, want van de vorige pillen was ik ‘alleen maar’ een half jaar misselijk geweest. Niet echt een teken dat ik nu zo zou reageren dus. Of misschien wel, ik weet het niet. Omdat het nu te vroeg is om echt te evalueren gaan we eerst onderzoeken hoe ik op dergelijke medicatie reageer. Ik krijg over de post buisjes en instructies voor speekselonderzoek, aan de hand daarvan gaan we dan weer verder kijken. Waarschijnlijk verzint dokter B. dan nog wel een plan B en daarna een plan C en D.
Ze krijgen de tijd wel om tot ik 100 ben, denk ik weleens. Want het is duidelijk dat de meeste mensen om mij heen het veel te vroeg vinden om mijn handdoek in de ring te gooien. En dat is natuurlijk hartstikke lief allemaal. Ik wil alleen wel benadrukken dat het mijn handdoek is. En  misschien klinkt dat wel heel egoïstisch, dat bedoel ik juist niet. Want hoewel ik niet pretendeer de controle over mezelf 100% in handen te hebben, wil ik wel duidelijk maken dat ik enkel en alleen mijn eigen verantwoording ben. Ik zou dat zelf ook weleens zou willen afschuiven, maar het is natuurlijk wel een waarheid als een koe.
Dus medicijnen of geen medicijnen, liefdevolle aandacht, uitgesproken teleurstelling, waardering of verdriet ten spijt, ik zal het toch zelf moeten doen. En laten we eerlijk zijn, niemand weet hoe zijn of haar leven er over drie weken uit zal zien. Er gaan hordes mensen ’s ochtends de deur uit om ’s avonds niet meer thuis te komen. Er bestaat nog steeds geen vooruitziende blik, dus probeer ik de dag per dag te nemen.

Kleurtjes vrijdag, mrt 23 2018 

In mijn agenda zet ik alle afspraken in kleur. Paars (bij gebrek aan roze) voor het paardrijden, pauw-blauw voor leuke gezelligheden, rood voor als ik het echt niet mag vergeten (verjaardag van Ralf bijvoorbeeld).
Mosterdgelig oranje en lelijk zalm zijn voor afpraken in Zeist. Ze staan erin omdat ze moeten en ik weet dat ik moet gaan, maar de noodzaak ervan hoort gewoon niet in een mooie kleur. Het liefst zei ik nu nog mijn afspraken voor de komende week af. Het helpt toch niet, wat maakt het dan uit dat ik ga? En er is vast nog wel een wachtlijst, kunnen die mensen dan niet beter gaan dan ik?

Maar toch durf ik niet helemaal te stoppen. We zouden afbouwen naar om de week naar fysio en psycholoog. Dat schema was nog niet in werking of ik besloot dat dood de beste oplossing voor mijn bestaan was. Mijn plan was klaar, maar ik er blijkbaar toch niet klaar genoeg voor. In een soort van paniek heb ik al mijn pijnstilling (zorgvuldig opgespaard naar een behoorlijke dosis voor 1 keer) uit handen gegeven. En om hulp gevraagd in Zeist. Want waar moet dat anders?

Eén van de redenen dat ik niet zo goed zelfmoord durf te plegen is dat ik bang ben dat het mislukt. Dat ik toch weer wakker word. En dan met allemaal boze mensen om me heen. Als ze nog om me heen zouden willen (kunnen?) zijn. En als het mislukt, dan komt er vast een heel circus aan hulpverlening op gang. En als het mislukt, dan wilde ik misschien toch niet graag genoeg, want kom op, is een mislukte poging niet altijd een schreeuw om aandacht?

Vanaf de zijlijn zijn de meningen over suïcide vaak niet mals. Net als dat praten over je eigen hopeloosheid eigenlijk not done is, omdat het -wederom- alleen maar om aandacht zal gaan.
Ik kan inmiddels uit ervaring vertellen dat geen enkel gesprek over waarom ik dood zou willen makkelijk of prettig is. Een vorm van aandacht die ik liever niet had gehad, dus ik geloof niet dat dat vooroordeel gebaseerd is op de werkelijkheid. Ik weet nu ook dat hulpverleners bij een uiteindelijk niet gedane poging al in een soort protocollaire ‘we laten niemand doodgaan’ stand schieten. Het circus was vast groter geweest als het een mislukte poging was geweest, maar ik voelde me nu al behoorlijk onder curatele en enorme druk staan. Ik wilde helemaal niet nadenken over gevolgen, ik wilde juist zo graag stoppen met nadenken. En eigenlijk wil ik dat nog steeds. Maar ik wil ook geen zelfmoord plegen, denk ik soms. Want als ik rationaliseer wil ik niet de kans lopen dat het mislukt. En ik wil ook niet dat ik mensen om me heen verdrietig maak en nog minder wil ik ergens in mijn eentje dood liggen gaan. Dat verdien ik niet. En een dergelijke herinnering verdienen de mensen die me wel leuk vinden ook niet aan me.

Dus zijn de ‘gevaarlijke’ pillen buiten mijn bereik opgeborgen en onderdruk ik de neiging ze te gaan zoeken. En dus ben ik nu versneld aan het afbouwen van de antidepressiva, om zo op korte termijn te kunnen kijken of andere medicatie mijn donkerte wat lichter kan maken. Hoewel men daar eigenlijk niet te veel hoop op heeft, ikzelf ook niet. Ik vind mezelf namelijk nog steeds niet 100% depressief. Als ik niet hoefde te leven met die verrekte pijn -die pijn die op elk moment van de dag aanwezig is, die pijn die elk leuk moment net iets minder leuk maakt, die pijn die elk geweldig moment net iets minder geweldig maakt en die pijn die elk zwaar moment nog net iets zwaarder maakt- dan was de dood waarschijnlijk een stuk minder aantrekkelijk. En als een depressie niet komt door biologische factoren, maar iets als pijn, dan is er geen antidepressiva die stofjes aanvult waardoor ik me beter zal voelen. Maar ik moet het proberen, alles moet een kans krijgen om te voorkomen dat ik mezelf op een zeker moment toch dwing te stoppen met denken én ademen.

Het is wat het is. Dus kleur ik mijn agenda met zoveel mogelijk afspraken in zoveel mogelijk kleuren. Ondanks dat ik me naar voel van het afbouwen van de medicatie en opzie tegen het opbouwen van andere medicijnen met weer meer bijwerkingen. Ik doe mijn best, al snap ik dat het er soms niet zo uitziet. Die kleurtjes in mijn agenda zijn onderdeel van mijn best doen, soms kan ik niet meer en niet grootser dan dat.

Gedichtje donderdag, jan 18 2018 

Het schrijven lukt me op het moment niet zo goed. Mijn hoofd zit te vol en ik krijg het niet voor elkaar om van alle gedachten een kort en begrijpelijk stukje te maken.
Afgelopen nacht kwam dit gedichtje eruit. Pijnlijk, maar het drukt wel uit hoe ik me regelmatig voel.

 

M’n hoofd draait overuren
M’n lijf doet zo’n pijn
Ik snak naar het moment dat het allemaal over zal zijn.

Krakende wagens
Die lopen het langst
Straks word ik nog 100, daarvoor ben ik het bangst.

Niemand die van binnen kan zien
Terwijl iedereen het ergens wel weet
Ik vind het leven, míjn leven, onnoemelijk wreed.

De dag wordt de nacht, de nacht weer een dag
Malend en draaiend lig ik in m’n pijn
Hopend dat het morgen toch echt over zal zijn.

#metoo donderdag, nov 16 2017 

Het zit me de laatste tijd erg hoog. Een jonge vrouw raakt vermist en wordt misbruikt en vermoord teruggevonden. Militairen die hun collega’s vernederen, betasten en verkrachten, ohnee, de dame van die kwestie sliep en zei geen ‘nee’, dus was het geen verkrachting, volgens de rechter (dat is al reden genoeg om hard te huilen). En de ene na de andere grote naam in de filmwereld blijkt zijn handen niet thuis te hebben gehouden terwijl ze geacht werden mensen op hun talent voor het toneel of witte doek te beoordelen.

Volgens Rutgers is 40% van de vrouwen fysiek in aanraking gekomen met ‘seksuele grensoverschrijding’, niet fysiek is dit percentage nog hoger, namelijk 53%.

Kijk eens om je heen. Kijk naar je vriendinnen, heb jij de mazzel gehad dat jou nooit iets is overkomen, dan is de kans ontzettend groot dat zij wel de pech hadden om de verkeerde tegen te komen. Misschien was je er zelfs wel bij, misschien heeft ze je het wel verteld. Besmuikt of met een ‘wat ik nou weer meemaakte-lach’. De kans is groot dat het dat tweede was, de meeste ellende lachen we maar weg, en als het dat eerste was, hoe reageerde je dan?

 

Ooit was ik op een feestje. Dansjes en drankjes doen, gewoon gezellig met de mensen die ik kende. Ik dronk mijn wijntjes en deed ook nog dansjes. Het was een themafeestje, iets met boeren en hoeren. Veel make up, netpanty’s en een rokje met split dus, waar de mannen een overall aan hadden.
De dronken vriend van een vriend vond mijn split niet hoog genoeg. Zijn vriendin (!) stookte hem op om die split dan maar wat op te rekken. Het volgende moment stond ik in mijn panty op het feestje, hij had mijn rokje doormidden van mijn lijf getrokken.

Begrip van de mensen om mij heen? Nee, ik moest me niet aanstellen. Ik heb een spijkerbroek aangetrokken en ben zelfs nog terug gegaan om me ‘niet te laten kennen’. Ik heb gezegd dat ik aangifte ging doen, omdat dit aanranding was. Dat werd me uit mijn hoofd gepraat. Het was immers maar een grapje en hij was dronken. Hij wist niet wat hij deed.

Dronken weet je blijkbaar niet wat je doet, maar toch gek dat een dronken vreemdganger zijn tong nooit in zijn beste vriend heeft gestoken, maar wel in dat leuke meisje waar hij bij de bar mee aan de praat raakte. Maar dat terzijde.

Pas jaren later toen ik het over dit voorval had met de vriend die deze kerel mee had gebracht zei hij dat ik wel aangifte had moeten doen. Dat ik gelijk had dat dit aanranding was en dat het niet had mogen gebeuren. Dronken of niet.
Ergens was het jaren te laat, maar toch ook weer niet. Het was te laat omdat ik zelf inmiddels ook wel zeker was van het feit dat het aanranding was. Niet in de laatste plaats doordat mijn behandelaren me ook (keer op keer) hadden verteld dat dit geen grapjes waren, nu niet, toen niet, nooit niet. Maar de erkenning van iemand die erbij was deed me een heleboel. Met terugwerkende kracht was het weer een kleine steek op de hechting van dit gebeuren.

Met behulp van therapie en wat mensen om me heen is deze wond inmiddels wel gehecht. De heftige pijn is er vanaf, al doet het soms nog wel wat weeïg pijn. Ik begrijp bijvoorbeeld nog steeds niet waarom mensen dit soort gedrag afdoen als een grap en dat dat nog steeds gebeurt, ook door vrouwen onderling. Maar dat heeft misschien wel een andere reden. Ik kan over dit voorval inmiddels praten en nu zelfs schrijven. Helaas was dit het makkelijkst te verwerken op mijn lijstje van slechte seksueel getinte ervaringen met mannen.


In 2018 blijf ik dus nog werken aan de rest en mezelf. Misschien dat die gebeurtenissen dan ook een net en pijnarm litteken worden.

« Vorige paginaVolgende pagina »